El trabajo de Moving Forward "Let Us Talk" estuvo entre las presentaciones con mayor puntuación en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
– Escrito por el equipo de Moving Forward el 16 de Julio de 2022
En un mes de gran actividad de difusión del proyecto, Filipa Júlio, del equipo de Moving Forward, asistió a la 11ª Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos a finales de junio (Fotos 1 y 2).
Foto 1.
Foto 2.
A este evento online se unieron más de 800 personas de la comunidad de enfermedades raras de toda Europa y se pensó que era el escenario perfecto para mostrar el trabajo de Moving Forward sobre «Let Us Talk: Un curso de formación en habilidades de comunicación para los profesionales sanitarios que trabajan con la enfermedad de Huntington» (Foto 3).
Además del póster más convencional, los organizadores de la conferencia retaron a los asistentes a elaborar una presentación STACK de sus trabajos.
Por ello, el equipo de Moving Forward ha creado una presentación integral que ha permitido incluir no sólo el tradicional póster, sino también vídeos de las sesiones, el material promocional del curso (por ejemplo, folletos, programa) y vídeos con testimonios de familias, entre otros contenidos (Foto 4).
Foto 3.
Foto 4.
Puedes ver nuestra presentación aquí
Entre más de 220 presentaciones, EURORDIS-Enfermedades Raras Europa y el Comité de Pósteres de la ECRD 2022 consideraron que el trabajo de Moving Forward estaba entre los pósteres con mejor puntuación de esta conferencia. Como resultado, se nos ha ofrecido la oportunidad de presentar un resumen de nuestro póster para su publicación en The Orphanet Journal of Rare Diseases (OJRD), en un suplemento especial publicado a finales de este año.
El equipo de Moving Forward está muy contento y orgulloso de esta distinción y continuará avanzando en el camino de los artículos científicos para mejorar la voz de las familias con EH dentro de la comunidad investigadora.
