НОВОСТИ
Здесь публикуются последние новости о значимых событиях и мероприятиях для сообщества людей с болезнью Гентингтона, научных исследованиях и мультимедиа.
Узнать больше
Предыдущая
Следующая

«Движение Вперëд» - проект Европейской Ассоциации по болезни Гентингтона

Узнать больше о проекте

"Moving Forward — это замечательный проект EHA, который обеспечивает информационную и эмоциональную поддержку семьям с болезнью Гентингтона! Я рад, что у меня была возможность принять участие в его активностях. Это важный шаг в объединении людей, связанных с болезнью Гентингтона, по всему миру, в улучшении помощи пациентам и укреплении сообщества БГ!"
« Потрясающий проект »
читать полное сообщение
« Очень важный проект. Вы делаете свою работу очень профессионально, поддерживая и объединяя людей с БГ в Европе, работая вместе с исследователями, неврологами, генетиками и другими медицинскими работниками, делясь информацией с семьями с БГ. »
читать полное сообщение
« Прекрасная инициатива Европейской ассоциации по болезни Гентингтона, предоставляющая всевозможную информацию и содержание »
читать полное сообщение
« Я имел удовольствие участвовать в одном из самых впечатляющих событий в области болезни Гентингтона в моей жизни благодаря Европейской ассоциации по БГ »
читать полное сообщение
Предыдущая
Следующая

Всё о болезни Гентингтона

В этом разделе содержится проверенная информация из надёжных источников о болезни Гентингтона. Здесь Вы найдёте ссылки на статьи, часто задаваемые вопросы, видео, аудио об истории, основных понятиях, симптомах болезни Гентингтона...

Научные исследования

Здесь собрана информация о прошедших, текущих и предстоящих научных исследованиях и клинических испытаниях. В этом разделе Вы также узнаете об основных принципах проведения клинических исследований и процессе поиска новых лекарств...

Поддержка

В этом разделе мы собрали разного рода информационные источники (статьи, видео, подкасты, ссылки на онлайн-форумы), которые помогут семьям с болезнью Гентингтона лучше адаптироваться к установленному диагнозу и познакомиться с мировым сообществом семей с болезнью Гентингтона...

UniQure: взлёты и падения AMT-130

— 9/09/2022

UniQure — это компания, специализирующаяся на генной терапии, которая много лет занимается поисками методов лечения БГ. Их доклинические исследования на животных моделях показали, что AMT-130, кандидат в препараты генной терапии для лечения БГ, снижал уровень мутантного белка гентингтина и был связан с уменьшением прогрессирования признаков болезни Гентингтона.

Читать дальше

PIVOT-HD, 2 фаза исследования компании PTC Therapeutics для снижения уровня гентингтина

– 8/09/2022

PTC Therapeutics — американская биофармацевтическая компания, специализирующаяся на разработке генной терапии редких заболеваний. Команда PTC Therapeutics протестировала более 300 000 молекул в поисках эффективного терапевтического подхода к лечению болезни Гентингтона, в основе которого лежит снижение уровня гентингтина, который может применяться перорально и оказывать воздействие внутри и вне мозга. 

Читать дальше

Приостановить - не значит прекратить: обновленная информация об исследовании VIBRANT-HD компании Новартис

– 8/09/2022

В конце августа компания Новартис направила сообществу пациентов с БГ письмо, в котором объяснила причины своего решения временно приостановить дозирование препарата Бранаплам в исследовании 2b фазы VIBRANT-HD среди взрослых пациентов с БГ.

Читать дальше

Доклад об обучающем курсе для медицинских специалистов «Давайте Поговорим ("Let Us Talk") вошел в число презентаций, получивших наивысшую оценку на Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам

– 16/09/2022

В этом интенсивном напряженном месяце работы по распространению информации о проекте  «Движение Вперед» руководитель команды Филипа Хулио приняла участие в 11-й Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам в конце июня.

Читать дальше

Онлайн презентация постера «Движение Вперёд» на конгрессе Европейской академии неврологии

– 18/09/2022

В конце июня Астри Арнесен и Филипа Хулио посетили 8-й конгресс Европейской академии неврологии в г.Вена, Австрия.

Европейская ассоциация по болезни Гентингтона представила на конгрессе две презентации: устное сообщение Астри Арнесен на тему «Вовлечение семей с БГ в исследования» и электронный стендовый доклад  Филипы Хулио «Факторы, влияющие на вовлечение в исследования по болезни Гентингтона: взгляд из Южной и Восточной Европы»

Читать дальше

Общайтесь с единомышленниками на нашем Форуме!

— 06/05/2022

📣 Ваше мнение и опыт важны для нас и могут принести пользу сообществу с болезнью Гентингтона!

Команда проекта «Движение Вперёд» создала Форум — онлайн-платформу для общения с  интересными темами о болезни Гентингтона. Посетители  Форума могут задавать вопросы, делиться опытом и общаться с другими:

  • Это Ваш шанс высказаться и быть услышанным.
  • Это Ваш момент учиться у других и извлекать пользу из их опыта.
  • Это момент использовать свой голос!

форум