Moving Forward på Norsk Huntingtonforenings årsmøte i Oslo
– Skrevet av Moving Forward-teamet 2. mai 2024
Fra 12. til 14. april 2024 arrangerte Norsk Huntingtonforening seminar og årsmøte i Oslo, med rundt 60 deltakere.
Helgen begynte med en introduksjon av styret i Huntingtonforeningen og flere av regionlagene.
Deretter ga Astri Arnesen, president i den europeiske Huntingtonforeningen, en oversikt over hva som skjer innen HS-forskning rundt om i verden. Forskning er et tema som opptar det norske miljøet, og mange er spente på hva som skjer og om det er noen store fremskritt i sikte. Astri har opparbeidet seg stor kompetanse når det gjelder forskning, og hun gjør en god jobb med å formidle de siste forskningsoppdateringene på en enkel måte til dem som ikke er fagfolk.
Marleen Van Walsem, som jobber i teamet til Lasse Pihlstrøm, fortalte om det nye forskningsprosjektet som foregår i Norge, NAD-HD. I denne forskningsstudien testes høye doser av vitamin B3 for å se om dette kan ha en beskyttende effekt på hjernecellene og forsinke utviklingen av Huntingtons sykdom.
Studien vil rekruttere 120 deltakere med en bekreftet diagnose av HS. Hvis du ønsker å delta i studien, kan du sende en e-post til NAD@huntington.no
Anders Skogstad, tidligere klinisk sykepleier og pårørende, holdt en presentasjon om pasientforløpet til personer som er rammet av Huntingtons sykdom. Det er utarbeidet et dokument som beskriver pasientforløpet ved Huntingtons sykdom, som skal bidra til å sikre at personer med sykdommen og deres pårørende får nødvendig behandling og oppfølging gjennom hele sykdomsforløpet. Anders gikk gjennom de viktigste punktene i pakkeforløpet og forklarte litt om det.
Julie Skarberg, nasjonal koordinator for Moving Forward-prosjektet, presenterte de viktigste aktivitetene som teamet har gjennomført i Norge de siste månedene. Prosjektet har som mål å gi riktig informasjon og støtte til de unge generasjonene fra HS-familier og bringe dem nærmere forskningen. Julie fortalte om produksjonen og oversettelsen av nettbasert innhold for det norske HS-miljøet, de språkspesifikke forskningswebinarene og nettmøtene som tar for seg viktige HS-relaterte temaer, som gentesting og hvordan man kan få adekvat hjelp.
På slutten av presentasjonen kjørte Julie en spørreundersøkelse for å finne ut hva møtedeltakerne ønsker å høre mer om når det gjelder HS, hva de mener mangler for unge mennesker i det norske HS-miljøet, og hva de tror kan gjøres for å forbedre den sosiale støtten i Norge.
Det ble også arrangert et likemannskurs som varte i ca. 5 timer mellom lørdag og søndag. Det er ca. 30 likepersoner i Huntingtonforeningen i Norge. Deltakerne fikk en oversikt over hva det innebærer å være likeperson og hvordan arbeidet skal dokumenteres. Å være likeperson betyr at du er i en lignende livssituasjon som den andre personen, og at samhandlingen skal gi hjelp, støtte eller veiledning til dere begge. Likepersonsarbeid kan være alt fra en telefonsamtale til å møtes ansikt til ansikt, for eksempel over en kaffe sammen med den andre.
Dette var en helg der det norske Huntington-miljøet kom sammen og delte erfaringer og kunnskap. Noe av det som betyr mest på disse samlingene er det som skjer utenfor møtelokalet, i pausene og under middagen, der deltakerne får mulighet til å bli bedre kjent med hverandre.
Moving Forward-teamet vil gjerne takke alle for en fantastisk helg, vi føler at vi ikke kunne hatt et bedre fellesskap rundt oss og at vi er veldig heldige som får være en del av dette fellesskapet der vi støtter og hjelper hverandre i vanskelige situasjoner.