En esta sección hemos recopilado diferentes tipos de información (artículos, vídeos, podcast, foros online) para ayudar a las familias con la EH a adaptarse a este diagnóstico y a conocer la comunidad global de la EH. Encontrarás una gran variedad de recursos que proporcionan apoyo psicológico, así como consejos prácticos para afrontar mejor los retos de la EH. Creemos que cuantas más herramientas tengas para ayudarte a afrontar la EH, mejor calidad de vida y bienestar podrás alcanzar.

Debido a que entendemos la importancia de desarrollar las capacidades de los profesionales de la salud para entender la EH y abordar la complejidad de la misma, hemos añadido a esta sección contenidos de gran utilidad para apoyar a los profesionales en su práctica diaria.

Directorio de Asociaciones Españolas de Pacientes

Las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental en la atención y apoyo a los afectados y sus familias, encargándose también de facilitar información a los profesionales sociosanitarios que desean mejorar la atención que prestan a sus pacientes con EH. La primera entidad, ACHE, fue constituida en 1989 y desde entonces con el paso de los años, se han ido formando nuevas asociaciones atendiendo fundamentalmente a criterios geográficos, con el objetivo de facilitar un contacto más cercano con sus usuarios.

Aquí podrá encontrar la información de contacto de las principales asociaciones que actualmente se encuentran activas en España. Cada entidad tiene un funcionamiento propio e independiente y cuenta con servicios, medios y recursos diferentes. Por ello os invitamos a contactar directamente con ellas.

Orphanet - El portal de las enfermedades poco frecuentes y los medicamentos huérfanos

Orphanet es un recurso único que agrupa y mejora los conocimientos sobre las enfermedades raras. Su objetivo es proporcionar información de alta calidad sobre las enfermedades raras, aumentar la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes y garantizar la igualdad de acceso al conocimiento para todas las partes interesadas. Orphanet fue creado en Francia por el Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica en 1997. Esta iniciativa se convirtió en un esfuerzo europeo a partir del año 2000, con el apoyo de subvenciones de la Comisión Europea: Orphanet ha crecido gradualmente hasta convertirse en un consorcio de 40 países, tanto europeos como de otras partes del mundo.

Aquí podrá encontrar información multilingüe relevante sobre la clasificación de la EH y otras enfermedades raras, un inventario de medicamentos huérfanos, un directorio de organizaciones de pacientes, un directorio de profesionales e instituciones relacionadas con la EH, un directorio de centros expertos, un directorio de laboratorios médicos que proporcionan pruebas diagnósticas, un directorio de proyectos de investigación en curso, ensayos clínicos, registros y biobancos, y una colección de informes y noticias sobre la EH y otras enfermedades raras.

Huntington’s Disease Youth Organization

La Organización de Jóvenes con Enfermedad de Huntington es una organización sin ánimo de lucro creada para proporcionar apoyo e información a los jóvenes (de hasta 35 años) afectados por la enfermedad de Huntington (EH) en todo el mundo. Hay muchos temas diferentes que son importantes para los miembros jóvenes de las familias con EH, que van desde «Estar en riesgo», «Bienestar emocional», » Cómo hacer frente» o » Test genetico: Lista Previa de comprobaciones»

Aquí encontrarás información sobre qué es la EH y cómo afecta a las personas, así como artículos y material multimedia para apoyar a las familias y a la comunidad EH.

DingDingDong

Dingdingdong es una organización francesa que se creó con el fin de promover la reactivación de ciertas formas de pensar y de actuar que conciernen a esta enfermedad llamada huérfana, así como a enfermedades mucho más extendidas como el Alzheimer y el Parkinson. Su objetivo es afrontar colectivamente una vivencia en la que los usuarios son los exploradores y que potencialmente nos interesa a todos: vivir con una enfermedad genéticamente anunciada.

Aquí encontrarás artículos e historias personales sobre cómo vivir con la EH.

Huntington’s Disease News (HDN)

Noticias sobre la enfermedad de Huntington, es un sitio web destinado exclusivamente a las noticias y a la información sobre la enfermedad. No ofrece asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento.

Aquí encontrarás noticias globales sobre la vida con la EH, artículos y material multimedia para apoyar a la comunidad de la EH y a los pacientes, etc.

HOPES - Huntington's Outreach Project for Education at Stanford

HOPES es un proyecto dirigido por estudiantes de la Universidad de Stanford, California, cuyo objetivo es hacer que la información científica sobre la enfermedad de Huntington (EH) sea más accesible para los pacientes y el público.

Aquí encontrarás información de interés sobre la alimentación y el estilo de vida en los pacientes con EH, conferencias y podcasts, etc.

Huntington’s Disease Society of America

La Sociedad Americana de la Enfermedad de Huntington (HDSA) es la principal organización sin ánimo de lucro de Norteamérica y se ocupa de mejorar la vida de todas las personas afectadas por la enfermedad de Huntington. Desde los servicios comunitarios y la información hasta la defensa y la investigación, la HDSA es el líder mundial en proporcionar ayuda para hoy y esperanza para mañana a las personas con la enfermedad de Huntington y sus familias.

Aquí encontrarás información de interés y recursos profesionales, apoyo y cómo puedes colaborar, etc.

Huntington’s Disease Association

La Asociación de la Enfermedad de Huntington (HDA) es una organización benéfica que apoya a las personas afectadas por la enfermedad de Huntington en Inglaterra y Gales. Trabajan para mejorar los servicios de atención y apoyo a las personas con la enfermedad de Huntington, formar a las familias y a los profesionales y defender los derechos de las personas.

Aquí encontrarás importantes pautas y artículos relacionados con la fisioterapia, la nutrición, la logopedia, la terapia ocupacional y la atención bucodental en la EH

Huntington Society of Canada

Esta organización benéfica canadiense sin ánimo de lucro trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Huntington. La HSC trata de facilitar excelentes servicios de apoyo, proporcionando acceso a los mejores y más actualizados recursos didácticos, aumentando la concienciación nacional y mundial, la divulgación e invirtiendo en investigaciones prometedoras.

Aquí encontrarás información sobre qué es la EH, recursos de apoyo para las familias con EH, artículos y contenidos multimedia, etc.

Scottish Huntington’s Association

SHA es la única organización benéfica de Escocia dedicada exclusivamente a mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington. El modelo centrado en la familia y en el desarrollo de proyectos para las comunidades locales es reconocido y reproducido a nivel nacional e internacional como un modelo de excelencia en el cuidado y apoyo de la comunidad con EH.

Aquí encontrarás información sobre la historia de la EH y fichas informativas, eventos y cómo puedes participar, grupos de atención a los jóvenes y de apoyo a los usuarios, etc.

European Huntington’s Disease Network

La Red Europea de la Enfermedad de Huntington (EHDN) es una red de investigación sin ánimo de lucro formada por científicos, médicos, pacientes y familiares comprometidos con el avance de la investigación, la facilitación de la realización de ensayos clínicos y la mejora de la atención clínica en la EH.

Aquí encontrarás información sobre la historia de la EH, recursos de apoyo para los profesionales y la comunidad de la EH, material multimedia y artículos, etc.

Huntington’s Disease Association

La HDA es una organización benéfica que apoya a las personas afectadas por la enfermedad de Huntington en Inglaterra y Gales. Trabajan para mejorar los servicios de atención y apoyo a las personas con la enfermedad de Huntington, educar a las familias y a los profesionales y defender los derechos de las personas.

Aquí encontrarás una gran cantidad de excelentes guías disponibles para los profesionales que trabajan con personas con la enfermedad de Huntington y sus familias – se pueden encontrar numerosas guías útiles de buenas prácticas en la zona de descarga de esta página

Huntington’s Disease Youth Organization

La Organización de Jóvenes con Enfermedad de Huntington es una organización sin ánimo de lucro creada para proporcionar apoyo e información a los jóvenes (de hasta 35 años) afectados por la enfermedad de Huntington (EH) en todo el mundo. Hay muchos temas diferentes que son importantes para los miembros jóvenes de las familias con EH, que van desde «Estar en riesgo», «Bienestar emocional», » Cómo hacer frente» o » Test genetico: Lista Previa de comprobaciones»

Aquí encontrarás información sobre qué es la EH y cómo afecta a las personas, artículos y material multimedia para ayudar a las familias y a la comunidad EH.

Fondazione LIRH

LIRH es una Fundación con sede en Italia que se esfuerza por garantizar que los pacientes con la enfermedad de Huntington, las personas en riesgo y sus familias tengan acceso a tratamientos adecuados e innovadores, reciban una atención clínica y psicológica adecuada y vivan sus situaciones sin ser objeto de prejuicios o discriminación.

Aquí encontrarás información sobre la historia de la EH, apoyo profesional, concienciación y cómo puedes involucrarte, noticias y contenido multimedia, etc.

Huntington’s Disease Society of America

La Sociedad Americana de la Enfermedad de Huntington (HDSA) es la principal organización sin ánimo de lucro de Norteamérica dedicada a mejorar la vida de todos los afectados por la enfermedad de Huntington. Desde los servicios comunitarios y la información hasta la defensa y la investigación, la HDSA es el líder mundial en proporcionar ayuda para hoy, esperanza para mañana a las personas con la enfermedad de Huntington y sus familias.

Aquí encontrarás cursos de formación (vídeos/talleres) para ofrecer un conocimiento experto sobre la enfermedad de Huntington a los profesionales de atención primaria y a los médicos de familia que atienden a las personas con EH a nivel local.

NOI Huntington

NOI es una asociación italiana gestionada íntegramente por jóvenes para otros jóvenes, que tiene como objetivo principal el de unir a los jóvenes que tienen en común la experiencia de la enfermedad. Esta red juvenil trabaja en estrecha colaboración con la organización juvenil internacional HDYO.

Aquí encontrarás artículos e historias personales sobre la vida con la EH.

DingDingDong

Dingdingdong es una organización francesa que se creó con el fin de promover la reactivación de ciertas formas de pensar y de actuar que conciernen a esta enfermedad llamada huérfana, así como a enfermedades mucho más extendidas como el Alzheimer y el Parkinson. Su objetivo es afrontar colectivamente una vivencia en la que los usuarios son los exploradores y que potencialmente nos interesa a todos: vivir con una enfermedad genéticamente anunciada.

Aquí encontrarás artículos e historias personales sobre la vida con la EH.

Huntington’s Disease Youth Organization

La Organización de Jóvenes con Enfermedad de Huntington es una organización sin ánimo de lucro creada para proporcionar apoyo e información a los jóvenes (de hasta 35 años) afectados por la enfermedad de Huntington (EH) en todo el mundo. Hay muchos temas diferentes que son importantes para los miembros jóvenes de las familias con EH, que van desde «Estar en riesgo», «Bienestar emocional», » Cómo hacer frente» o » Test genetico: Lista Previa de comprobaciones»

Aquí encontrarás información sobre qué es la EH y cómo afecta a las personas, su historia y las características genéticas de la EH.

El impacto en los jóvenes

Impacto en las parejas jóvenes

Hablar de la EH en familia

Después del test genético

Loading Docs

Se trata de una iniciativa única que produce documentales cortos que cautivan e inspiran al público local e internacional, al tiempo que desarrolla y promueve el talento cinematográfico neozelandés.

«Con un 50% de posibilidades de heredar una enfermedad mortal, ¿es mejor conocer tu futuro o vivir el momento?»

Huntington Study Group

Grupo de Estudio Huntington (HSG) es la primera organización cooperativa de investigación terapéutica de la EH del mundo. Hoy en día, HSG es un líder mundial en la facilitación de ensayos y estudios de investigación clínica de alta calidad que nos acercan a encontrar tratamientos más eficaces para la EH y a reducir la problemática de la EH para las familias afectadas por la enfermedad.

Aquí encontrarás información sobre los ensayos clínicos y la investigación, vídeos educativos y aprendizaje sobre cómo vivir con la EH, cuestionarios y otros recursos.

Planificación familiar en la EH

Recibir un diagnóstico de EH

Huntington Society of Canada

Esta organización benéfica canadiense sin ánimo de lucro trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Huntington. HSC trata de facilitar excelentes servicios de apoyo, proporcionando acceso a los mejores y más actualizados recursos formativos, aumentando la concienciación nacional y mundial, la defensa de la enfermedad e invirtiendo en investigaciones prometedoras.

Aquí encontrarás información sobre qué es la EH, ensayos clínicos e investigación, eventos y noticias sobre la EH, material multimedia y otros recursos.

¿Quién es tu héroe de Huntington?

La historia de la familia Anzovino

Huntington’s Western Australia

Huntington’s WA se creó específicamente para mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Huntington, sus familias y sus cuidadores en Australia Occidental. La Asociación se dedica a proporcionar apoyo individual, soporte y formación a la comunidad de Huntington.

Los siguientes vídeos y guías informativas son recursos compartidos por muchas asociaciones de Huntington de todo el mundo

Scottish Huntington’s Association

SHA es la única organización benéfica de Escocia dedicada exclusivamente a mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington. El modelo centrado en la familia y el desarrollo de proyectos para las comunidades locales es reconocido y reproducido a nivel nacional e internacional como un modelo de excelencia en el cuidado y apoyo de la comunidad con EH.

Eche un vistazo a algunas de las experiencias de las personas que viven con la enfermedad de Huntington en Escocia y de las familias que se ven afectadas por la enfermedad.

HOPES - Huntington's Outreach Project for Education at Stanford

HOPES es un proyecto dirigido por estudiantes de la Universidad de Stanford, California, cuyo objetivo es hacer que la información científica sobre la enfermedad de Huntington (EH) sea más accesible para los pacientes y el público.

Aquí encontrarás información sobre la parte científica de la EH, la investigación, la alimentación y el estilo de vida de los pacientes con EH, conferencias y podcasts, etc.

Help 4HD Live!

Help4HD es el primer programa de radio internacional creado para la comunidad de la enfermedad de Huntington. El objetivo es ofrecer formación, información y recursos confiables a nuestra comunidad global de la EH, a los cuidadores y a los pacientes.

Aquí encontrarás artículos e historias personales sobre la vida con la EH.

Huntington Disease Lighthouse Families

Este foro ofrece información actualizada sobre la investigación en relación al estado de los tratamientos, los cuidados y el diagnóstico de la enfermedad de Huntington. También ofrece un grupo de apoyo en línea y una zona de chat.

Aquí se puede hablar sobre cualquier tema relacionado con la enfermedad de Huntington. Debe estar registrado para participar.