Moving Forward: Hei Norge!
– Skrevet av Moving Forward-teamet 7. juni 2023
Moving Forward-prosjektet har nettopp startet opp i Norge. Den europeiske Huntingtonforeningen samarbeider tett med den norske Huntingtonforeningen, Landsforeningen for Huntingtons sykdom, for bedre å forstå behovene til de yngre generasjonene som er berørt av Huntingtons sykdom og gi dem adekvat støtte og informasjon.
Moving Forward-teamet har fått en ny prosjektkoordinator i Norge, Julie Skarberg, en nyutdannet sykepleier fra en HS-familie som er ekstremt motivert for å gjøre en forskjell i lokalsamfunnet.
Julie delte noen tanker med oss om sitt engasjement i Moving Forward-prosjektet:
«Mine forventninger til prosjektet er at vi når ut til flere unge mennesker, slik at de kan få ny kunnskap om HS og holde seg oppdatert på hva som skjer innen HS-forskning. Jeg ønsker også at prosjektet skal bidra til å øke kunnskapen til helsepersonell, siden de er i direkte kontakt med pasienter med Huntingtons sykdom.»
Moving Forward-teamet ba også Geir Viksund, leder av Norsk HS-forening, om å dele sine forventninger til prosjektet med oss:
«Som leder av Norsk HS Forening vil jeg gjerne uttrykke min takknemlighet for å delta i dette viktige prosjektet. Vi er også utrolig glade for at Julie skal være den norske representanten i prosjektet. I Norge gjøres det allerede mye godt arbeid blant unge mennesker, og vi håper at vi gjennom prosjektet vil nå ut til enda flere. Takk til EHA for initiativet, og vi ser frem til et godt samarbeid.»
I tråd med det som er gjort i Russland, Spania og Belgia, vil vi starte med å vurdere de spesifikke behovene til HS-miljøet i Norge, slik at vi kan planlegge meningsfulle tiltak for de lokale familiene basert på informasjonen de gir oss. Vi har utformet en kort spørreundersøkelse som vil bli sendt ut på nettet i løpet av de neste ukene. Undersøkelsen har to hovedmål:
- Å få en bedre forståelse av hva de yngre generasjonene fra familier som er berørt av Huntingtons sykdom i Norge ønsker fra HS-foreningene.
- Å lære om erfaringene til det norske HS-miljøet når det gjelder forskningsdeltakelse.
Undersøkelsen er helt anonym, enkel å fylle ut og kortfattet. Så hvis du er fra en HS-familie, bor i Norge og ønsker å bli hørt, kan du benytte anledningen til å dele dine behov, bekymringer og ønsker med oss!
Ta undersøkelsen og hjelp oss å lære mer
om det norske HS-miljøet!
Den europeiske Huntingtonforeningen og Moving Forward-teamet gleder seg over dette nye samarbeidet og er svært ivrige etter å samarbeide med det norske HS-miljøet!