Движение Вперёд:
Привет, Норвегия!
— Написано командой «Движение Вперёд» 7 июня 2023 г.
Проект “Движение Вперёд” стартовал в Норвегии. Европейская ассоциация по болезни Гентингтона тесно сотрудничает с Норвежской ассоциацией по болезни Гентингтона, Landsforeningen for Huntingtons sykdom, чтобы лучше понять потребности молодого поколения, страдающих болезнью Гентингтона, и предоставить им соответствующую поддержку и информацию.
У команды «Движение Вперёд» появился новый координатор проекта в Норвегии, Julie Skarberg,выпускница медицинского университета, по специальности медсестра, член семьи с БГ, которая очень мотивирована на то, чтобы изменить ситуацию в Норвегии, в своем сообществе.
Юлия поделилась с нами своими мыслями о своем участии в проекте «Движение Вперёд»:
«Мои ожидания от участия в этом проекте заключаются в том, что мы охватим больше молодых людей, чтобы они могли получить новые знания о БГ и быть в курсе того, что происходит в области исследований по БГ. Ещё я хочу, чтобы этот проект повысил уровень знаний медицинских работников, поскольку они напрямую взаимодействуют с пациентами с болезнью Гентингтона».
Команда «Движение Вперёд» также попросила Гейра Виксунда, президента Норвежской ассоциации по болезни Гентингтона, поделиться с нами своими мыслями по поводу этого проекта:
«Как руководитель Норвежской ассоциации по болезни Гентингтона, я хотел бы выразить свою благодарность за участие в этом важном проекте. Мы также невероятно рады, что Юлия будет норвежским представителем в проекте. В Норвегии уже проводится много хорошей работы среди молодежи, и мы надеемся, что благодаря проекту мы охватим еще больше людей. Спасибо Европейской Ассоциации по болезни Гентингтона за эту инициативу, и мы надеемся на плодотворное сотрудничество».
Следуя шагам, предпринятым в России, Испании и Бельгии, мы начнем с оценки конкретных потребностей сообщества с БГ в Норвегии, чтобы мы могли планировать действительно значимые действия для местных семей на основе информации, которую они предоставят. Мы разработали короткий опросник, который будет распространен в Интернете в течение следующих нескольких недель. Опрос преследует две основные цели:
- Чтобы лучше понять, чего хотят молодые поколения из семей, страдающих болезнью Гентингтона, в Норвегии от ассоциаций по БГ
- Узнать об опыте норвежского сообщества по БГ в отношении участия в исследованиях
Опрос полностью анонимный, простой в заполнении и краткий. Таким образом, если вы из семьи с БГ, живете в Норвегии и хотите, чтобы ваш голос был услышан, пожалуйста, воспользуйтесь этой возможностью, чтобы поделиться с нами своими мыслями, потребностями и пожеланиями!
Примите участие в опросе и помогите нам
узнать больше о норвежском сообществе с БГ!
Европейская ассоциация по болезни Гентингтона и команда «Движение Вперёд» рады этому новому сотрудничеству и с нетерпением ждут совместной работы с норвежским сообществом с БГ!