Mandag 17. juni arrangerte vi en online-sesjon for det norske HS-samfunnet med et følsomt og viktig tema: å teste positivt for Huntingtons sykdom. Vi inviterte tre personer i forskjellige aldre og forskjellig livshistorie til å dele sine personlige erfaringer. Alle har testet positivt for HS, og de stilte opp for å dele sine historier med oss – ærlig, modig og rørende.

De tok oss med tilbake til da de først fikk vite om sykdommen i familien, hvordan de opplevde usikkerheten og hva som fikk dem til å bestemme seg for å ta testen. De delte også hvordan det var å få svaret – og ikke minst hvordan det har påvirket livet deres siden. Foredragsholderne delte også med deltakerne hva de tenker annerledes nå, hvilke valg de ville tatt igjen – og hva de kanskje ville gjort annerledes.

For mange av deltakerne var det sterkt og givende å høre andres personlige erfaringer. Atmosfæren var rolig, intim og respektfull – et rom for refleksjon og fellesskap. Selv om det ikke ble stilt mange spørsmål muntlig, mottok vi flere varme og takknemlige meldinger i chatten. Flere skrev at det føltes trygt og verdifullt å være en del av samtalen, og at det var veldig givende å kunne sitte sammen og snakke om sykdommen.

Flere uttrykte takknemlighet for ærligheten og åpenheten de opplevde. Det var totalt 14 deltakere i denne online session.

Vi er utrolig takknemlige for bidragene fra de tre personene som delte sine historier, og for alle som deltok. Det gjør en forskjell å kunne snakke sammen – og lytte – om ting som kan være vanskelige, men også viktige og nær hjertet vårt.