Опрос "Движение Вперёд" в Испании
Проект “Движение Вперёд” стартует в Испании! В связи с этим мы намерены оценить особые потребности испанского сообщества с БГ, особенно молодых членов испанских семей с БГ (в возрасте от 18 до 40 лет).
Как известно, одна из основных целей проекта “Движение Вперёд” – узнать больше о восприятии, опыте и потребностях в отношении участия в исследованиях среди людей с риском развития БГ и людей на бессимптомной стадии БГ, чтобы облегчить участие этих двух групп в научных исследованиях и клинических испытаниях.
По этой причине Филиппа Жулио, руководитель проекта, и Рут Бланко, координатор проекта в Испании, разработали онлайн-опрос, который позволит EHA узнать об этих аспектах из первых рук и адаптировать проект “Движение вперед” к конкретным потребностям испанского сообщества.
Если вы относитесь к группе риска по болезни Гентингтона или являетесь бессимптомным носителем гена БГ, проживающим в Испании, мы просим вас принять участие в этом проекте, заполнив этот короткий и абсолютно анонимный опрос. Опрос будет открыт до 15 декабря 2021 года.
Если вы не относитесь ни к одной из этих групп, Вы также можете помочь нам! Пожалуйста, поделитесь этим опросом с членами Вашей семьи, которые подходят под этот профиль, и попросите их принять участие, это очень важно!
Благодаря Вашему ценному сотрудничеству мы сможем лучше понять, какова текущая ситуация с исследованиями в Испании и каковы потребности и проблемы семей, которые, так или иначе, живут с болезнью Гентингтона в этой стране, чтобы мы могли адаптировать действия, осуществляемые в рамках проекта “Движение Вперёд” к реальным потребностям людей с БГ.