Moving Forward se presenta en la Reunión de la Juventud 2023 en Noruega
– Escrito por Moving Forward Team el 4 de octubre 2023
Todos los años se celebra en Noruega una reunión de adultos jóvenes, de entre 18 y 35 años, que proceden de familias Huntington en la que pueden traer a sus parejas o familiares si lo desean. Esta reunión tiene lugar durante un fin de semana lleno de presentaciones y actividades para que la gente se conozca mejor y aumente sus conocimientos sobre diversos temas relacionados con la EH. Este año el evento tuvo lugar en Sørlandet en Kristiansand.
Siri Hagen Kjølaas, una joven psicóloga, presentó su trabajo de doctorado acerca de crecer en una familia con EH «¿Quién ve a los niños a la sombra de la enfermedad de Huntington?» y habló sobre los principales hallazgos de su proyecto.
Ellen Blinkenberg habló de las pruebas genéticas presintomáticas. Ellen es médico y especialista en genética médica. Dio una charla sencilla y comprensible sobre cómo funciona la genética en lo que se refiere a la enfermedad de Huntington. Para aquellos que lo desearon, también hubo la oportunidad de mantener conversaciones individuales con Ellen después de su presentación.
Astri Arnesen, la Presidenta de la Asociación Europea de Huntington, estuvo en la reunión para hablar sobre la investigación. Hay un gran interés entre las generaciones más jóvenes de familias con EH en Noruega por saber cómo va la investigación y lo lejos que ha llegado. Astri preparó una presentación sencilla y familiar sobre lo que está ocurriendo en los estudios y ensayos sobre la EH en todo el mundo. Dado que a menudo es difícil tener información fiable y precisa sobre la investigación de la EH en un lenguaje no especializado, fue una charla muy útil e informativa que dio una mejor visión de lo que está pasando y hacia dónde nos dirigimos.
Geir Viksund, Director de la Asociación Noruega de EH, también asistió a la reunión y habló sobre lo que está ocurriendo en la Asociación y cuáles son los planes para el futuro próximo.
Julie Skarberg, Coordinadora Nacional de Moving Forward en Noruega, presentó el proyecto a los asistentes a la reunión y nos dio su opinión sobre esa experiencia:
«Tuve la oportunidad de presentar el proyecto Moving Forward a este grupo. Hablé de lo que es Moving Forward, de lo que se ha hecho hasta ahora en Noruega y un poco del camino que queda por recorrer. Es un proyecto apasionante y será interesante ver lo que podemos conseguir aquí en Noruega. He mostrado la página web del proyecto y lo que ya se ha traducido al noruego. He recibido muchos comentarios positivos. Todos están deseando ver lo que podemos hacer en el país y piensan que la página web es un buen recurso para obtener información fácil de entender sobre la investigación de la EH.»
Durante el fin de semana hubo varias actividades sociales, la principal de las cuales fue una «pelea de granjas» en el zoo. Hubo muchas risas y un alto nivel de competición entre el grupo. Tras la actividad, todos salieron a comer a un restaurante de comida india y la noche continuó con juegos de mesa en el hotel.
Los asistentes a la reunión están muy agradecidos a Beate Almli Hagland y Ane Mygland por dedicar su tiempo a organizar esto y preparar el programa de las reuniones de jóvenes. Hacen un trabajo fantástico y sin ellas esto no habría sido posible.
En cuanto al equipo de Moving Forward, ¡no podríamos estar más contentos con esta bonita oportunidad de presentar el proyecto a la comunidad noruega!