Движение Вперёд в Бельгии
— Написано командой «Движение Вперёд» 9 января 2023 г.
Лучшим завершением второго года жизни проекта «Движение Вперёд» стало его продвижение в Бельгии. Это небольшая, но сложная страна с большой историей и продолжительным опытом ухода за пациентами с БГ.
Команда «Движение Вперёд» работает в тесном сотрудничестве с двумя ассоциациями по БГ, существующими в Бельгии: Лига Гентингтона (Huntington Liga), которая обслуживает регион Фландрии и Лига Гентинтона франкоязычных бельгийцев (Ligue Huntington Francophone Belge), которая обслуживает регион Валлонии.
Шарлотта Дидье и Оливье Граф – “генераторы” новой энергии в этих двух организациях. Вместе с командой «Движение Вперёд» и членами своих ассоциаций они очень активно обсуждают и планируют наилучшие способы охвата, информирования и вовлечения молодых поколений семей с БГ в своей стране. Так же, как и в России и Испании, мы начнем с оценки конкретных потребностей сообщества с БГ в Бельгии.
Нам особенно важно понять, чего хотят и ждут молодые поколения семей с БГ от национальных ассоциаций в Бельгии. Мы также хотим узнать об опыте бельгийского сообщества в отношении участия в исследованиях, поскольку это один из основных фокусов проекта «Движение Вперёд». Кроме того, пользуясь случаем, мы хотим выяснить, какие материалы было бы интересно включить в сессии, посвященные бельгийским семьям, на следующей конференции EHA, которая пройдет в г. Бланкенберг (Бельгия) в октябре 2023 года.
Поэтому мы разработали короткий опросник, который доступен на фламандском и французском языках, двух официальных языках Бельгии, и будет распространен в интернете в течение следующих недель. Если вы – член семьи с БГ, живёте в Бельгии и хотите, чтобы ваш голос был услышан, пожалуйста, воспользуйтесь этой возможностью, чтобы поделиться своим опытом и мыслями!
Вы можете сделать это либо на фламандском языке или на французском языке
Вся собранная информация, которая является полностью анонимной, будет чрезвычайно полезна для понимания основных потребностей, забот и пожеланий молодого поколения, живущего в Бельгии, и поможет нам спланировать и реализовать действия в конкретной стране, которые могут быть действительно значимыми для местного сообщества с БГ.
Европейская Ассоциация по болезни Гентингтона и команда «Движение Вперёд» чрезвычайно рады этому новому сотрудничеству и возлагают большие надежды на совместную работу на разных языках, которая ждет нас впереди!
