Всё о болезни Гентингтона
Научные исследования
Поддержка
Новости об исследованиях для российских семей: вебинар, организованный командой "Движение Вперёд”
– 21/09/2023
Команда проекта “Движение Вперёд” провела несколько опросов, которые показали, что информация о научных исследованиях и клинических испытаниях всегда является самой востребованной для семей с БГ во всем мире, которые очень ждут эффективное лечение, способное остановить развитие болезни.
Движение Вперёд: Привет, Норвегия!
— 15/06/2023
Проект “Движение Вперёд” стартовал в Норвегии. Европейская ассоциация по болезни Гентингтона тесно сотрудничает с Норвежской ассоциацией по болезни Гентингтона, Landsforeningen for Huntingtons sykdom, чтобы лучше понять потребности молодого поколения, страдающих болезнью Гентингтона, и предоставить им соответствующую поддержку и информацию.
Встреча Европейской ассоциации по болезни Гентингтона с исландским сообществом с БГ
– 31/05/2023
Европейская ассоциация по болезни Гентингтона с огромной радостью приняла участие в конференции, организованной недавно созданной Исландской Ассоциации по БГ Встреча состоялась в современном кампусе Университета Рейкьявика 15 мая в Международный день распространения информации о болезни Гентингтона.
PROOF-HD: понимание предварительных результатов и уравновешивание наших ожиданий
– 12/06/2023
В конце апреля компания Прилениа (Prilenia) представила предварительные основные результаты клинического исследования PROOF-HD (сокращенно от PRidopidine Outcome On Function in Huntington Disease). В прошлом году мы написали статью об этом исследовании. В данной статье мы рассмотрим первые результаты исследования PROOF-HD и поделимся нашими ожиданиями на ближайшее будущее.
Enroll-HD: 10 лет наблюдений за болезнью Гентингтона
– 14/03/2023
Enroll-HD — это крупнейшее в мире обсервационное исследование, посвящённое болезни Гентингтона. Это исследование проводится при поддержке Фонда CHDI Foundation, Inc. с целью ускорить разработку эффективных методов лечения болезни Гентингтона. Цель Enroll-HD — наблюдение и мониторинг за тем, как БГ влияет на людей, и как она меняется со временем.
JOIN-HD: платформа данных для изучения ювенильной формы болезни Гентингтона
— 9/03/2023
JOIN-HD — это всемирный реестр пациентов и семей, страдающих ювенильной формой болезни Гентингтона (ЮБГ), который создан для того, чтобы пролить свет на этот диагноз, объединить тех, кто страдает от ЮБГ, повысить осведомленность об этом заболевании, способствовать проведению научных исследований и улучшению ухода за пациентами с этим заболеванием.
