ПОЧЕМУ ВАМ НУЖНО БЫТЬ С НАМИ НА КОНФЕРЕНЦИЯХ ПО БОЛЕЗНИ ГЕНТИНГТОНА?

— Написано командой «Движение Вперед» 21 июня  2022 г.

После (слишком долгого) перерыва, вызванного  пандемией, сообщество людей с БГ с радостью возвращается к обычному графику проведения международных конференций, посвященных болезни Гентингтона.

Европейская сеть по болезни Гентингтона готовит последние детали первой очной встречи после окончания эпидемии коронавируса. Остался ровно месяц, чтобы зарегистрироваться на Пленарное заседание EHDN2022, которое состоится в Болонье (Италия) с 16 по 18 сентября 2022 года. После последней очной встречи в Вене в 2018 году и после виртуального пленарного заседания EHDN настало время для личной встречи профессионалов и семей на одном из крупнейших в мире мероприятий, посвященных болезни Гентингтона. Хотя заседание EHDN, которое проводится один раз в два года, в основном ориентировано на исследователей и медицинских специалистов, оно является лучшим  мероприятием, где можно узнать обо всех научных достижениях в области БГ и всех инновационных подходах и последних разработках в области научных исследований и ухода. Важно отметить, что в это время Европейская ассоциация по болезни Гентингтона проводит свое деловое совещание и собирает все семьи больных БГ, участвующие в  пленарном заседании EHDN. Таким образом, для всех пациентов с БГ и их семей, которые съедутся на эту встречу из самых разных уголков мира, будет выделено эксклюзивное пространство и время. Регистрация для семей пациентов с БГ бесплатная, и вам обязательно стоит окунуться в жизнь Европейской сети по БГ на три насыщенных дня.

Вот что рассказывает о своем опыте Миния Гарсия, молодая женщина из Испании, которая участвовала во встрече EHDN в Вене в 2018 году:

» Проблема с редкими заболеваниями в целом и особенно с БГ заключается в том, что общество недостаточно осведомлено о них, и часто даже медицинские работники не знакомы с этими заболеваниями. По этой причине и пациенты, и их родственники оказываются в одиночестве, когда сталкиваются с этими заболеваниями и ищут решения конкретных повседневных проблем.   Возможность общения с другими людьми, которые пережили то же самое, что и я, или смогли решить те же проблемы, с которыми пришлось столкнуться мне, была одной из причин, побудивших меня посетить это мероприятие. Не считая себя одиноким перед лицом болезни, эта встреча открыла мне двери к темам, связанным с БГ, которые я никогда не рассматривала, потому что на конгрессе я смогла встретиться с пациентами, членами семьи, друзьями, медицинскими работниками с разным опытом и т. д.  Общение и осведомленность — ключевые понятия в борьбе с редкими заболеваниями, и подобные мероприятия помогают в этих двух и многих других аспектах.   Кроме того, организаторы конгресса предоставили нам возможность не только рассмотреть проблему БГ с профессиональной точки зрения, но и с точки зрения досуга. «

Молодежная организация по болезни Гентингтона недавно объявила о своей первой в истории очной встрече. После досадной отсрочки в 2020 году и виртуального конгресса, следующая встреча HDYO состоится в Глазго (Шотландия) с 17 по 19 марта 2023 года. Это будет идеальное место для встречи и общения молодых поколений семей с БГ со всего мира. Пока программа находится в стадии подготовки, мы уверены, что это прекрасная возможность учиться, обучать, обмениваться опытом и планировать интересные задумки вместе со своими сверстниками. Это уникальное мероприятие с докладами и сессиями, разработанными с учетом конкретных потребностей, проблем и пожеланий молодых людей, страдающих БГ.

Вот что говорит о своем опыте Хуанма Мельгар, молодой человек из Испании, посетивший виртуальную встречу HDYO в начале этого года:

«Благодаря знакомству с президентом испанской ассоциации ACHE Рут Бланко мне удалось связаться с Молодежной организацией по болезни Гентингтона (HDYO). Этот первый  шаг заставил меня принять участие во встрече HDYO. Во время встречи, которая проходила в режиме онлайн 5 и 6 марта, я посетил различные сессии и выступления, на которых эксперты, члены семей, представители различных организаций и волонтеры делились опытом и полезными знаниями для тех, кто так или иначе страдает от этого заболевания. Это был мой первый опыт участия в международном конгрессе по БГ, и помимо того, что я узнал много нового о современных научных достижениях, я смог узнать об этом от волонтеров, членов семей и существующих международных сетей сотрудничества. После этого опыта мне стало ясно, что я хочу продолжать сотрудничать с этим сообществом, и я подал заявку на участие в международной группе молодых  амбассадоров, цель которой — помочь улучшить знания и укреплять связи между людьми, которые так или иначе связаны с БГ, а также предоставлять информацию всем заинтересованным людям. Эмоциональное бремя, которое несут люди всех возрастов и профессий по всему миру, очень похоже, и я думаю, что разделение этого бремени приносит много пользы и может сделать нас сильнее, чтобы противостоять  сложностям, вызываемым болезнью Гентингтона. Лично я призываю всех молодых и пожилых людей, членов семей и друзей посещать будущие встречи и конгрессы и использовать эти возможности для роста, обмена опытом, самообразования и (почему бы и нет?) также для улучшения наших знаний других языков и культур!».            

   

И, наконец, Европейская ассоциация по болезни Гентингтона (ЕНА) планирует свою четвертую конференцию, которая состоится в октябре 2023 года. После трех конференций в Польше, Болгарии и Румынии EHA все больше и больше убеждена в необходимости подобных встреч, посвященных исключительно семьям больных БГ. Фактически, это единственная конференция в Европе, ориентированная на семьи, и с каждым разом число участников конференции увеличивается. Хотя точное место проведения конференции и программа мероприятия еще не объявлены, мы уверены, что это будет замечательный опыт для всех участников. Поэтому, пожалуйста, отметьте этот месяц в своем календаре, чтобы не пропустить это событие!

Вот что рассказывает о своем опыте Юдит Санчес,  девушка из Испании, которая участвовала в первой встрече EHA в Варшаве в 2015 году:

  • «Что побудило Вас принять участие в этой встрече? Возможность общения с людьми, имеющими схожий опыт, и возможность получить больше научных знаний о разработке лекарств и современных терапевтических достижениях. 
  • Какие основные выводы Вы сделали для себя? Знакомство с различными точками зрения и различными способами говорить о болезни.
  • Что бы Вы могли сказать, чтобы убедить членов семей с БГ посещать подобные мероприятия? Помимо обучения, это еще и прекрасный досуг и культурное время, где Вы можете весело провести время с людьми, которые переживают ту же ситуацию, что и вы.
  • Почему членам семей больных БГ важно посещать эти встречи? Чтобы знать, где мы находимся в процессе разработки лекарств и клинических испытаний. и как мы можем принять в них участие».

 

Вот что говорит о себе и о конференции EHA в Бухаресте в 2019 году Екатерина Лимаева, молодая женщина из Барнаула (Россия), председатель некоммерческой  организации «Сильнее обстоятельств».

» Я очень активный человек и не могу долго сидеть дома. Я также стремлюсь к тому, чтобы в России произошли социальные изменения в отношении семей с БГ и семей с другими редкими заболеваниями. До встречи с Астри Арнесен (президентом ЕНА) я никогда не была за границей. Болезнь Гентингтона открыла для меня целый мир. Благодаря БГ сообществу я смогла совершить свою первую поездку за границу, встретить членов семей с БГ из разных стран, послушать их истории, завести друзей и поделиться своей историей. Теперь я мечтаю о предстоящих поездках. Это дает мне мотивацию двигаться вперед.

  • «Что побудило Вас принять участие в этой встрече? Я хотела узнать последние новости об исследованиях от представителей фармацевтических компаний и познакомиться с представителями семей из других стран.
  • Какие основные выводы Вы сделали для себя? Я узнала самую актуальную информацию о клинических испытаниях в области БГ, так же узнала о том, как тренировать свое тело, чтобы предотвратить раннее начало болезни, о музыкальной терапии, важных аспектах питания и о том, как работают другие ассоциации по БГ.
  • Что бы Вы могли сказать, чтобы убедить членов семей с БГ посещать подобные мероприятия? Это так здорово, если у Вас есть возможность посетить эти конференции — просто сделайте это, вы больше нигде не встретите столько профессионалов в области БГ в одном месте, если не поедете туда!
  • Почему членам семей с БГ важно посещать эти встречи? Чтобы встретить единомышленников, побороть свои страхи и разрушить мифы о БГ, потому что на этих встречах можно получить достоверную информацию о БГ. «

Вот что говорит о своем опыте Людмила Глухова, женщина из России, которая участвовала во встрече EHA в Бухаресте в 2019 году:

  • «Что побудило Вас посетить эту встречу? Наша семья старается посещать все встречи по БГ в России и за рубежом, потому что это прекрасная возможность познакомиться с другими семьями, живущими с БГ, и, что немаловажно, узнать о новостях в области исследований БГ из первых рук.
  • Какие основные выводы Вы сделали для себя? Для моей дочери, страдающей БГ, эти встречи являются эмоциональным всплеском, потому что дома она обычно проводит время в изоляции. На таких конференциях она встречает разных людей из других стран и имеет возможность общаться с ними.
  • Что бы Вы могли сказать, чтобы убедить членов семей с БГ посещать подобные мероприятия? Я бы посоветовала любой семье с БГ, у которой есть возможности, ездить на конференции EHA и EHDN, потому что эти встречи проходят в дружеской и знакомой атмосфере.
  • Почему членам семей больных БГ важно посещать эти встречи? Для нас, членов семей больных БГ, очень важно представлять сообщество на этих встречах и показать, что мы готовы принимать участие в клинических испытаниях».

follow us on our new social media channels!

Watch our campaign videos, project updates, exclusive content and more.