Презентация проекта «Движение Вперёд» в г. Томск

Европейская Ассоциация по борьбе с болезнью Гентингтона с радостью объявляет о запуске международного проекта «Движение Вперёд» в России! Первым городом, в котором стартовал проект, стал город Томск.

Презентация проекта состоялась 10 июля 2021года в рамках очередной межрегиональной Школы здоровья «Благо Жить», организованной международным центром помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» при поддержке Фонда президентских грантов. 17 членов  семей  с болезнью Гентингтона и 8 врачей-неврологов из Томска и Томской области посетило это мероприятие.

Генеральный директор Центра помощи людям с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» Марина Третьякова рассказала о деятельности Центра, о видах информационной, юридической, психологической поддержки членов семей  с болезнью Гентингтона.

Юрий Селиверстов, К. м. н,  доктор-невролог, ведущий научный сотрудник Научного Центра Неврологии при РАМН, член Европейского Общества Двигательных Расстройств, член Европейской Академии Неврологии,  член и координатор Европейской сети по болезни Гентингтона рассказал участникам встречи об истории болезни Гентингтона,  особенностях течения болезни, аспектах питания и терапевтического подхода, текущих исследованиях в области болезни Гентингтона.

Невролог и специалист по физической реабилитации Тимур Иванов и эрготерапевт Мария Тигранян (реабилитационный центр»Апрель», г.Москва) рассказали о способах реабилитации пациентов с болезнью Гентингтона и  о роли эрготерапии в вопросах улучшения качества жизни семей с БГ.

Российский координатор проекта  Зайнаб  Умаханова  рассказала участникам о предпосылках создания проекта и его целях. Основная цель проекта — привлечение членов семей с болезнью Гентингтона для активного и продолжительного участия в научных исследованиях.

В частности, этот проект нацелен на людей из группы риска и людей, у которых выявлен ген БГ и которые находятся в так называемой бессимптомной преманифестной или продромальной стадии, чтобы обеспечить непрерывный поток пациентов для участия в исследованиях и предупредить нежелательные  задержки в проведении клинических испытаний из-за медленного привлечения пациентов.

Проект призван стимулировать семьи с БГ двигаться дальше и подготовиться к участию в предстоящих исследованиях по болезни Гентингтона в ближайшем будущем. Ведь Мы здесь ради нас самих же! Участникам встречи было предложено принять участие в анонимном онлайн-опросе, который позволит оценить ожидания и опасения относительно участия в научных исследованиях в области БГ.

10/07/2021, Tomsk (Russia)