Aller de l'avant au 26e congrès de
l'Association polonaise de Huntington
– Rédigé par l’équipe de Moving Forward : 17/05/2022
En avril 2022, l’équipe de Moving Forward a été invitée par Danuta Lis (Photo 1 – troisième à partir de la droite), la présidente de l’Association polonaise Huntington, à présenter le projet à la communauté HD polonaise lors du 26e Congrès de l’Association polonaise Huntington/ Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona.
Filipa Júlio a rejoint un groupe de 80 participants pour ce congrès de trois jours dans le magnifique château de Moszna, dans la région d’Opole, en Pologne (photo 2).
Photo 1. Courtoisie des organisateurs du congrès
Photo 2. Courtoisie de Danuta Lis
Ce furent des journées intensives, au cours desquelles différents professionnels de la santé ont fait des présentations intéressantes sur de nombreux aspects de la maladie de Huntington aux nombreuses familles HD qui ont participé à la réunion (Photo 3).
Filipa Júlio a eu l’occasion de présenter la nature et les objectifs du projet, le travail accompli jusqu’à présent et ce qui reste à faire, ainsi que les ressources spécifiques du projet mises à la disposition de la communauté polonaise dans sa langue maternelle, telles que la bibliothèque en ligne et les sections du forum de la page web Moving Forward (Photo 4).
Photo 3. Courtoisie des organisateurs du congrès
Photo 4. Courtoisie des organisateurs du congrès
Des familles de différentes régions de Pologne ont pu se rencontrer et partager leurs histoires et leurs expériences dans un environnement amical et empathique. Deux moments particulièrement inspirants et sincères ont eu lieu au cours de ce week-end.
L’Association polonaise de la maladie de Huntington a rendu hommage à Wojtek Królikiewicz, un acteur polonais bien connu qui était l’un des fondateurs de l’Association polonaise et qui est décédé récemment de la maladie de Huntington. Les organisateurs du congrès ont projeté une vidéo poignante avec les images de Wojtek, tandis que le duo Oliwia I Tomek a joué en direct la chanson préférée de Wojtek « Somewhere Over the Rainbow ».
Et puis il y a eu ce moment où un réseau social spontané a été créé en quelques secondes, lorsque les participants au congrès ont décidé de rejoindre toutes les tables du salon principal du château pour discuter, rire et se rapprocher les uns des autres (photo 5).
Photo 5. Courtoisie de Danuta Lis
Après toutes les restrictions de contact imposées par la pandémie, cette réunion a été une bouffée d’air frais et une façon très agréable de se retrouver avec la communauté polonaise HD !
