Движение Вперёд на 26-м конгрессе Польской ассоциации по болезни Гентингтона
— Written by the Moving Forward Team on May 17th 2022
В апреле 2022 года команда “Движение Вперёд” по приглашению Данюты Лис (Фото 1), президента Польской ассоциации по болезни Гентингтона, представила проект польскому сообществу с БГ на 26-м конгрессе Польской ассоциации по БГ / Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona
Филипа Хулио присоединилась к группе из 80 участников этого трехдневного конгресса, который проходил в красивом замке Мошна в польском регионе Ополе (Фото 2).

Фото 1. Courtesy of the Congress Organizers

Фото 2. Courtesy of Danuta Lis
Программа конгресса была интенсивной, различные специалисты в области здравоохранения представили интересные презентации о различных аспектах болезни Гентингтона для нескольких семей, страдающих БГ, которые присутствовали на встрече (Фото 3).
Филипа Хулио рассказала о сути и целях проекта, о проделанной на сегодняшний день работе и о том, что ждет нас впереди, а также о конкретных ресурсах проекта, доступных польскому сообществу на их родном языке, таких как онлайн-библиотека и форум на веб-странице проекта “Движение Вперёд” (Фото 4).

Фото 3. Courtesy of the Congress Organizers

Фото 4. Courtesy of the Congress Organizers
Семьи из разных регионов Польши смогли встретиться и поделиться своими историями и опытом в дружественной и чуткой атмосфере. Во время этих выходных было два особенно вдохновляющих и сердечных момента.
Польская Ассоциация по БГ отдала дань памяти Войтеку Круликевичу, известному польскому актеру, который был одним из основателей Польской Ассоциации и недавно умер от болезни Гентингтона. Организаторы конгресса показали трогательное видео с фотографиями Войтека, а дуэт Oliwia I Tomek вживую исполнил любимую песню Войтека «Где-то над радугой».
А потом был момент, когда за несколько секунд была создана спонтанная сеть, когда участники конгресса решили объединить все столы в главной гостиной замка, чтобы общаться, смеяться и быть ближе друг к другу (Фото 5).

Фото 5. Courtesy of Danuta Lis
После всех ограничений, вызванных пандемией, эта встреча была как глоток свежего воздуха и позволила членам польских семей с БГ увидеться вновь и приятно провести время!