НОВОСТИ
Здесь публикуются последние новости о значимых событиях и мероприятиях для сообщества людей с болезнью Гентингтона, научных исследованиях и мультимедиа.
Узнать больше
Предыдущая
Следующая

«Движение Вперëд» - проект Европейской Ассоциации по болезни Гентингтона

Узнать больше о проекте

"Moving Forward — это замечательный проект EHA, который обеспечивает информационную и эмоциональную поддержку семьям с болезнью Гентингтона! Я рад, что у меня была возможность принять участие в его активностях. Это важный шаг в объединении людей, связанных с болезнью Гентингтона, по всему миру, в улучшении помощи пациентам и укреплении сообщества БГ!"
« Потрясающий проект »
читать полное сообщение
« Очень важный проект. Вы делаете свою работу очень профессионально, поддерживая и объединяя людей с БГ в Европе, работая вместе с исследователями, неврологами, генетиками и другими медицинскими работниками, делясь информацией с семьями с БГ. »
читать полное сообщение
« Прекрасная инициатива Европейской ассоциации по болезни Гентингтона, предоставляющая всевозможную информацию и содержание »
читать полное сообщение
« Я имел удовольствие участвовать в одном из самых впечатляющих событий в области болезни Гентингтона в моей жизни благодаря Европейской ассоциации по БГ »
читать полное сообщение
Предыдущая
Следующая

Всё о болезни Гентингтона

В этом разделе содержится проверенная информация из надёжных источников о болезни Гентингтона. Здесь Вы найдёте ссылки на статьи, часто задаваемые вопросы, видео, аудио об истории, основных понятиях, симптомах болезни Гентингтона...

Научные исследования

Здесь собрана информация о прошедших, текущих и предстоящих научных исследованиях и клинических испытаниях. В этом разделе Вы также узнаете об основных принципах проведения клинических исследований и процессе поиска новых лекарств...

Поддержка

В этом разделе мы собрали разного рода информационные источники (статьи, видео, подкасты, ссылки на онлайн-форумы), которые помогут семьям с болезнью Гентингтона лучше адаптироваться к установленному диагнозу и познакомиться с мировым сообществом семей с болезнью Гентингтона...

КНИЖНАЯ ПОЛКА - Открытые книги, открытые умы!

— 15/11/2022

Команда «Движение Вперёд» рада объявить о новом разделе на веб-странице проекта «Движение Вперёд» — Книжная полка. Наша команда собрала множество интересных книг разных жанров, все они связаны с болезнью Гентингтона (БГ). В новом разделе вы найдете полный список с кратким описанием каждой книги и дополнительной информацией о том, где ее можно купить или прочитать онлайн📖

 🎯Поскольку одной из основных целей проекта «Движение Вперёд» является повышение уровня медицинской грамотности и предоставление достоверной информации сообществу людей с БГ, команда проекта решила, что было бы интересно создать новый раздел, посвященный всем любителям книг.

Взгляните на нашу международную книжную полку

CIEHNCIA: ДОСТУПНО ОБ ИССЛЕДОВАНИЯХ ДЛЯ СЕМЕЙ С БОЛЕЗНЬЮ ГЕНТИНГТОНА

– 13/10/2022

12 ноября 2022 года Европейская ассоциация по болезни Гентингтона / команда “Движение Вперёд” в сотрудничестве с AVAEH — Валенсийской ассоциацией по  болезни Гентингтона и Научно-исследовательского института здоровья Ла Фе  проведёт вторую встречу в рамках проекта “Движение Вперёд” в Испании — на этот раз в солнечной Валенсии.

Читать дальше

Доклад об обучающем курсе для медицинских специалистов «Давайте Поговорим ("Let Us Talk") вошел в число презентаций, получивших наивысшую оценку на Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам

– 16/09/2022

В этом интенсивном напряженном месяце работы по распространению информации о проекте  «Движение Вперед» руководитель команды Филипа Хулио приняла участие в 11-й Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам в конце июня.

Читать дальше

3 фаза испытания придопидина компанией Prilenia – что нового и чем оно отличается?

– 12/09/2022

Название препарата придопидин знакомо тем, кто следит за исследованиями в области болезни Гентингтона.

Этот препарат был исследован в нескольких испытаниях, в которых пристально изучалось его влияние на дофамин.

Читать дальше

UniQure: взлёты и падения AMT-130

— 9/09/2022

UniQure — это компания, специализирующаяся на генной терапии, которая много лет занимается поисками методов лечения БГ. Их доклинические исследования на животных моделях показали, что AMT-130, кандидат в препараты генной терапии для лечения БГ, снижал уровень мутантного белка гентингтина и был связан с уменьшением прогрессирования признаков болезни Гентингтона.

Читать дальше

PIVOT-HD, 2 фаза исследования компании PTC Therapeutics для снижения уровня гентингтина

– 8/09/2022

PTC Therapeutics — американская биофармацевтическая компания, специализирующаяся на разработке генной терапии редких заболеваний. Команда PTC Therapeutics протестировала более 300 000 молекул в поисках эффективного терапевтического подхода к лечению болезни Гентингтона, в основе которого лежит снижение уровня гентингтина, который может применяться перорально и оказывать воздействие внутри и вне мозга. 

Читать дальше