Presentación del proyecto "Moving Forward" en Khabarovsk , Rusia
Escrito por Moving Forward Team el 9 de noviembre de 2021
El proyecto «Moving Forward» se expande en Rusia. La segunda ciudad en la que se presentó el proyecto fue Khabarovsk, situada en el Extremo Oriente de Rusia. El 24 de julio de 2021, en un ambiente cálido y confortable en el hotel boutique «Khabarovsk City», durante la «Escuela de Salud» interregional, organizada por el centro «Orphan People», se reunieron 12 miembros de familias con EH y 12 neurólogos de Khabarovsk para abordar temas de actualidad que preocupan a los miembros de las familias con EH:
- Apoyo educativo, psicológico y jurídico para las familias con EH en Rusia;
- Historia de la EH, sus síntomas y el tratamiento disponible, así como las investigaciones más actuales;
- Rehabilitación y terapia ocupacional para pacientes con EH
- Necesidades de la comunidad Huntington actual e investigación sobre la EH
En la última década se han hecho grandes progresos en la investigación de la EH y cada vez hay más compañías que participan en el desarrollo de tratamientos y terapias para la EH. Se están desarrollando nuevos fármacos y terapias que se van a probar clínicamente. Cada vez hay más interés y necesidad de que las personas con riesgo de padecer EH y con EH premanifiesta participen en estudios de investigación para desarrollar un tratamiento preventivo antes de la aparición de los síntomas invalidantes.
Por ello, el lanzamiento del proyecto «Moving Forward» es bastante novedoso, ya que el proyecto responde a las necesidades de la comunidad Huntington de hoy en día.
