НОВОСТИ
Здесь публикуются последние новости о значимых событиях и мероприятиях для сообщества людей с болезнью Гентингтона, научных исследованиях и мультимедиа.
Узнать больше
Предыдущая
Следующая

«Движение Вперëд» - проект Европейской Ассоциации по болезни Гентингтона

Узнать больше о проекте

Всё о болезни Гентингтона

В этом разделе содержится проверенная информация из надёжных источников о болезни Гентингтона. Здесь Вы найдёте ссылки на статьи, часто задаваемые вопросы, видео, аудио об истории, основных понятиях, симптомах болезни Гентингтона...

Научные исследования

Здесь собрана информация о прошедших, текущих и предстоящих научных исследованиях и клинических испытаниях. В этом разделе Вы также узнаете об основных принципах проведения клинических исследований и процессе поиска новых лекарств...

Поддержка

В этом разделе мы собрали разного рода информационные источники (статьи, видео, подкасты, ссылки на онлайн-форумы), которые помогут семьям с болезнью Гентингтона лучше адаптироваться к установленному диагнозу и познакомиться с мировым сообществом семей с болезнью Гентингтона...

Еще одна яркая возможность для лечения болезни Гентингтона

Компания Novartis Pharmaceuticals   ведёт набор участников для фазы IIb  клинического исследования под названием VIBRANT-HD. В этом исследовании будет изучаться препарат Бранаплам, снижающий уровень белка гентингтина, который был первоначально разработан для лечения спинальной мышечной атрофии, разрушительного педиатрического генетического заболевания.

Читать дальше

«ДВИЖЕНИЕ ВПЕРЁД» ПРОДВИГАЕТ В РОССИИ ОБУЧАЮЩИЙ ОНЛАЙН-КУРС ДЛЯ МЕДИЦИНСКИХ РАБОТНИКОВ

Впервые в России пройдет международный онлайн-курс для медицинских работников, организованный Европейской Ассоциацией по болезни Гентингтона (EHA — European Huntington Association). Ведущие специалисты из разных стран соберутся на одной онлайн-платформе, чтобы поделиться своими знаниями и опытом лечения и ухода за людьми с редким генетическим неврологическим заболеванием — болезнью Гентингтона (БГ). 

Читать дальше

Обновлённые данные исследования GENERATION-HD1 компании Roche: ещё не всё потеряно

Фармацевтическая компания Roche недавно поделилась с сообществом пациентов с болезнью Гентингтона новыми подробностями III фазы клинического исследования GENERATION HD-1. В этом клиническом испытании участвовало около 800 пациентов с БГ со всего мира, и оно было прекращено в марте 2021 года по рекомендации Независимого Комитета по Мониторингу Данных (IDMC). Рекомендация прекратить исследование была основана на потенциальном профиле пользы/риска томинерсена.

Читать дальше