Движение Вперёд в туре “Де Ронде”

— Написано командой «Движение Вперёд»  16 июля 2022

Фото 1 – Филипа и Беа

“Де Ронде” (“De Ronde”)  это одно из названий «Тура Фландрии», велогонки по шоссе, которая ежегодно проводится во Фландрии (Бельгия).

В начале июля Филипа Хулио из команды Moving Forward была приглашена Беатрисой де Шеппер, вице-президентом Лиги Гентингтона, фламандской ассоциации по БГ, посетить прекрасный регион Фландрия в Бельгии и встретиться с различными заинтересованными сторонами и ключевыми организациями фламандского сообщества по болезни Гентингтона (Фото 1).

Филипу  тепло встретили в прекрасном доме Беатрис, расположенном в Моербеке (Ваас), который также является официальным офисом Лиги Гентингтона и одной из штаб-квартир Европейской ассоциации по болезни Гентингтона и Европейской федерации неврологических ассоциаций (фото 2 и 3).

Фото 2.
Фото 3.

Это была насыщенная неделя с интересной программой, любезно составленной Беатрис, которая показала себя не только  прекрасной хозяйкой, но и отличным гидом для представителя команды проекта “Движение Вперёд”. Наш тур по Бельгии начался в пригороде Гента, где мы встретились с президентом Лиги Гентингтона  Андре Виллемсом (Фото 4). В ходе этой приятной встречи в офисе Андре у Филипы была возможность узнать  историю создания Лиги Гентигтона и узнать об их миссии, целях, прошлой и текущей работе. Это старейшая ассоциация по БГ в Европе (основана в 1974 году) и одна из самых хорошо организованных, ресурсных и уважаемых организаций по БГ в мире. Филипа также рассказала о целя и действиях проекта  «Движение Вперёд». Встреча закончилась обсуждением будущего сотрудничества “Движение Вперёд” и Лиги Гентингтона для более близкого общения молодых поколений фламандских семей с БГ с ассоциацией.

После встречи Андре провел Филипу и Беатрис по чудесным местам Гента, красивого и древнего фламандского города с его историческими зданиями и культурными достопримечательностями (Фото 5). День закончился очень приятным ужином в тихом ресторане, расположенном в шумном центре города.

Фото 4 – Андре, Филипа и Беатрис
Фото 5.

Утром второго дня Филипу и Беатрис  тепло встретили в  Мариатрооне Йохан Вермоесен и его команда (Фото 6). Мариатроон – это  дом ухода, расположенный в Дендермонде, который имеет большой опыт работы с пациентами с БГ.

Катрин и Крис показали Филипе и Беатрис все помещения дома, познакомили их с некоторыми из проживающих, а также объяснили все процедуры и распорядок дня, которые персонал ежедневно соблюдает для удовлетворения особых потребностей людей, страдающих БГ. Адаптированные столовые приборы (более толстые ручки для более удобного использования) и стабилизирующий воротник (воротник с песком для уменьшения непроизвольных движений туловища во время еды) в столовой — это лишь несколько примеров того, какие классные средства доступны пациентам с БГ (фото 7 и 8).

Фото 6 – Йохан, Беатрис, Катрин, Крис и Филипа
Фото 7.
Фото 8.

Наш визит завершился вкусным супом в кафетерии Мариатроона. После этого мы отправились в Хайст-Оп-Ден-Берг, чтобы посетить всемирно известный Дом Марджори (Home Marjorie), первый во Фландрии проект по размещению людей с болезнью Гентингтона (Фото 9). Дом Марджори был основан Лигой Гентингтона и назван в честь Марджори Гатри, вдовы Вуди Гатри и одного из самых влиятельных людей в истории ассоциаций БГ и в истории Лиги Гентингтона в частности.

Цель этого учреждения — стать домом, а не просто пристанищем для людей с БГ, как объяснил Филипе Барт Корталс, дружелюбный и общительный директор Дома (Фото 10).

Фото 9.
Фото 10 – Филипа, Беа и Барт

В течение этой интересной встречи Филипа и Беа посмотрели слайд-презентацию об истории, принципах и многопрофильной работе Дома Марджори, а Филипа рассказала о целях и действиях  проекта “Движение Вперёд”. Затем Филипа и Беа посетили различные отделения и помещения учреждения, познакомились с некоторыми жителями Дома, обменялись идеями с сотрудникамими, узнали о  философии работы Дома Маржори и посмотрели оборудование, адаптированное для людей с БГ, например, приспособления для курения и мягкую ванну, чтобы избежать ушибов и синяков (фото 11 и 12). 

Фото 11.
Фото 12.

Филипа осталась под большим впечатлением после посещения  Мариатроон и Дома Марджори. Учитывая сложности болезни Гентингтона, очень приятно и обнадеживающе знать, что есть места, где так хорошо заботятся о людях на более поздних стадиях болезни.

Фото 13 – Шарлотт, Лют, Ингрид, Беа и Филипа 
Фото 14.

Утро последнего дня фламандского тура было посвящено встрече с профессиональной командой, стоящей за великолепной информационной и вспомогательной работой Лиги Гентингтона. Поэтому Филипа и Беа снова отправились сквозь хаос бельгийских дорог, чтобы посетить общественную штаб-квартиру Лигу Гентингтона в Бьербееке, расположенную в спокойной и кинематографичной обстановке психиатрического центра Святого Камиллуса (Psychiatric Center of St. Kamillus)  (фото 13 и 14).

Филипа также встретилась с  Шарлоттой, Лут, Ингрид и Келли, членами очень квалифицированной и компетентной команды, которая оказывает профессиональную поддержку фламандскому сообществу с БГ. Они подробно рассказали обо всех тонкостях своей работы в Лиге Гентингтона и  некоторых проблемах, с которыми они сталкиваются в настоящее время. Филипа представила основные цели, особенности и действия проекта “Движение Вперёд”, и совместно они обсудили возможные пути сотрудничества в будущем, чтобы улучшить информацию и поддержку, предоставляемую людям из группы риска и людям с преманифестным БГ во Фландрии.

После легкого и вкусного совместного обеда (и фотосъемки на природе) мы отправились в главное здание психиатрического центра Санкт-Камиллус, чтобы встретиться с Дирком Лиссенсом, известным психиатром, специализирующимся на БГ, и Альбертом Куне, действующим президентом Лиги Гентингтона франкоязычных бельгийцев  (Ligue Huntington Francophone Belge (LHFB) ), который приехал из Льежа, чтобы присоединиться к нам (Фото 15). Две недели назад Филипа также встретилась онлайн с Вимом Ванденберге посредством Zoom и имела возможность поговорить с ним о ситуации во Фландрии и о проекте «Движение Вперёд».

Фото 15 – Шарлотта, Беа, Дирк, Альберт и Филипа

Альберт рассказал о прошлой и текущей работе LFHB, и группа обсудила некоторые возможные совместные действия между LFHB, Лиги Гентингтона  и Движение Вперёд для преодоления препятствий и проблем, общих для двух бельгийских организаций.

Дирк рассказал о работе, связанной с БГ, проводимой в Сент-Камиллусе, и о том, как различные фламандские организации и специалисты сотрудничают для оказания поддержки местным семьям, страдающим БГ. Филипа представила миссию, цели, некоторые действия и результаты «Движения Вперед», и все с энтузиазмом восприняли уже проделанную работу и возможность налаживания сотрудничества в будущем.

Филипа и Беа покинули Сент-Камиллус со словами «До скорой встречи!», так как большинство членов группы будут присутствовать на встрече Европейской сети по болезни Гентингтона в Болонье в сентябре.

После трех интенсивных дней Филипа почувствовала, что многое узнала о прошлом и нынешнем положении фламандского сообщества больных БГ, о его богатой истории, замечательных людях и богатых ресурсах, а также о его потребностях, заботах и пожеланиях относительно будущего. Со всеми этими положительными впечатлениями, вернувшись в Моербек, Филипа и Беа погрузились в самый настоящий фламандский гастротур  с его «фритууром» – бельгийским картофелем фри и другими вкусными закусками в лучшем виде (Фото 16).

Heading home, Filipa felt she managed to accomplish her mission: to present Moving Forward to some of the local stakeholders and debate possible ways to collaborate in the future. In Belgium, the sky is the limit right now (Photo 17).

Фото 16.
Фото 17.

follow us on our new social media channels!

Watch our campaign videos, project updates, exclusive content and more.