Norge, Sverige, Danmark og Finland sammen på Moving Forward-webinaret!
– Skrevet av Moving Forward-teamet den 29. november 2023
22 november holdt Moving Forward-teamet et webinar for de skandinaviske landene om oppdateringer innen HS-forskning. Det var litt over 70 deltakere fra Norge, Sverige, Danmark og Finland.
Vi hadde med oss Astri Arnesen, Lasse Pihlstrøm og Åsa Petersen for å snakke om hva som skjer innen HS-forskning globalt og hva som skjer spesielt i Norge og Sverige.
Astri Arnesen er president i European Huntington Association (EHA) og har gjennom årene opparbeidet seg god kunnskap om HS-forskning gjennom det arbeidet hun gjør. Hun presenterte en god oversikt over hva som skjer innen HS-forskning på verdensbasis på en enkel og forståelig måte for oss som ikke er forskere. Hun informerte om de mest fremtredende pågående studiene og forsøkene, og nevnte også noen livsstilsfaktorer som kan spille en rolle i sykdomsutviklingen og bidra til å håndtere symptomene bedre.
Lasse Pihlstrøm er spesialist i HS og nevrolog og forsker ved Oslo universitetssykehus. Han informerte oss om sitt arbeid som prosjektleder for Enroll-HD-studien, den største observasjonsstudien som noensinne er gjort på HS. Lasse har nylig fått midler til å starte en studie der høydose vitamin B3 skal testes ut på personer med HS i Norge. Studien vil starte i 2024, i nært samarbeid med den nasjonale HS-foreningen og EHA.
Åsa Petersen er professor i nevrovitenskap og overlege i psykiatri i Lund. Hun er en anerkjent HS-ekspert og er involvert i ulike HS-organisasjoner og forskningsgrupper. Hun fortalte om hva som skjer i Sverige, der det finnes flere aktive grupper som gjennomfører studier og forsøk på Huntingtons sykdom ved de ulike universitetene. Åsas forskning har fokusert på de psykiatriske symptomene ved HS, som anses som ganske vanlige og svært inngripende.
Etter foredragene var det en livlig spørsmålsrunde, der alle deltakerne hadde mulighet til å komme med sine tvilstilfeller, spørsmål og kommentarer. Vi vil gjerne takke alle som hadde mulighet til å delta på webinaret.
En spesiell takk til Astri, Lasse og Åsa som tok seg tid til å snakke med oss om hva som skjer innen HS-forskning og svare på de mange spørsmålene fra publikum. For de som ikke hadde mulighet til å delta på webinaret, kan du se opptaket av webinaret her.
Vi håper at dette kan være det første av mange arrangementer som samler HS-miljøene i de nordiske landene!