Feirer 45 år med den Norske HS forening: Former fremtiden på årsmøtet i Oslo
– Skrevet av Moving Forward-teamet 14. mai 2025
I helgen 25.–27. april holdt den Norske HS foreningen sitt årsmøte i Oslo – og i år med rekordoppslutning! Totalt 91 deltakere meldte seg på, og det var spesielt gledelig å se så mange unge voksne delta – flere enn noen gang før.
Fredag – ankomst og samling
Helgen startet med styremøte på fredag, hvor styret gjennomgikk aktuelle saker og planla de ulike aktivitetene og oppgavene for helgen. Flere deltakere hadde allerede ankommet denne dagen, og om kvelden samlet vi oss til felles middag – en hyggelig anledning til å bli kjent med hverandre og snakke om helgen som lå foran oss.
Lørdag – faglig utvikling og jubileumsfeiring
Lørdag morgen åpnet foreningens leder, Geir Viksund, samlingen med en hjertelig velkomst og en gjennomgang av dagens program. Vi markerte også et viktig jubileum – det er 45 år siden den Norske HS-foreningen ble stiftet. I denne anledning deltok Geir Viksund og Arvid Heiberg, lege og professor i medisin, i en paneldiskusjon om foreningens historie og håp for fremtiden.
Deretter fulgte en presentasjon av Nora Raaf, ph.d.-student ved Oslo Universitetssykehus, om NAD-HD-studien – en behandlingsstudie av høydose vitamin B3. Målet med studien er å undersøke om dette kosttilskuddet kan bremse sykdomsutviklingen og forbedre symptomene hos personer med Huntingtons sykdom. Studien er åpen for personer mellom 18 og 80 år som har symptomer på sykdommen. Hvis du ønsker å delta, kan du sende en e-post til: NAD@huntington.no.
Deretter ga Astri Arnesen, president i European Huntington Association, en inspirerende oversikt over internasjonal forskning.
Selv om hun ikke er lege eller forsker, har Astri gjennom mange år med pasientarbeid tilegnet seg omfattende kunnskap og oppdatert innsikt i hvor langt forskningen har kommet.
Vi fikk også besøk av Fagnettverket for Huntingtons sykdom, som holdt en nyttig presentasjon om ernæring og tilpasning av mat for personer med svelgevansker. De viste videoer med tips om hvordan man kan lage næringsrik puré som både ser deilig ut og stimulerer appetitten.
Senere på dagen fikk vi besøk av politikeren Simen Velle, som har vært åpen om HS i sin egen familie. Han deltok i en paneldiskusjon med Astri Arnesen, hvor han snakket om å være åpen og hvordan han ønsker å bidra til mer synlighet og åpenhet i samfunnet om denne sykdommen. Han er et viktig forbilde og en viktig stemme for foreningen.
På slutten av møtet arrangerte Moving Forward-teamet en egen sesjon for unge mellom 18 og 35 år, med rundt 16 deltakere. Fokuset var på tre sentrale temaer: empowerment, støtte og informasjon – temaer vi mener er essensielle for den yngre generasjonen i Huntington-miljøet. Sesjonen var delt inn i to deler. Først ble deltakerne invitert til å dele sine tanker ved å skrive direkte på post-its hvilke ord som falt dem inn når de tenkte på hvert tema. Deretter delte vi oss inn i tre mindre grupper for å utforske hvert tema nærmere gjennom diskusjon, nemlig hvilke hindringer og fremmende faktorer som gjør at folk føler seg mer myndiggjort, støttet og informert. Målet var å skape et rom hvor unge stemmer kunne bli hørt og deres perspektiver virkelig verdsatt.
Lørdag kveld ble avsluttet med en hyggelig jubileumsmiddag på Frognerseteren, ledet av Astri Arnesen. Det ble servert en fantastisk middag og dessert, og kvelden ble livlig med sang, festlig pynt og en flott stemning. Det var en passende feiring av 45 års arbeid og fellesskap.
Søndag – fremtid, engasjement og avslutning
Søndagen begynte med en presentasjon av Julie Skarberg, som presenterte Moving Forward prosjektet og handlingsplanene for 2025. Det er mange spennende ting i vente, og det var tydelig at mange setter pris på arbeidet som gjøres for å inkludere og støtte unge voksne bosatt i Norge. Julie fortalte også om turen til Praha og HDYO-konferansen, som 16 unge voksne fra Norge deltok på – en stor suksess og en opplevelse deltakerne vil huske lenge.
Helgen ble avsluttet med det årlige medlemsmøtet, hvor viktige saker ble diskutert.
Til slutt vil Moving Forward-teamet uttrykke sin hjertelig takk til den Norske HS-foreningen for en fantastisk og meningsfull helg.
Vi gleder oss til å fortsette vårt gode samarbeid!