Trilogía de pósters de Moving Forward en el encuentro EHDN2022 en Bolonia

– Escrito por el equipo de Moving Forward el 17 de octubre de 2022

Foto 1 – Filipa y Ruth junto al Roll-Up de Moving Forward

Filipa Júlio, Directora del Proyecto Moving Forward, y Ruth Blanco, Coordinadora del Proyecto Moving Forward en España, asistieron al Congreso EHDN en Bolonia que tuvo lugar el mes pasado (Foto 1). 

Esta fue la primera oportunidad de presentar en persona el trabajo de Moving Forward (MF) a los más de 1000 participantes de todo el mundo que asistieron a la mayor y más importante conferencia internacional sobre la EH.

El equipo de Moving Forward ha creado una trilogía de pósters para mostrar el trabajo realizado durante los últimos meses: «Factores que influyen en la participación en la investigación de la enfermedad de Huntington: Clues From Southern and Eastern Europe»; «Let Us Talk: Un curso de formación en habilidades de comunicación para los profesionales sanitarios rusos que trabajan con la enfermedad de Huntington»; «La incertidumbre de la espera: Evaluando el impacto de la primera reunión española para portadores pre-sintomáticos y potenciales de la enfermedad de Huntington».

«Factores que influyen en la participación en la investigación de la enfermedad de Huntington: Clues from Southern and Eastern Europe» analizó y comparó los resultados de las dos encuestas realizadas en España y Rusia, los dos países que acogieron el proyecto, para conocer las percepciones y experiencias sobre la participación en investigación de las comunidades locales de personas con riesgo de padecer la EH y de personas con EH en fase pre-manifiesta. Las principales conclusiones fueron que estas distintas comunidades con EH que están acogiendo las iniciativas del proyecto MF están muy motivadas para participar en la investigación, a pesar de su limitada experiencia y conocimiento y que el acceso desigual a la atención y a la investigación en toda Europa parece influir en los factores que subyacen en esta motivación. Nuestros hallazgos también pusieron de manifiesto la importancia de las intervenciones específicas en cada país para fomentar la participación informada en la investigación de la EH en su etapa pre-clínica.

Foto 2 – Filipa presenta el póster «Let Us Talk» a Osvaldo Tassano de Italia

«Let Us Talk: Un curso de formación en habilidades de comunicación para los profesionales sanitarios rusos que trabajan con la enfermedad de Huntington» presentó el impacto de un curso On Line de formación en habilidades de comunicación, creado e implementado por el equipo de MF para educar a los profesionales sanitarios rusos sobre las formas de comunicarse y relacionarse eficazmente con los pacientes con EH y sus familias. El póster mostró que esta formación parece haber mejorado las habilidades de comunicación de los profesionales sanitarios rusos, que después del curso, informaron de comportamientos más adecuados hacia las familias con EH. Además, mostró que esta formación parece ser un buen modelo para que la EHA lo reproduzca en otros países y mejore la relación médico-paciente con EH en toda Europa (Foto 2).

«La incertidumbre de la espera: Evaluando el impacto de la primera reunión española para portadores pre-sintomáticos y potenciales de la enfermedad de Huntington» describió el impacto de la primera reunión española dedicada exclusivamente a las personas con riesgo de padecer la EH y a las personas con EH en fase pre-sintomática, presentando los principales resultados de la encuesta de opinión rellenada por los asistentes. Este trabajo demostró que esta reunión fue una puerta de entrada crucial para que estos grupos conectaran con sus iguales y se relacionaran con las asociaciones locales y los profesionales de la salud, y que el enfoque informal y no clínico parece ser eficaz para acercar a estas poblaciones específicas a la información y el apoyo. El póster también mostró que este evento generó temas relevantes para abordar en acciones adaptadas a estos grupos. (Fotos 3-5)

Foto 3 – Filipa presentando el póster «La incertidumbre de la espera» a diferentes representantes de asociaciones de EH españolas
Foto 4 – Filipa y Ruth con representantes de las asociaciones de EH españolas junto al póster «La incertidumbre de la espera”
Foto 5 – Jarelys López, de Puerto Rico, y Michaela Winkelmann, de Alemania, junto al póster «La incertidumbre de la espera”

Descubre a Filipa presentando el póster "Let Us Talk" a algunos asistentes a la reunión EHDN2022

Observa cómo Ruth presenta en español el cartel "La incertidumbre de la espera" en el Congreso de EHDN2022

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