Moving Forward presentert på
ungdomssamling 2023 i Norge
– Skrevet av Moving Forward-teamet 4. oktober 2023
Hvert år arrangeres det en ungdomssamling i Norge der unge voksne mellom 18 og 35 år som kommer fra en HS-familie, kan samles og ta med seg partner eller familiemedlemmer hvis de ønsker det. Møtet går over en helg med presentasjoner og aktiviteter for å bli bedre kjent med hverandre og øke kunnskapen om ulike temaer knyttet til HS. I år foregikk arrangementet på Sørlandet i Kristiansand.
Siri Hagen Kjølaas, en ung psykolog, presenterte sitt doktorgradsarbeid om å vokse opp i en HS-familie «Hvem ser barna i skyggen av Huntingtons sykdom» og diskuterte hovedfunnene i prosjektet sitt.
Ellen Blinkenberg snakket om presymptomatisk gentesting. Ellen er lege og spesialist i medisinsk genetikk. Hun fortalte på en enkel og forståelig måte om hvordan genetikk fungerer når det gjelder Huntingtons sykdom. For de som ønsket det, var det også mulighet for individuelle samtaler med Ellen etter hennes presentasjon.
Astri Arnesen, presidenten i den europeiske Huntingtonforeningen, var på møtet for å snakke om forskning. Det er stor interesse blant de yngre generasjonene fra Huntington-familier i Norge for å høre hvordan det går med forskningen og hvor langt den har kommet. Astri hadde forberedt en enkel og familievennlig presentasjon om hva som skjer innen HS-studier og forsøk verden over. Siden det ofte er vanskelig å få pålitelig og nøyaktig informasjon om HS-forskning på lekmannsspråk, var dette et svært nyttig og informativt foredrag som ga et bedre innblikk i hva som skjer og hvor vi er på vei.
Geir Viksund, leder for den norske HS-foreningen, deltok også på møtet og fortalte om hva som skjer i foreningen og hva som er planene for den nærmeste fremtiden.
Julie Skarberg, som er nasjonal koordinator for Moving Forward i Norge, presenterte prosjektet for møtedeltakerne og ga oss sin tilbakemelding på opplevelsen:
«Jeg fikk muligheten til å presentere Moving Forward-prosjektet for denne gruppen. Jeg snakket om hva Moving Forward er, hva som er gjort så langt i Norge og litt om veien videre. Dette er et spennende prosjekt, og det blir interessant å se hva vi kan få til her i Norge. Jeg har vist frem prosjektets nettside og det som allerede er oversatt til norsk. Jeg har fått mange positive tilbakemeldinger. Alle gleder seg til å se hva vi kan få til her i landet og synes at nettsiden er en god ressurs for å få lettfattelig informasjon om HS-forskning.»
I løpet av helgen var det flere sosiale aktiviteter, og den viktigste var en «bondegårdskamp» i dyrehagen. Det ble mye latter og høyt konkurransenivå i gruppen. Etter aktiviteten gikk alle ut for å spise på en indisk restaurant, og kvelden fortsatte med brettspill på hotellet.
Møtedeltakerne er svært takknemlige for at Beate Almli Hagland og Ane Mygland tar seg tid til å arrangere dette og sette opp programmet for ungdomssamlingene. De gjør en fantastisk jobb, og uten dem hadde ikke dette vært mulig.
Vi i Moving Forward-teamet kunne ikke vært mer fornøyd med denne fine muligheten til å presentere prosjektet for det norske samfunnet!