НОВОСТИ
Здесь публикуются последние новости о значимых событиях и мероприятиях для сообщества людей с болезнью Гентингтона, научных исследованиях и мультимедиа.
Узнать больше
Как ориентироваться на сайте
Это видео поможет вам познакомиться со всеми функциями и ресурсами сайта.
Узнать больше
Предыдущая
Следующая

«Движение Вперëд» - проект Европейской Ассоциации по болезни Гентингтона

Узнать больше о проекте

О нас говорят

"Потрясающий проект" "Очень важный проект. Вы делаете свою работу очень профессионально, поддерживая и объединяя людей с БГ в Европе, работая вместе с исследователями, неврологами, генетиками и другими медицинскими работниками, делясь информацией с семьями с БГ."
Читать дальше
"Прекрасная инициатива Европейской ассоциации по болезни Гентингтона, предоставляющая всевозможную информацию и содержание" "Я имел удовольствие участвовать в одном из самых впечатляющих событий в области болезни Гентингтона в моей жизни благодаря Европейской ассоциации по БГ"
Читать дальше
"Moving Forward — это замечательный проект EHA, который обеспечивает информационную и эмоциональную поддержку семьям с болезнью Гентингтона! Я рад, что у меня была возможность принять участие в его активностях. Это важный шаг в объединении людей, связанных с болезнью Гентингтона, по всему миру, в улучшении помощи пациентам и укреплении сообщества БГ!"
Читать дальше
"Считаю, что это уникальный проект, который двигает науку и общество вперёд – к информированности и лучшему качеству жизни семей, к пониманию болезни и, соответственно, к знанию о поведении людей, которые страдают от БГ, к улучшению исследовательского процесса. Отдельное слово хочу сказать про веб-сайт проекта – это уникальное место, где можно найти всё – книги, связанные с болезнью Гентингтона, различные ресурсы по питанию и уходу, клинические рекомендации разных стран, видеоинтервью с семьями. Подобного ресурса в мире нет"
Читать дальше
"Встреча в рамках проекта 'Движение Вперёд' положительно повлияла на всех нас и позволила нам не только укрепить связь между клиническими врачами, исследователями, банком данных и пациентами и семьями, страдающими болезнью Гентингтона, но и поделиться своими надеждами и реалиями. Большое спасибо за ваши усилия и участие"
Читать дальше
Предыдущая
Следующая

Всё о болезни Гентингтона

В этом разделе содержится проверенная информация из надёжных источников о болезни Гентингтона. Здесь Вы найдёте ссылки на статьи, часто задаваемые вопросы, видео, аудио об истории, основных понятиях, симптомах болезни Гентингтона...

Научные исследования

Здесь собрана информация о прошедших, текущих и предстоящих научных исследованиях и клинических испытаниях. В этом разделе Вы также узнаете об основных принципах проведения клинических исследований и процессе поиска новых лекарств...

Поддержка

В этом разделе мы собрали разного рода информационные источники (статьи, видео, подкасты, ссылки на онлайн-форумы), которые помогут семьям с болезнью Гентингтона лучше адаптироваться к установленному диагнозу и познакомиться с мировым сообществом семей с болезнью Гентингтона...

Enroll-HD: 10 лет наблюдений за болезнью Гентингтона

– 14/03/2023

Enroll-HD — это крупнейшее в мире обсервационное исследование, посвящённое  болезни Гентингтона. Это исследование проводится при поддержке Фонда CHDI Foundation, Inc. с целью ускорить разработку эффективных методов лечения болезни Гентингтона. Цель Enroll-HD — наблюдение и мониторинг за тем, как БГ влияет на людей, и как она меняется со временем.

Читать дальше

JOIN-HD: платформа данных для изучения ювенильной формы болезни Гентингтона

— 9/03/2023

JOIN-HD — это всемирный реестр пациентов и семей, страдающих ювенильной формой болезни Гентингтона (ЮБГ), который создан для того, чтобы пролить свет на этот диагноз, объединить тех, кто страдает от ЮБГ, повысить осведомленность об этом заболевании, способствовать проведению научных исследований и улучшению ухода за пациентами с этим заболеванием. 

Читать дальше

Roche GENERATION HD2: даём Томинерсену второй шанс

– 15/02/2023

После тяжёлых новостей в марте 2021 года, когда  компания  Roche  прекратила испытания  в рамках исследования GENERATION HD1 из-за потенциальных проблем с безопасностью, компания заявила о  готовности дать своему препарату Томинерсен, снижающему уровень гентингтина, второй шанс.

Читать дальше

Движение Вперёд в Бельгии

– 09/01/2023

Команда «Движение Вперёд» работает в тесном сотрудничестве с двумя ассоциациями по БГ, существующими в Бельгии: Лига Гентингтона (Huntington Liga), которая обслуживает регион Фландрии и  Лига Гентинтона франкоязычных бельгийцев (Ligue Huntington Francophone Belge), которая обслуживает регион Валлони

Читать дальше

Наши планы на 2023 год

— 03/01/2023

Команда «Движение Вперёд» желает вам счастья и здоровья в новом году и делится с вами своими планами на предстоящий 2023 год. Надеемся увидеть вас в этом году!

Нажмите на ссылку, чтобы посмотреть видеоролик

Команда проекта «Движение Вперёд» подводит итоги 2022 года 28 декабря 2022г

– 28/12/2022

В этот день, на пороге уходящего 2022 года мы оглядываемся назад и вспоминаем, что было сделано за этот год. Наша команда желает вам хороших каникул и счастливого нового года! С нетерпением ждём личной встречи с вами в 2023 году 

Нажмите, чтобы посмотреть видеоролик с итогами года по ссылке