Доклад об обучающем курсе для медицинских специалистов «Давайте Поговорим ("Let Us Talk") вошел в число презентаций, получивших наивысшую оценку на Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам

– 16/09/2022

В этом интенсивном напряженном месяце работы по распространению информации о проекте  «Движение Вперед» руководитель команды Филипа Хулио приняла участие в 11-й Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам в конце июня.

Читать дальше

Предыдущая Следующая Предыдущая Следующая Онлайн презентация постера «Движение Вперёд» на конгрессе Европейской академии неврологии

– 18/09/2022

В конце июня Астри Арнесен и Филипа Хулио посетили 8-й конгресс Европейской академии неврологии в г.Вена, Австрия.

Европейская ассоциация по болезни Гентингтона представила на конгрессе две презентации: устное сообщение Астри Арнесен на тему «Вовлечение семей с БГ в исследования» и электронный стендовый доклад  Филипы Хулио «Факторы, влияющие на вовлечение в исследования по болезни Гентингтона: взгляд из Южной и Восточной Европы»

Читать дальше

Движение Вперёд в туре “Де Ронде”

– 18/09/2022

“Де Ронде” (“De Ronde”)  это одно из названий «Тура Фландрии», велогонки по шоссе, которая ежегодно проводится во Фландрии (Бельгия).

В начале июля Филипа Хулио из команды Moving Forward была приглашена Беатрисой де Шеппер, вице-президентом Лиги Гентингтона, фламандской ассоциации по БГ, посетить прекрасный регион Фландрия в Бельгии и встретиться с различными заинтересованными сторонами и ключевыми организациями фламандского сообщества по болезни Гентингтона 

Читать дальше

ПОЧЕМУ ВАМ НУЖНО БЫТЬ С НАМИ НА КОНФЕРЕНЦИЯХ ПО БОЛЕЗНИ ГЕНТИНГТОНА?

— 21/06/2022

После (слишком долгого) перерыва, вызванного  пандемией, сообщество людей с БГ с радостью возвращается к обычному графику проведения международных конференций, посвященных болезни Гентингтона.

Европейская сеть по болезни Гентингтона готовит последние детали первой очной встречи после окончания эпидемии коронавируса. 

Читать дальше

НЕ ТЕРЯЙТЕ НАДЕЖДУ, НАСЛАЖДАЙТЕСЬ ЖИЗНЬЮ В ПОЛНОЙ МЕРЕ И БОРИТЕСЬ СО СВОИМИ СТРАХАМИ

— 7/06/2022

Интервью с основателем проекта «Explore for Huntington», французским путешественником Димитри Поффе

Сообщество людей с болезнью Гентингтона демонстрирует уникальную солидарность и тонны вдохновения, когда делится своими личными историями. Димитри Поффе — один из тех людей, которые вдохновляют сообщество с БГ.

Читать дальше

ПЕРВАЯ НАЦИОНАЛЬНАЯ ВСТРЕЧА В РАМКАХ ПРОЕКТА "ДВИЖЕНИЕ ВПЕРЁД" В ИСПАНИИ: НЕОПРЕДЕЛЁННОСТЬ ОЖИДАНИЯ"

— 24/05/2022

7 мая команда “Движение Вперёд” впервые организовала и провела встречу для людей из группы риска по БГ и людей с бессимптомной стадией БГ. Для большинства участников  мероприятия это была первая в жизни встреча с членами семей  с БГ.

Читать дальше

ДВИЖЕНИЕ ВПЕРЁД НА 26-М КОНГРЕССЕ ПОЛЬСКОЙ АССОЦИАЦИИ ПО БОЛЕЗНИ ГЕНТИНГТОНА

— 17/05/2022

В апреле 2022 года команда “Движение Вперёд” по приглашению Данюты Лис (Фото 1), президента Польской ассоциации по болезни Гентингтона, представила проект польскому сообществу с БГ на 26-м конгрессе Польской ассоциации по БГ / Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Читать дальше

Общайтесь с единомышленниками на нашем Форуме!

— 06/05/2022

📣 Ваше мнение и опыт важны для нас и могут принести пользу сообществу с болезнью Гентингтона!

Команда проекта «Движение Вперёд» создала Форум — онлайн-платформу для общения с  интересными темами о болезни Гентингтона. Посетители  Форума могут задавать вопросы, делиться опытом и общаться с другими:

  • Это Ваш шанс высказаться и быть услышанным.
  • Это Ваш момент учиться у других и извлекать пользу из их опыта.
  • Это момент использовать свой голос!

форум

«ДВИЖЕНИЕ ВПЕРЁД» ПРОДВИГАЕТ В РОССИИ ОБУЧАЮЩИЙ ОНЛАЙН-КУРС ДЛЯ МЕДИЦИНСКИХ РАБОТНИКОВ

— 7/12/2021

Впервые в России пройдет международный онлайн-курс для медицинских работников, организованный Европейской Ассоциацией по болезни Гентингтона (EHA — European Huntington Association). Ведущие специалисты из разных стран соберутся на одной онлайн-платформе, чтобы поделиться своими знаниями и опытом лечения и ухода за людьми с редким генетическим неврологическим заболеванием — болезнью Гентингтона (БГ). 

Читать дальше

«Движение Вперед» едет на Балеарские острова! Встреча с Балеарской ассоциацией по БГ

— 10/01/2022

В рамках деловой встречи, запланированной между командой проекта «Движение вперед» и Европейской ассоциацией по болезни Гентингтона (EHA) на 25 ноября, в четверг  команда проекта «Движение Вперед» встретилась с членами команды Балеарской ассоциации болезни Гентингтона.

Читать дальше

Возвращение к нормальной жизни! Первая очная встреча в рамках проекта "Движение Вперед" после Ковида!

— 10/01/2022

К запуску проекта «Движение Вперед» в Испании готовились уже несколько месяцев. Однако определенные обстоятельства не позволяли членам команды иметь прямой контакт, и поэтому они всегда общались дистанционно, по электронной почте и видеозвонкам. До сегодняшнего дня.

Читать дальше

“Движение Вперёд” в Испании

— 30/11/2021

Европейская ассоциация по болезни Гентингтона приветствует Испанию как нового участника международного проекта «Движение Вперёд». После презентации проекта в России летом этого года Испания стала второй страной, присоединившейся к этой инициативе.

Читать дальше

"Движение Вперёд" на страницах ноябрьского выпуска информационного бюллетеня EHDN

— 16/11/2021

Наш проект попал на страницы ноябрьского номера 2021 года информационного бюллетеня Европейской сети по болезни Гентингтона.

Читать дальше

Опрос "Движение Вперёд" в Испании

— 30/11/2021

Проект «Движение Вперёд» стартует в Испании! В связи с этим  мы намерены оценить особые потребности испанского сообщества с БГ, особенно молодых членов испанских семей с БГ (в возрасте от 18 до 40 лет).

Читать дальше

“Движение Вперёд” на 2-м Симпозиуме по болезни Гентингтона в Нидерландах

— 30/11/2021

Результаты опроса о восприятии и опыте участия в исследованиях среди людей из группы риска и людей в бессимптомной стадии болезни Гентингтона будут представлены на 2-м симпозиуме по болезни Гентингтона в Нидерландах в начале ноября.

Читать дальше

Последние данные о клинических испытаниях - пленарное онлайн заседание EHDN (сентябрь 2021 г.)

— 30/11/2021

Мы все были потрясены неудачами в испытаниях Roche и Waves в начале этого года. Но в ходе конференции было еще и еще раз продемонстрировано, что работа над поиском лечения продолжается в очень хорошем темпе. 

Читать дальше

Презентация опроса в рамках проекта «Движение Вперёд»

— 23/09/2021

Благодаря тесному и плодотворному сотрудничеству центра «Редкие Люди» и EHA проект «Движение Вперёд» стартовал в России этим летом.

Одним из первых мероприятий в рамках проекта была разработка анонимного онлайн-опроса для оценки восприятия и опыта участия в исследованиях среди людей с риском развития БГ и людей в бессимптомной стадии БГ в России.

Читать дальше

Проект «Движение Вперёд» выиграл грант Европейской Федерации Неврологических Ассоциаций

— 23/09/2021

Подпроект «Движение Вперёд» стал одним из грантополучателей, выбранных Европейской Федерации Неврологических Ассоциаций  (EFNA) в 2021 году в рамках конкурса на тему «Персонализированная медицинская и социальная помощь».

Читать дальше

Презентация проекта «Движение Вперёд» на дистационном совещании EHDN2021

— 23/09/2021

Европейская Ассоциация по борьбе с болезнью Гентингтона представила постер о проекте «Движение Вперёд» на дистанционном совещании EHDN2021, которое состоялось в начале сентября.

Читать дальше

Статья о проекте «Движение Вперёд» опубликована в Журнале Персонализированной Медицины

— 23/09/2021

20 августа 2021г. в швейцарском Журнале Персонализированной Медицины (Journal of Personalized Medicine) Европейской Ассоциацей по борьбе с болезнью Гентингтона была опубликована статья «Оценка восприятия участия в научных исследованиях среди людей из группы риска и людей в бессимптомной стадии болезни Гентингтона: “Perceptions about Research Participation among Individuals at Risk and Individuals with Premanifest Huntington’s Disease: A Survey conducted by the European Huntington Association”

Читать дальше

Движение Вперёд в г. Волгоград

— 16/09/2021

7 августа 2021г. международный проект «Движение Вперёд» был представлен нашим российским координатором Зайнаб Умахановой в городе-герое Волгоград.

14 членов семей с болезнью Гентингтона и 10 врачей неврологов посетили межрегиональную Школу здоровья, организованную для пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников центром «Редкие Люди» благодаря поддержке Фонда Президентских грантов.

Читать дальше

Движение Вперёд в г. Хабаровск

— 16/09/2021

Вторым городом для презентации проекта «Движение Вперёд» был выбран г. Хабаровск. 24 июля 2021г. в конференц-зале  бутик-отеля «Хабаровск Сити» состоялась очередная межрегиональная Школа здоровья для людей с болезнью Гентингтона и их родственников, организованная центром «Редкие Люди».

12 членов  семей с болезнью Гентингтона и  12 врачей неврологов собрались вместе, чтобы обсудить актуальные вопросы и поговорить на важные темы для семей с БГ.

Читать дальше

Движение Вперёд в г. Томск

— 16/09/2021

Европейская Ассоциация по борьбе с болезнью Гентингтона с радостью объявляет о запуске международного проекта «Движение Вперёд» в России! Первым городом, в котором стартовал проект,   стал город Томск.

17 членов семей с болезнью Гентингтона и несколько врачей неврологов посетило межрегиональную Школу здоровья, организованную международным центром помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди».

Читать дальше