Не теряйте надежду, наслаждайтесь жизнью в полной мере и боритесь со своими страхами:
Интервью с основателем проекта "Explore for Huntington", французским путешественником Димитри Поффе
— Написано командой «Движение Вперед» 7 июня 2022 года
Фото 1.
Сообщество людей с болезнью Гентингтона демонстрирует уникальную солидарность и тонны вдохновения, когда делится своими личными историями. Димитри Поффе — один из тех людей, которые вдохновляют сообщество с БГ. Около года назад Димитри начал проект «Explore for Huntington», в рамках которого он путешествует на велосипеде по всей Латинской Америке, чтобы повысить осведомленность о болезни Гентингтона, встретиться с семьями пациентов с БГ и узнать их истории (Фото 1). Многие люди в Латинской Америке живут в бедности, не имеют базового образования и очень мало знают о БГ, которая оказывает огромное влияние на их жизнь. Как отмечает Димитри, «мы можем дать деньги Латинской Америке, но они никогда не заменят достоверной информации о болезни Гентингтона» (Фото 2).
Мы встретили Димитри в Кали, в самом зеленом городе Колумбии, а Зайнаб Умаханова, наш российский национальный координатор, взяла у него онлайн-интервью.
Что связывает Вас с болезнью Гентингтона?
Ген БГ достался мне от отца, который умер более 20 лет назад. Никто не знал, что у моего отца болезнь Гентингтона, потому что врачи ничего не знали об этом заболевании. Получается так, что мой отец страдал от болезни, даже не зная ее названия. После его смерти моя сестра, которая работала медсестрой, начала искать информацию о причинах смерти отца и обнаружила в его медицинской карте, что это БГ. Мы очень боялись унаследовать эту болезнь и не хотели сдавать тест. Первые симптомы у моей сестры появились в 28 лет, хотя она никогда не проходила обследование. Я же хотел спланировать свою жизнь, карьеру, семью, поэтому я прошел тестирование, когда мне было 30 лет. И тест оказался положительным.
Когда и как Вам пришла в голову идея проекта “Explore for Huntington”?
Фото 2.
С тех пор как я прошел обследование, я стараюсь получать от жизни все и хочу осуществить свою мечту. Когда я получил результат теста, я оставил свою работу в Париже, продал все, что у меня было, и начал путешествовать, потому что всегда мечтал объездить весь мир. Во время пандемии я вернулся домой в Париж и начал планировать проект «Explore for Huntington» и работать, чтобы заработать немного денег для его осуществления.
Благодаря болезни Гентингтона я начал наслаждаться жизнью, я изменил все свои привычки, изменил свое питание, я стараюсь тренировать свое тело и мозг, и мое путешествие помогает мне в этом: я говорю на разных языках, встречаюсь с разными людьми, много двигаюсь и ем здоровую пищу. Сейчас я живу своей мечтой и делаю то, что хочу — путешествую на велосипеде, знакомлюсь с замечательными людьми, делюсь с ними своим опытом и знаниями, наслаждаюсь пребыванием на природе.
Что вдохновляет и поддерживает Вас в Вашем путешествии?
Меня вдохновляют люди, у которых есть БГ, и их семьи. Семьи в Латинской Америке живут в бедности, и они борются с болезнью Гентингтона, что еще больше усложняет их жизнь. И они не жалуются, они живут счастливо. Эти люди так добры, они поддерживают друг друга, дают мне еду, деньги, предлагают остановиться в их домах и очень мотивируют меня на продолжение моего путешествия. Они сами не осознают, как они меня вдохновляют и заряжают, они признаются, что я вдохновляю их! Откровенно говоря, я очень боюсь, что скоро у меня начнется болезнь Гентингтона, и я постоянно борюсь с этим страхом. Я очень устаю, когда преодолеваю много километров на велосипеде, сталкиваюсь с различными неудобствами и сплю в палатке, но когда я встречаю этих прекрасных людей, мне хочется быть лучшей версией себя. У нас прекрасное пациентское сообщество, и с тех пор, как я начал это путешествие, я встретил на своем пути много хороших людей. Все мы боимся болезни Гентингтона.
И нам нужно говорить об этом, делиться своим опытом и знаниями, чтобы мы могли найти что-то полезное для сообщества. Недостаток информации о БГ ухудшает качество жизни семей с этой болезнью. Здесь я встретил женщину, у которой 15 детей, и 10 из них больны БГ. Люди в Латинской Америке заводят все больше и больше детей и из-за отсутствия знаний о наследственной природе заболевания дают болезни все большее распространение. Вот почему информация здесь так необходима.
Что Вы думаете о проекте "Движение Вперед"?
Я считаю, что это очень важный проект. Я узнал о Европейской ассоциации по болезни Гентингтона около года назад, когда начал работать над своим проектом, и Вы делаете свою работу очень профессионально, поддерживая и объединяя людей с БГ в Европе, работая вместе с исследователями, неврологами, генетиками и другими специалистами здравоохранения, делясь информацией с семьями больных БГ.
Каковы Ваши планы на будущее?
Дождаться лекарства от БГ! Несомненно. А еще я хочу посетить все страны мира. Мне очень нравится то, что я делаю, и я хочу продолжать жить своей мечтой.
Что бы Вы хотели сказать членам семей с БГ, которые следят за Вашим путешествием?
Не терять надежду, наслаждаться жизнью в полной мере, бороться со своими страхами относительно БГ и держаться вместе, потому что вместе мы сильнее! Мы живем всего лишь раз, но многие люди тратят свою жизнь на то, что им не нравится, только потому, что у них есть определенные страхи. А страхи существуют только в нашем сознании. И когда мы сталкиваемся с реальностью этого мира, эти страхи исчезают.
