PASADO, PRESENTE Y FUTURO EN LA INVESTIGACIÓN DE LA EH: RESUMEN DE LA 4ª REUNIÓN DE MOVING FORWARD EN ESPAÑA
– Escrito por Moving Forward Team el 21 Noviembre 2023
El 11 de noviembre se celebró en una de las ciudades españolas más cálidas, Málaga, la cuarta reunión de Moving Forward en España. El encuentro, con el tema «Pasado, presente y futuro en la investigación de la EH«, reunió a más de 50 familiares de la EH. Los asistentes procedían de casi todas las provincias andaluzas, Sevilla, Cádiz, Córdoba, Granada y Málaga, pero también de otras ciudades españolas más lejanas, como Barcelona, Valencia y Cantabria. El día estuvo lleno de emociones positivas y energía y, aunque hubo algunos cambios de última hora, todo salió bien.
Astri Arnesen, Presidenta de la Asociación Europea de Huntington, inauguró la reunión con un mensaje de bienvenida, que grabó en perfecto español y que fue muy apreciado por los asistentes.
El mensaje hacía hincapié en lo que hemos conseguido y en lo que aún está por llegar en el 30 aniversario del descubrimiento del gen de la EH Puede verlo aquí.
Saúl Martínez-Horta conectó con nosotros desde Barcelona, sustituyendo a José Manuel García Moreno, que no pudo asistir a la reunión. Nos ofreció una charla magistral en la que resumió las consecuencias clínicas más importantes del descubrimiento del gen de la EH. El equipo de Moving Forward quiere dar las gracias a Saúl por unirse a nosotros con tan poca antelación.
El impacto del descubrimiento del gen de la EH en la investigación básica de la Enfermedad de Huntington, fue descrito por José J. Lucas, prestigioso biólogo e investigador del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid. Nos gustaría compartir con vosotros sus palabras tras asistir a esta conferencia:
«(…) Para mí ha sido una experiencia muy enriquecedora y estoy muy contento de haber participado. Como dije en mi charla, a veces parece que los investigadores básicos y los pacientes/familias son dos mundos separados cuando, en realidad, siempre nos tenemos en mente unos a otros…. Fue muy especial compartir y escuchar vuestros testimonios de primera mano durante la jornada (…)».
El encuentro recurrió de nuevo a las nuevas tecnologías para contar con Ignacio Muñoz San Juan en directo desde Los Ángeles (EEUU) para explicar la situación de las familias en Latinoamérica que viven en zonas densamente pobladas y con la mayor prevalencia de EH en todo el mundo. También conocimos la incansable labor humanitaria que Ignacio desarrolla allí con su fundación Factor-H.
Durante la pausa para el café, tuvimos tiempo para hablar, reunirnos y conectar en el fabuloso Patio de los Naranjos del Centro La Noria de Málaga.
El equipo de Moving Forward quiere agradecer al equipo de La Noria todo su apoyo y disponibilidad para hacer posible este encuentro. También fue de vital importancia la colaboración de algunas familias de EH residentes en Málaga, que facilitaron la logística para que este día fuera posible. Un enorme agradecimiento para ellas.
Otro de los objetivos de esta reunión era proporcionar información a la comunidad española de EH sobre la conferencia de la EHA en Blankenberge. Las lecciones aprendidas no son sólo información teórica, las experiencias personales de los asistentes a este tipo de reuniones internacionales también son muy valiosas.
Javier «Chinche» Lafuente (cuidador de su esposa Carmen) compartió su experiencia como asistente y ponente en la conferencia de la EHA en Bélgica. Chinche conmovió al público con sus experiencias como cuidador informal de su mujer, que se encuentra en una fase avanzada de la EH.
Tras la charla de Chinche, Irene Sánchez, investigadora básica, nos ofreció, en un lenguaje sencillo, todas las actualizaciones sobre los estudios y ensayos de EH que se han realizado en los últimos 5 años.
Esta fue su opinión sobre la reunión «(…)Las reuniones científicas a las que he asistido hasta ahora no tenían como público a los pacientes y eso hace que la charla cobre un sentido especial. Es realmente gratificante poder hacer una aportación y sentir que es útil para las familias (…)».
La jornada fue clausurada por Ruth Blanco, coordinadora del Proyecto Moving Forward en España, quien presentó las últimas iniciativas que el equipo de Moving Forward ha llevado a cabo en el país y proporcionó las últimas actualizaciones sobre los ensayos clínicos presentados por las empresas farmacéuticas en la conferencia de la EHA.
La reunión concluyó con una sesión de preguntas y respuestas. Después, un pequeño grupo de asistentes a la reunión compartió una cena ligera para seguir conectando y compartiendo experiencias personales inspiradoras. En enero podrás acceder a la grabación de algunas de las charlas de esta reunión. ¡Mantente atento!