Новости об исследованиях для российских семей: вебинар, организованный командой "Движение Вперёд”
– 21/09/2023
Команда проекта “Движение Вперёд” провела несколько опросов, которые показали, что информация о научных исследованиях и клинических испытаниях всегда является самой востребованной для семей с БГ во всем мире, которые очень ждут эффективное лечение, способное остановить развитие болезни.
Движение Вперёд: Привет, Норвегия!
– 15/06/2023
Проект “Движение Вперёд” стартовал в Норвегии. Европейская ассоциация по болезни Гентингтона тесно сотрудничает с Норвежской ассоциацией по болезни Гентингтона, Landsforeningen for Huntingtons sykdom, чтобы лучше понять потребности молодого поколения, страдающих болезнью Гентингтона, и предоставить им соответствующую поддержку и информацию.
Встреча Европейской ассоциации по болезни Гентингтона с исландским сообществом с БГ
– 31/05/2023
Европейская ассоциация по болезни Гентингтона с огромной радостью приняла участие в конференции, организованной недавно созданной Исландской Ассоциации по БГ Встреча состоялась в современном кампусе Университета Рейкьявика 15 мая в Международный день распространения информации о болезни Гентингтона.
Движение Вперёд в Бельгии
– 09/01/2023
Команда «Движение Вперёд» работает в тесном сотрудничестве с двумя ассоциациями по БГ, существующими в Бельгии: Лига Гентингтона (Huntington Liga), которая обслуживает регион Фландрии и Лига Гентинтона франкоязычных бельгийцев (Ligue Huntington Francophone Belge), которая обслуживает регион Валлони
Наши планы на 2023 год
– 03/01/2023
Команда «Движение Вперёд» желает вам счастья и здоровья в новом году и делится с вами своими планами на предстоящий 2023 год. Надеемся увидеть вас в этом году!
Команда проекта «Движение Вперёд» подводит итоги 2022 года 28 декабря 2022г
– 28/12/2022
В этот день, на пороге уходящего 2022 года мы оглядываемся назад и вспоминаем, что было сделано за этот год. Наша команда желает вам хороших каникул и счастливого нового года! С нетерпением ждём личной встречи с вами в 2023 году
Нажмите, чтобы посмотреть видеоролик с итогами года по ссылке
Доступно об исследованиях в области болезни Гентингтона: миссия выполнена
– 28/09/2022
12 ноября в тесном сотрудничестве с AVAEH – Валенсийской Ассоциацией по болезни Гентингтона и Институтом санитарных исследований Ла Фе нам удалось собрать фантастическую группу испанских клиницистов и исследователей, которые полностью посвятили себя оказанию наилучшей помощи семьям больных БГ и поиску эффективных вариантов терапии для людей, страдающих БГ.
КНИЖНАЯ ПОЛКА - Открытые книги, открытые умы!
— 15/11/2022
Команда «Движение Вперёд» рада объявить о новом разделе на веб-странице проекта «Движение Вперёд» — Книжная полка. Наша команда собрала множество интересных книг разных жанров, все они связаны с болезнью Гентингтона (БГ). В новом разделе вы найдете полный список с кратким описанием каждой книги и дополнительной информацией о том, где ее можно купить или прочитать онлайн
Поскольку одной из основных целей проекта «Движение Вперёд» является повышение уровня медицинской грамотности и предоставление достоверной информации сообществу людей с БГ, команда проекта решила, что было бы интересно создать новый раздел, посвященный всем любителям книг.
CIEHNCIA: ДОСТУПНО ОБ ИССЛЕДОВАНИЯХ ДЛЯ СЕМЕЙ С БОЛЕЗНЬЮ ГЕНТИНГТОНА
– 13/10/2022
12 ноября 2022 года Европейская ассоциация по болезни Гентингтона / команда “Движение Вперёд” в сотрудничестве с AVAEH — Валенсийской ассоциацией по болезни Гентингтона и Научно-исследовательского института здоровья Ла Фе проведёт вторую встречу в рамках проекта “Движение Вперёд” в Испании — на этот раз в солнечной Валенсии.
Доклад об обучающем курсе для медицинских специалистов «Давайте Поговорим ("Let Us Talk") вошел в число презентаций, получивших наивысшую оценку на Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам
– 16/09/2022
В этом интенсивном напряженном месяце работы по распространению информации о проекте «Движение Вперед» руководитель команды Филипа Хулио приняла участие в 11-й Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам в конце июня.
Предыдущая Следующая Предыдущая Следующая Онлайн презентация постера «Движение Вперёд» на конгрессе Европейской академии неврологии
– 18/09/2022
В конце июня Астри Арнесен и Филипа Хулио посетили 8-й конгресс Европейской академии неврологии в г.Вена, Австрия.
Европейская ассоциация по болезни Гентингтона представила на конгрессе две презентации: устное сообщение Астри Арнесен на тему «Вовлечение семей с БГ в исследования» и электронный стендовый доклад Филипы Хулио «Факторы, влияющие на вовлечение в исследования по болезни Гентингтона: взгляд из Южной и Восточной Европы»
Движение Вперёд в туре “Де Ронде”
– 18/09/2022
“Де Ронде” (“De Ronde”) это одно из названий «Тура Фландрии», велогонки по шоссе, которая ежегодно проводится во Фландрии (Бельгия).
В начале июля Филипа Хулио из команды Moving Forward была приглашена Беатрисой де Шеппер, вице-президентом Лиги Гентингтона, фламандской ассоциации по БГ, посетить прекрасный регион Фландрия в Бельгии и встретиться с различными заинтересованными сторонами и ключевыми организациями фламандского сообщества по болезни Гентингтона
ПОЧЕМУ ВАМ НУЖНО БЫТЬ С НАМИ НА КОНФЕРЕНЦИЯХ ПО БОЛЕЗНИ ГЕНТИНГТОНА?
– 21/06/2022
После (слишком долгого) перерыва, вызванного пандемией, сообщество людей с БГ с радостью возвращается к обычному графику проведения международных конференций, посвященных болезни Гентингтона.
Европейская сеть по болезни Гентингтона готовит последние детали первой очной встречи после окончания эпидемии коронавируса.
НЕ ТЕРЯЙТЕ НАДЕЖДУ, НАСЛАЖДАЙТЕСЬ ЖИЗНЬЮ В ПОЛНОЙ МЕРЕ И БОРИТЕСЬ СО СВОИМИ СТРАХАМИ
– 7/06/2022
Интервью с основателем проекта «Explore for Huntington», французским путешественником Димитри Поффе
Сообщество людей с болезнью Гентингтона демонстрирует уникальную солидарность и тонны вдохновения, когда делится своими личными историями. Димитри Поффе — один из тех людей, которые вдохновляют сообщество с БГ.
ПЕРВАЯ НАЦИОНАЛЬНАЯ ВСТРЕЧА В РАМКАХ ПРОЕКТА "ДВИЖЕНИЕ ВПЕРЁД" В ИСПАНИИ: НЕОПРЕДЕЛЁННОСТЬ ОЖИДАНИЯ"
– 24/05/2022
7 мая команда “Движение Вперёд” впервые организовала и провела встречу для людей из группы риска по БГ и людей с бессимптомной стадией БГ. Для большинства участников мероприятия это была первая в жизни встреча с членами семей с БГ.
ДВИЖЕНИЕ ВПЕРЁД НА 26-М КОНГРЕССЕ ПОЛЬСКОЙ АССОЦИАЦИИ ПО БОЛЕЗНИ ГЕНТИНГТОНА
– 17/05/2022
В апреле 2022 года команда “Движение Вперёд” по приглашению Данюты Лис (Фото 1), президента Польской ассоциации по болезни Гентингтона, представила проект польскому сообществу с БГ на 26-м конгрессе Польской ассоциации по БГ / Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona
Общайтесь с единомышленниками на нашем Форуме!
– 06/05/2022
📣 Ваше мнение и опыт важны для нас и могут принести пользу сообществу с болезнью Гентингтона!
Команда проекта «Движение Вперёд» создала Форум – онлайн-платформу для общения с интересными темами о болезни Гентингтона. Посетители Форума могут задавать вопросы, делиться опытом и общаться с другими:
- Это Ваш шанс высказаться и быть услышанным.
- Это Ваш момент учиться у других и извлекать пользу из их опыта.
- Это момент использовать свой голос!
«ДВИЖЕНИЕ ВПЕРЁД» ПРОДВИГАЕТ В РОССИИ ОБУЧАЮЩИЙ ОНЛАЙН-КУРС ДЛЯ МЕДИЦИНСКИХ РАБОТНИКОВ
– 7/12/2021
Впервые в России пройдет международный онлайн-курс для медицинских работников, организованный Европейской Ассоциацией по болезни Гентингтона (EHA — European Huntington Association). Ведущие специалисты из разных стран соберутся на одной онлайн-платформе, чтобы поделиться своими знаниями и опытом лечения и ухода за людьми с редким генетическим неврологическим заболеванием — болезнью Гентингтона (БГ).
«Движение Вперед» едет на Балеарские острова! Встреча с Балеарской ассоциацией по БГ
– 10/01/2022
В рамках деловой встречи, запланированной между командой проекта “Движение вперед” и Европейской ассоциацией по болезни Гентингтона (EHA) на 25 ноября, в четверг команда проекта “Движение Вперед” встретилась с членами команды Балеарской ассоциации болезни Гентингтона.
Возвращение к нормальной жизни! Первая очная встреча в рамках проекта "Движение Вперед" после Ковида!
– 10/01/2022
К запуску проекта “Движение Вперед” в Испании готовились уже несколько месяцев. Однако определенные обстоятельства не позволяли членам команды иметь прямой контакт, и поэтому они всегда общались дистанционно, по электронной почте и видеозвонкам. До сегодняшнего дня.
“Движение Вперёд” в Испании
– 30/11/2021
Европейская ассоциация по болезни Гентингтона приветствует Испанию как нового участника международного проекта “Движение Вперёд”. После презентации проекта в России летом этого года Испания стала второй страной, присоединившейся к этой инициативе.
"Движение Вперёд" на страницах ноябрьского выпуска информационного бюллетеня EHDN
– 16/11/2021
Наш проект попал на страницы ноябрьского номера 2021 года информационного бюллетеня Европейской сети по болезни Гентингтона.
Опрос "Движение Вперёд" в Испании
– 30/11/2021
Проект “Движение Вперёд” стартует в Испании! В связи с этим мы намерены оценить особые потребности испанского сообщества с БГ, особенно молодых членов испанских семей с БГ (в возрасте от 18 до 40 лет).
“Движение Вперёд” на 2-м Симпозиуме по болезни Гентингтона в Нидерландах
– 30/11/2021
Результаты опроса о восприятии и опыте участия в исследованиях среди людей из группы риска и людей в бессимптомной стадии болезни Гентингтона будут представлены на 2-м симпозиуме по болезни Гентингтона в Нидерландах в начале ноября.
Последние данные о клинических испытаниях - пленарное онлайн заседание EHDN (сентябрь 2021 г.)
– 30/11/2021
Мы все были потрясены неудачами в испытаниях Roche и Waves в начале этого года. Но в ходе конференции было еще и еще раз продемонстрировано, что работа над поиском лечения продолжается в очень хорошем темпе.
Презентация опроса в рамках проекта «Движение Вперёд»
– 23/09/2021
Благодаря тесному и плодотворному сотрудничеству центра «Редкие Люди» и EHA проект “Движение Вперёд” стартовал в России этим летом.
Одним из первых мероприятий в рамках проекта была разработка анонимного онлайн-опроса для оценки восприятия и опыта участия в исследованиях среди людей с риском развития БГ и людей в бессимптомной стадии БГ в России.
Проект «Движение Вперёд» выиграл грант Европейской Федерации Неврологических Ассоциаций
– 23/09/2021
Подпроект «Движение Вперёд» стал одним из грантополучателей, выбранных Европейской Федерации Неврологических Ассоциаций (EFNA) в 2021 году в рамках конкурса на тему “Персонализированная медицинская и социальная помощь”.
Презентация проекта «Движение Вперёд» на дистационном совещании EHDN2021
– 23/09/2021
Европейская Ассоциация по борьбе с болезнью Гентингтона представила постер о проекте “Движение Вперёд” на дистанционном совещании EHDN2021, которое состоялось в начале сентября.
Статья о проекте «Движение Вперёд» опубликована в Журнале Персонализированной Медицины
– 23/09/2021
20 августа 2021г. в швейцарском Журнале Персонализированной Медицины (Journal of Personalized Medicine) Европейской Ассоциацей по борьбе с болезнью Гентингтона была опубликована статья “Оценка восприятия участия в научных исследованиях среди людей из группы риска и людей в бессимптомной стадии болезни Гентингтона: “Perceptions about Research Participation among Individuals at Risk and Individuals with Premanifest Huntington’s Disease: A Survey conducted by the European Huntington Association”
Движение Вперёд в г. Волгоград
– 16/09/2021
7 августа 2021г. международный проект «Движение Вперёд» был представлен нашим российским координатором Зайнаб Умахановой в городе-герое Волгоград.
14 членов семей с болезнью Гентингтона и 10 врачей неврологов посетили межрегиональную Школу здоровья, организованную для пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников центром «Редкие Люди» благодаря поддержке Фонда Президентских грантов.
Движение Вперёд в г. Хабаровск
– 16/09/2021
Вторым городом для презентации проекта «Движение Вперёд» был выбран г. Хабаровск. 24 июля 2021г. в конференц-зале бутик-отеля «Хабаровск Сити» состоялась очередная межрегиональная Школа здоровья для людей с болезнью Гентингтона и их родственников, организованная центром «Редкие Люди».
12 членов семей с болезнью Гентингтона и 12 врачей неврологов собрались вместе, чтобы обсудить актуальные вопросы и поговорить на важные темы для семей с БГ.
Движение Вперёд в г. Томск
– 16/09/2021
Европейская Ассоциация по борьбе с болезнью Гентингтона с радостью объявляет о запуске международного проекта «Движение Вперёд» в России! Первым городом, в котором стартовал проект, стал город Томск.
17 членов семей с болезнью Гентингтона и несколько врачей неврологов посетило межрегиональную Школу здоровья, организованную международным центром помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди».