Презентация проекта «Движение Вперёд» в г. Хабаровск

Проект «Движение Вперёд» продолжает путешествие по России! Вторым городом для презентации проекта был выбран г. Хабаровск.

24 июля 2021г. в тёплой и комфортабельной атмосфере  бутик-отеля «Хабаровск Сити» состоялась очередная межрегиональная Школа здоровья для людей с болезнью Гентингтона и их родственников, организованная центром помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди». 

12 членов  семей с болезнью Гентингтона и  12 врачей неврологов собрались вместе, чтобы обсудить актуальные вопросы и поговорить на важные темы:

Российский координатор проекта Зайнаб Умаханова рассказала о предпосылках создания проекта «Движение Вперёд». Основная цель проекта — привлечение членов семей с болезнью Гентингтона для активного и продолжительного участия в научных исследованиях.

За последнее десятилетие в области исследований по болезни Гентингтона был достигнут большой прогресс, и все больше компаний участвуют в разработке методов лечения этой болезни. Новые лекарственные компоненты и методы лечения проходят научные испытания. Растет интерес и потребность в участии людей с риском развития болезни Гентингтона и носителей гена в так называемой преманифестной стадии болезни в клинических исследованиях с целью разработки профилактического лечения до появления разрушительных симптомов болезни.

Поэтому создание проекта «Движение Вперёд» отражает потребности современного сообщества семей с болезнью Гентингтона.