De la esperanza a la acción
¿Cómo participar en la investigación de la enfermedad de Huntington en España? – Nuestra sesión en línea del 26 de marzo
– Escrito por el equipo de Moving Forward el 2 de abril de 2026
El 26 de marzo, nuestra comunidad se reunió en torno a una pregunta fundamental: ¿cómo podemos participar en la investigación de la enfermedad de Huntington?
Lo que se desarrolló fue más que una sesión informativa. Se convirtió en un espacio donde el conocimiento se unió a la oportunidad, abriendo las puertas para que las personas y las familias desempeñen un papel activo en el futuro de la investigación sobre la enfermedad de Huntington en España.
Se inscribieron un total de 156 participantes hispanohablantes de todo el mundo , incluyendo España, Argentina, Ecuador, México, Perú y Uruguay.
Para 62 participantes, era la primera vez que se inscribían en un evento online relacionado con la enfermedad de Huntington. El día de la sesión, 87 personas se conectaron en directo. Participar en una sesión como esta suele ser el primer paso hacia el empoderamiento: una forma de comprender mejor no solo la enfermedad en sí, sino también las oportunidades de contribuir al progreso.
La sesión se centró en presentar las oportunidades actuales para participar en la investigación de la enfermedad de Huntington en España, ofreciendo información clara y práctica a quienes estuvieran interesados en involucrarse. Los participantes tuvieron la oportunidad de escuchar directamente a expertos destacados en el campo —José Luis López-Sendón, Marian Acera, Jesús Pérez y Claudia Perandones— quienes compartieron información sobre los estudios en curso y los proyectos de investigación previstos para 2026, así como los criterios de participación.
Para apoyar aún más a quienes estén interesados en dar el siguiente paso, se animó a los asistentes a ponerse en contacto directamente con los equipos de investigación. Se facilitaron las direcciones de correo electrónico de Claudia Perandones, Marian Acera y Jesús Pérez para facilitar una posible participación.
Sus aportaciones contribuyeron a que el proceso de investigación resultara más accesible y comprensible para todos los asistentes, desde quienes se acercaban por primera vez al tema hasta quienes ya estaban familiarizados con la enfermedad.
También contamos con la presencia de 7 profesionales sanitarios e investigadores, cuya presencia puso de relieve la importancia de la colaboración entre la comunidad y el ámbito científico. Tender puentes entre ambos mundos es esencial para avanzar en la investigación y mejorar los resultados.
La sesión quedó grabada y ya está disponible para verla aquí: