I forrige uke arrangerte Moving Forward-teamet en online-sesjon med temaet: Én sykdom, mange historier – å leve med risiko.

Det var en kveld preget av åpenhet, varme og ærlige refleksjoner fra mennesker som kjenner sykdommen godt, men som har valgt å ikke gjennomgå genetisk testing.

Det var 16 deltakere samlet den kvelden, og i sentrum sto tre modige mennesker i forskjellige aldre som delte sine personlige historier. Vi hadde bevisst valgt forskjellige aldersgrupper for å fremheve ulike perspektiver – både når det gjelder hvor folk er i livet og hvordan deres erfaringer med risiko påvirker valgene og hverdagen deres.

De som delte sine historier, har alle vært aktive i Norsk HS-forening i noen tid. De fortalte at det å engasjere seg og være en del av fellesskapet har vært både støttende og meningsfullt. Samtidig var det tydelig at åpenhet og sårbarhet er noe de gjør for å bidra til å bryte ned stigma og gi støtte til andre i samme situasjon.

Samtalen ble ledet av Moving Forward-koordinator Julie Skarberg og startet med en kort introduksjon før vi gikk over til historiene. Etter at alle tre hadde delt sine erfaringer med HS, åpnet vi for spørsmål og refleksjoner fra deltakerne. Temaet er følsomt og personlig, og det var ikke mange spørsmål – men takknemligheten i rommet var tydelig.

Flere uttrykte hvor sterkt og viktig det var å høre disse historiene og hvor de satte pris på åpenheten og ærligheten.