Moving Forward: ¡Hola Noruega!
– Escrito por Moving Forward Team el 7 de junio 2023
El proyecto Moving Forward acaba de empezar a funcionar en Noruega. La Asociación Europea de Huntington está trabajando en estrecha colaboración con la Asociación Noruega de Huntington, Landsforeningen for Huntingtons sykdom, para comprender mejor las necesidades de las generaciones más jóvenes afectadas por la enfermedad de Huntington y proporcionarles el apoyo y la información adecuados.
El equipo de Moving Forward tiene una nueva Coordinadora de Proyectos en Noruega, Julie Skarberg, una enfermera recién graduada proveniente de una familia con EH que está extremadamente motivada para marcar la diferencia en su comunidad.
Julie compartió con nosotros algunas reflexiones sobre su compromiso con el proyecto Moving Forward:
«Mis expectativas para el proyecto son que lleguemos a más gente joven para que puedan adquirir nuevos conocimientos sobre la EH y mantenerse al día sobre lo que está pasando en la investigación de la EH. También quiero que este proyecto aumente los conocimientos de los profesionales sanitarios, ya que están en interacción directa con los pacientes de la enfermedad de Huntington.»
El equipo de Moving Forward también pidió a Geir Viksund, Presidente de la Asociación Noruega de EH, que compartiera con nosotros sus expectativas para este proyecto:
«Como líder de la Asociación Noruega de EH, me gustaría expresar mi gratitud por participar en este importante proyecto. También estamos increíblemente contentos de que Julie sea la representante noruega en el proyecto. En Noruega ya se está haciendo un gran trabajo entre los jóvenes y esperamos que a través del proyecto lleguemos a aún más gente. Gracias a EHA por la iniciativa y esperamos una excelente colaboración».
Siguiendo los pasos dados en Rusia, España y Bélgica, empezaremos por evaluar las necesidades específicas de la comunidad EH en Noruega, para poder planificar acciones realmente significativas para las familias locales basándonos en la información que nos proporcionen. Hemos diseñado una breve encuesta on-line que estará disponible las próximas semanas. La encuesta tiene dos objetivos principales:
- Entender mejor lo que las generaciones más jóvenes de familias afectadas por la enfermedad de Huntington en Noruega quieren de las Asociaciones de EH.
- Conocer las experiencias de la comunidad noruega de EH en relación con la participación en la investigación
La encuesta es totalmente anónima, fácil de rellenar y breve. Así pues, si perteneces a una familia con EH, vives en Noruega y quieres que se oiga tu voz, aprovecha esta oportunidad para compartir con nosotros tus necesidades, preocupaciones y deseos.
Responda a la encuesta y ayúdenos a conocer
mejor a la comunidad noruega de EH
La Asociación Europea de Huntington y el equipo de Moving Forward están encantados con esta nueva colaboración y ansiosos de hacer un trabajo en equipo relevante con la comunidad noruega de la EH.