La enfermedad de Huntington no solo se vive con el cuerpo o la mente. Se vive con el corazón.

Implica a las familias, las relaciones, las decisiones, los silencios, las preguntas y también mucha fuerza.

Por eso, estar en un espacio donde todos, absolutamente todos, entienden exactamente de lo que estás hablando marca una gran diferencia. Este es el poder de los congresos sobre la EH: se convierten en lugares donde te sientes menos solo, más comprendido y más vivo.

Mi viaje en esta comunidad comenzó en 2017, en el Vaticano, cuando me di cuenta por primera vez de que no estaba sola. Desde entonces, no he parado. Cada conferencia o congreso al que he asistido ha sido un peldaño en un camino que me ha cambiado profundamente: Bolonia, Glasgow, Blankenberge, Estrasburgo… Diferentes ciudades, mismo corazón palpitante. Cada vez que entro en una conferencia, siento esa energía inexplicable: esa mezcla de emoción, expectación y conciencia. Es como volver a casa después de estar demasiado tiempo fuera.

Pero no se trata solo de mí. En 2023, en Blankenberge, mi padre asistió a su primer evento internacional de la EH. Al principio estaba callado y cauteloso, con los ojos muy abiertos por la curiosidad. Entonces, algo cambió. Conoció a Javier, un hombre increíble con el que descubrió tantas experiencias y valores compartidos. Nació una amistad verdadera y duradera, que aún hoy sigue viva a través de mensajes, llamadas y un vínculo que traspasa fronteras. Ver cómo se abría y establecía conexiones significativas fue muy emotivo. Me recordó lo poderoso que es, incluso para aquellos que llevan el peso de la EH en silencio, encontrar a alguien que realmente te entiende.

Asistir a una conferencia no es “solo” escuchar las sesiones. Se trata de conectar con personas que te miran a los ojos y te entienden, sin necesidad de explicarte. Se trata de abrazar a alguien que lleva tu mismo dolor, pero también tu misma esperanza. Se trata de escuchar a científicos que te hacen parte de la investigación, parte del cambio. Se trata de bailar en una fiesta en la que, solo por una noche, la EH queda fuera de la sala.

La conferencia de marzo de 2025 en Praga fue exactamente así. Las palabras, las risas, los silencios, las lágrimas que compartimos… cada momento fue real y significativo. Conocí a personas que solo conocía por Internet y conocí a otras que sé que formarán parte de mi vida para siempre. Y no importa lo lejos que estén nuestras ciudades, nuestros idiomas o nuestras historias: la conexión que se creó en esos días es real. Y dura.

Para mí, estas conferencias se han convertido en una tradición. Una necesidad. Un regalo. Porque cada vez que vuelvo a casa, traigo más conciencia, más fuerza y más amor. Y cada vez, algo dentro de mi cambia. A veces es un pequeño cambio. Otras veces parece un terremoto emocional. Pero siempre es algo que me hace crecer.

Por eso ya estoy deseando que llegue el próximo Congreso de la EHA en Bucarest, en septiembre de 2025, con mariposas en el estómago y el corazón abierto. Sé que será otra oportunidad para abrazar, aprender, inspirarme y, tal vez, inspirar a alguien más.

Si estás leyendo esto y te estás preguntando si ir… simplemente hazlo. Hazlo por ti. Por tu familia.

Por todas las preguntas que tienes y todas las respuestas que aún no has encontrado. Hazlo aunque sea solo para sentarte al lado de alguien que te entiende sin que digas una palabra. Porque a veces, durante esos días, algo mágico sucede: sientes que perteneces a algo más grande. Y en medio de todas las dificultades, te das cuenta de que todavía hay muchísima belleza.

¡Nos vemos en Bucarest!