Презентация проекта «Движение Вперёд» в г. Томск
Европейская Ассоциация по борьбе с болезнью Гентингтона с радостью объявляет о запуске международного проекта «Движение Вперёд» в России! Первым городом, в котором стартовал проект, стал город Томск.
Презентация проекта состоялась 10 июля 2021года в рамках очередной межрегиональной Школы здоровья «Благо Жить», организованной международным центром помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» при поддержке Фонда президентских грантов. 17 членов семей с болезнью Гентингтона и 8 врачей-неврологов из Томска и Томской области посетило это мероприятие.
Генеральный директор Центра помощи людям с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» Марина Третьякова рассказала о деятельности Центра, о видах информационной, юридической, психологической поддержки членов семей с болезнью Гентингтона.
Юрий Селиверстов, К. м. н, доктор-невролог, ведущий научный сотрудник Научного Центра Неврологии при РАМН, член Европейского Общества Двигательных Расстройств, член Европейской Академии Неврологии, член и координатор Европейской сети по болезни Гентингтона рассказал участникам встречи об истории болезни Гентингтона, особенностях течения болезни, аспектах питания и терапевтического подхода, текущих исследованиях в области болезни Гентингтона.
Невролог и специалист по физической реабилитации Тимур Иванов и эрготерапевт Мария Тигранян (реабилитационный центр»Апрель», г.Москва) рассказали о способах реабилитации пациентов с болезнью Гентингтона и о роли эрготерапии в вопросах улучшения качества жизни семей с БГ.
Российский координатор проекта Зайнаб Умаханова рассказала участникам о предпосылках создания проекта и его целях. Основная цель проекта — привлечение членов семей с болезнью Гентингтона для активного и продолжительного участия в научных исследованиях.
В частности, этот проект нацелен на людей из группы риска и людей, у которых выявлен ген БГ и которые находятся в так называемой бессимптомной преманифестной или продромальной стадии, чтобы обеспечить непрерывный поток пациентов для участия в исследованиях и предупредить нежелательные задержки в проведении клинических испытаний из-за медленного привлечения пациентов.
Проект призван стимулировать семьи с БГ двигаться дальше и подготовиться к участию в предстоящих исследованиях по болезни Гентингтона в ближайшем будущем. Ведь Мы здесь ради нас самих же! Участникам встречи было предложено принять участие в анонимном онлайн-опросе, который позволит оценить ожидания и опасения относительно участия в научных исследованиях в области БГ.
10/07/2021, Tomsk (Russia)