Статья о проекте «Движение Вперёд» опубликована в Журнале Персонализированной Медицины

20 августа 2021г. в швейцарском Журнале Персонализированной Медицины (Journal of Personalized Medicine) Европейской Ассоциацей по борьбе с болезнью Гентингтона была опубликована статья «Оценка восприятия участия в научных исследованиях среди людей из группы риска и людей в бессимптомной стадии болезни Гентингтона:
“Perceptions about Research Participation among Individuals at Risk and Individuals with Premanifest Huntington’s Disease: A Survey conducted by the European Huntington Association” Статья вышла в специальном выпуске журнала, посвященном болезни Гентингтона.
В этой статье приводятся основные результаты нашей ранней работы в ходе подготовительного этапа проекта «Давайте начнем двигаться вперёд», который проходил с октября по декабрь 2020 года. Основной целью этого этапа было создание хорошей информационной базы для планирования значимых действий, которые впоследствии могут быть реализованы на уровне страны.
На этом этапе нам удалось собрать множество данных о факторах, которые могут повлиять на готовность людей из группы риска и людей в бессимптомной стадии БГ участвовать в научных исследованиях и клинических испытаниях. Сбор информации осуществлялся различными способами. Для этого мы:
- изучили существующую литературу на данную тему
- провели опрос среди экспертов по БГ из научных центров, корые эффективно привлекают семьи с БГ к участию в исследованиях
- провели вебинар для презентации проекта семьям с БГ и представителям пациентов и получения ценных предложений от них для включения в план действий
- пригласили представителей семей с БГ стать нашей группой наставников и провели встречу с ними, чтобы они могли внести свой вклад в проект
- создали онлайн-опрос на нескольких языках для оценки восприятия и опыта участия в научных исследованиях среди лиц с риском развития БГ и лиц в бессимптомной стадии болезни
Мы считаем, что собранная информация поможет понять особенности процесса участия в научных исследованиях в области БГ, поэтому мы подготовили научную статью об этой работе, уделив особое внимание результатам опроса. Графическое резюме нашей статьи представлено здесь.
