НОВОСТИ
Здесь публикуются последние новости о значимых событиях и мероприятиях для сообщества людей с болезнью Гентингтона, научных исследованиях и мультимедиа.
Узнать больше
Как ориентироваться на сайте
Это видео поможет вам познакомиться со всеми функциями и ресурсами сайта.
Узнать больше
Previous slide
Next slide

«Движение Вперëд» - проект Европейской Ассоциации по болезни Гентингтона

Узнать больше о проекте

О нас говорят

"Потрясающий проект" "Очень важный проект. Вы делаете свою работу очень профессионально, поддерживая и объединяя людей с БГ в Европе, работая вместе с исследователями, неврологами, генетиками и другими медицинскими работниками, делясь информацией с семьями с БГ."
Читать дальше
"Прекрасная инициатива Европейской ассоциации по болезни Гентингтона, предоставляющая всевозможную информацию и содержание" "Я имел удовольствие участвовать в одном из самых впечатляющих событий в области болезни Гентингтона в моей жизни благодаря Европейской ассоциации по БГ"
Читать дальше
"Moving Forward — это замечательный проект EHA, который обеспечивает информационную и эмоциональную поддержку семьям с болезнью Гентингтона! Я рад, что у меня была возможность принять участие в его активностях. Это важный шаг в объединении людей, связанных с болезнью Гентингтона, по всему миру, в улучшении помощи пациентам и укреплении сообщества БГ!"
Читать дальше
"Считаю, что это уникальный проект, который двигает науку и общество вперёд – к информированности и лучшему качеству жизни семей, к пониманию болезни и, соответственно, к знанию о поведении людей, которые страдают от БГ, к улучшению исследовательского процесса. Отдельное слово хочу сказать про веб-сайт проекта – это уникальное место, где можно найти всё – книги, связанные с болезнью Гентингтона, различные ресурсы по питанию и уходу, клинические рекомендации разных стран, видеоинтервью с семьями. Подобного ресурса в мире нет"
Читать дальше
"Встреча в рамках проекта 'Движение Вперёд' положительно повлияла на всех нас и позволила нам не только укрепить связь между клиническими врачами, исследователями, банком данных и пациентами и семьями, страдающими болезнью Гентингтона, но и поделиться своими надеждами и реалиями. Большое спасибо за ваши усилия и участие"
Читать дальше
Previous slide
Next slide

Всё о болезни Гентингтона

В этом разделе содержится проверенная информация из надёжных источников о болезни Гентингтона. Здесь Вы найдёте ссылки на статьи, часто задаваемые вопросы, видео, аудио об истории, основных понятиях, симптомах болезни Гентингтона...

Научные исследования

Здесь собрана информация о прошедших, текущих и предстоящих научных исследованиях и клинических испытаниях. В этом разделе Вы также узнаете об основных принципах проведения клинических исследований и процессе поиска новых лекарств...

Поддержка

В этом разделе мы собрали разного рода информационные источники (статьи, видео, подкасты, ссылки на онлайн-форумы), которые помогут семьям с болезнью Гентингтона лучше адаптироваться к установленному диагнозу и познакомиться с мировым сообществом семей с болезнью Гентингтона...

Новости об исследованиях для российских семей: вебинар, организованный командой "Движение Вперёд”

– 21/09/2023

Команда  проекта “Движение Вперёд” провела несколько опросов, которые показали, что информация о научных исследованиях и клинических испытаниях всегда является самой востребованной для семей с БГ во всем мире, которые  очень ждут эффективное лечение, способное остановить развитие болезни.

Читать дальше

Движение Вперёд: Привет, Норвегия!

— 15/06/2023

Проект “Движение Вперёд”  стартовал в Норвегии. Европейская ассоциация по болезни Гентингтона тесно сотрудничает с Норвежской ассоциацией по болезни Гентингтона, Landsforeningen for Huntingtons sykdom, чтобы лучше понять потребности молодого поколения, страдающих болезнью Гентингтона, и предоставить им соответствующую поддержку и информацию.

Читать дальше

Встреча Европейской ассоциации по болезни Гентингтона с исландским сообществом с БГ

– 31/05/2023

Европейская ассоциация  по болезни Гентингтона с огромной радостью приняла участие в конференции, организованной недавно созданной Исландской Ассоциации  по БГ Встреча состоялась в современном кампусе Университета Рейкьявика  15 мая в Международный день распространения информации о болезни Гентингтона.

Читать дальше

PROOF-HD: понимание предварительных результатов и уравновешивание наших ожиданий

– 12/06/2023

В конце апреля компания Прилениа (Prilenia) представила предварительные основные результаты клинического исследования PROOF-HD (сокращенно от PRidopidine Outcome On Function in Huntington Disease). В прошлом году мы написали статью об этом исследовании. В данной статье мы рассмотрим первые результаты исследования PROOF-HD и поделимся нашими ожиданиями на ближайшее будущее.

Читать дальше

Enroll-HD: 10 лет наблюдений за болезнью Гентингтона

– 14/03/2023

Enroll-HD — это крупнейшее в мире обсервационное исследование, посвящённое  болезни Гентингтона. Это исследование проводится при поддержке Фонда CHDI Foundation, Inc. с целью ускорить разработку эффективных методов лечения болезни Гентингтона. Цель Enroll-HD — наблюдение и мониторинг за тем, как БГ влияет на людей, и как она меняется со временем.

Читать дальше

JOIN-HD: платформа данных для изучения ювенильной формы болезни Гентингтона

— 9/03/2023

JOIN-HD — это всемирный реестр пациентов и семей, страдающих ювенильной формой болезни Гентингтона (ЮБГ), который создан для того, чтобы пролить свет на этот диагноз, объединить тех, кто страдает от ЮБГ, повысить осведомленность об этом заболевании, способствовать проведению научных исследований и улучшению ухода за пациентами с этим заболеванием. 

Читать дальше

follow us on our new social media channels!

Watch our campaign videos, project updates, exclusive content and more.