Sesión On Line en Español: Una Enfermedad, Docenas de historias
– Escrito por Moving Forward Team el 19 Febrero, 2024
En la pasada conferencia de la EHA en Blankenberge (Bélgica) durante el mes de Octubre, tuvimos la oportunidad de escuchar la charla «The many faces of HD» («Los diferentes rostros de la EH»). Puedes hacerte una idea del contenido visualizando este breve video
Esa ponencia fue realmente muy impactante e interesante para todos los presentes y desde el proyecto Moving Forward en España queremos continuar su estela. El equipo Moving Forward está organizando para el próximo Jueves 21 de Marzo a las 19h, una sesión on line vía Zoom en la que de un modo informal, la comunidad hispanohablante de la EH conozca diferentes historias y experiencias personales relacionadas con la enfermedad de Huntington.
Nos gustaría que esta fuese la primera de muchas otras charlas, en las que explorar en profundidad durante este año 2024, las historias personales que pueden servir de inspiración y ejemplo a otros. Esta reunión nos ofrecerá una visión general de las muchas caras de la enfermedad de Huntington y una impresión global sobre los retos que supone enfrentarse y convivir con la enfermedad. Hemos invitado a una persona en cada una de estas diferentes situaciones para que comparta con todos nosotros su historia:
- Una persona en riesgo
- Una persona en la zona gris
- Una persona con test positivo en situación pre-sintomática
- Una paciente
- Un cuidador principal
- Una persona con test negativo
- Un profesional experimentado dedicado a la atención de la EH
Esta será una experiencia única, ya que la reunión NO será grabada para garantizar la privacidad de todos los ponentes y los asistentes, y de ese modo crear un espacio cómodo para conocerse e intercambiar experiencias personales en un entorno de confianza.
Esperamos que estas experiencias vitales puedan llegar al mayor número de personas posible, así que por favor, ¡únete a nosotros!
Esperamos verte el próximo día 21 de Marzo y compartir contigo una experiencia única.