О ЧЁМ ПРОЕКТ «ДВИЖЕНИЕ ВПЕРЁД»?

В конце 2020г., Европейская Ассоциация по борьбе с болезнью Гентингтона  European Huntington Association (EHA) запустила новый проект под названием «Движение Вперёд – Навстречу к будущему с эффективным лечением для пациентов с болезнью Гентингтона».

Предпосылкой для зарождения этого  проекта явился тот факт, что, несмотря на значительные успехи в научных исследованиях для лечения болезни Гентингтона (сокращённо — БГ)  за последнее десятилетие, эффективного метода лечения, способного изменить или остановить болезнь до появления инвалидизирующих симптомов, все ещё не существует.

Мы твердо убеждены, что  успех разработки эффективных лекарственных средств возможен только в том случае, если пациенты и их семьи проявляют активную, информированную и долгосрочную приверженность исследованиям. Как следствие, проект  «Движение Вперёд»  был создан для мобилизации сообщества пациентов с БГ для участия в научных исследованиях и клинических испытаниях.

В частности, в рамках этого проекта мы хотим услышать мнение и привлечь к участию в исследованиях тех, кто традиционно менее вовлечен в них — людей с риском развития БГ и людей в бессимптомной стадии болезни. Мы считаем, что эти люди испытывают различные потребности, опасения и пожелания относительно участия в исследованиях по сравнению с людьми в более продвинутой стадии БГ.

Поэтому нам необходимо разработать и реализовать специальные меры, чтобы обеспечить постоянный поток людей, желающих принять участие в исследованиях, и быть уверенными в готовности целевой аудитории к началу первых исследований, созданных специально для этой группы пациентов.

ПЯТЬ ОСНОВНЫХ ЦЕЛЕЙ ПРОЕКТА

Повышение осведомленности об исследованиях

Отсутствие информации не даёт возможности принять участие в исследовании.

Повышение медицинской грамотности

терапевтические заблуждения происходят тогда, когда люди не понимают, что основной целью исследования является получение обобщающих знаний, а не их личная выгода; терапевтическая недооценка происходит, когда люди склонны переоценивать преимущества испытания или недооценивать риски испытания; проект призван решать обе эти проблемы, поскольку эти заблуждения влияют на способность получать, обрабатывать и понимать основную информацию о здоровье, которая необходима для принятия соответствующих решений и предоставления осознанного информированного согласия на участие в исследовании.

Уменьшение барьеров для участия в исследованиях

Такие причины как, например, финансовое бремя, нехватка времени, длительные сроки проведения исследований, беспокойство по поводу тестирования или страх перед инвазивными процедурами могут мешать людям участвовать в исследованиях; необходимо рассмотреть предполагаемые и/или реальные ощутимые препятствия для участия в исследованиях и найти решения этих проблем в сотрудничестве с исследовательскими центрами и пациентскими организациями и др.

Развитие у специалистов по БГ навыков общения и взаимодействия с пациентами и членами их семей

Мы уверены, что общение с людьми из группы риска/ в бессимптомной стадии БГ требует других навыков общения, чем те, которые используются при общении с пациентами с проявлениями болезни; мы планируем сотрудничество с исследовательскими центрами, местными ассоциациями по БГ и другими специалистами для улучшения качества услуг, предоставляемых этим особенным группам лиц; обучение врачей, участвующих в научных исследованиях, навыкам общения, приветствия и взаимодействия с участниками этих исследований и гарантия регулярной обратной связи от пациентов и их впечатлениях будут важными направлениями нашей работы.

Повышение готовности к клиническим испытаниям

Мы считаем, что до начала исследований на бессимптомных носителях крайне важно предусмотреть и проработать факторы, которые могут стать препятствием для быстрого и беспрепятственного набора подходящих участников; мы будем сотрудничать со всеми ключевыми участниками исследования, чтобы заблаговременно устранить все предполагаемые препятствия для участия в исследовании; мы внедрим схему последующего наблюдения, где команда «Движение вперёд» будет работать в качестве связующего звена между генетическими центрами, местами проведения клинических испытаний, отделениями первичной медицинской помощи и национальными/местными ассоциациями по БГ для обеспечения максимального количества направлений; мы также будем активно распространять информацию о клинических испытаниях (как через личные встречи, так и через информационные кампании в Интернете) для достижения этой цели.

Мы твёрдо уверены в том, что достижение целей проекта приблизит пациентов  с БГ и членов их семей к эффективным методам лечения БГ, меняющим ход болезни. Более того, мы считаем, что EHA имеет особое положение и уникальные возможности для координации и проведения международных проектов, таких как «Движение вперёд», помогая “навести мосты” и наладить общение между всеми ключевыми участниками и заинтересованными сторонами, которые способствуют продвижению исследований и клинической помощи для пациентов с БГ.

Обоснование и детали проекта «Движение вперёд» были представлены на вебинаре “Как мы можем принять участие в разработке лекарств?”

Небольшое сообщение от команды проекта «Движение Вперёд» 

Филипа Хулио

Менеджер проекта

filipa@eurohuntington.org

Астри Арнесен

Президент EHA

astri@eurohuntington.org

Клаудиа Азанедо

Веб-дизайнер

communication@eurohuntington.org

Рут Бланко

Координатор проекта в Испании

ruth@ehamovingforward.org

Зайнаб Умаханова

Координатор проекта в России

zaynab@ehamovingforward.org

Julie Skarberg

Координатор проектов в Норвегии

julie@ehamovingforward.org

Мария Линне

Координатор проектов в Швеции

maria@ehamovingforward.org

О нас говорят

"Потрясающий проект" "Очень важный проект. Вы делаете свою работу очень профессионально, поддерживая и объединяя людей с БГ в Европе, работая вместе с исследователями, неврологами, генетиками и другими медицинскими работниками, делясь информацией с семьями с БГ."
Читать дальше
"Прекрасная инициатива Европейской ассоциации по болезни Гентингтона, предоставляющая всевозможную информацию и содержание" "Я имел удовольствие участвовать в одном из самых впечатляющих событий в области болезни Гентингтона в моей жизни благодаря Европейской ассоциации по БГ"
Читать дальше
"Moving Forward — это замечательный проект EHA, который обеспечивает информационную и эмоциональную поддержку семьям с болезнью Гентингтона! Я рад, что у меня была возможность принять участие в его активностях. Это важный шаг в объединении людей, связанных с болезнью Гентингтона, по всему миру, в улучшении помощи пациентам и укреплении сообщества БГ!"
Читать дальше
"Считаю, что это уникальный проект, который двигает науку и общество вперёд – к информированности и лучшему качеству жизни семей, к пониманию болезни и, соответственно, к знанию о поведении людей, которые страдают от БГ, к улучшению исследовательского процесса. Отдельное слово хочу сказать про веб-сайт проекта – это уникальное место, где можно найти всё – книги, связанные с болезнью Гентингтона, различные ресурсы по питанию и уходу, клинические рекомендации разных стран, видеоинтервью с семьями. Подобного ресурса в мире нет"
Читать дальше
"Встреча в рамках проекта 'Движение Вперёд' положительно повлияла на всех нас и позволила нам не только укрепить связь между клиническими врачами, исследователями, банком данных и пациентами и семьями, страдающими болезнью Гентингтона, но и поделиться своими надеждами и реалиями. Большое спасибо за ваши усилия и участие"
Читать дальше
"Движение Вперёд" объединяет всех нас - исследователей, лечащих врачей, членов семей и пациентов. Мы перестаем быть безликими и невидимыми и начинаем говорить без барьеров, без страха, с уверенностью. Важнейшим компонентом таких встреч, как встреча "Движение Вперёд" в Валенсии, являются эмоции, и их, несомненно, обеспечивают личные истории пациентов и их семей, рассказанные ими самими. Для меня это привилегия - быть частью безусловного сообщества людей с болезнью Гентингтона."
Читать дальше
"Молодые люди, которые являются фактическими или возможными носителями гена болезни Гентингтона, - это люди с большим потенциалом, но зачастую они вне видимости и внимания. Нам необходимо уделять им больше внимания и расширять участие этой группы в глобальном медицинском движении и социальных активностях большой семьи с болезнью Гентингтона, поскольку именно они должны возглавить перемены. "Движение Вперёд" - это идеальный проект для укрепления единства, силы и координации между теми, кто находится в одинаковой ситуации. Речь идет о достижении общих целей и построении пути к будущему, в котором профилактика начала заболевания является одним из приоритетных направлений исследований".
Читать дальше
Previous slide
Next slide

follow us on our new social media channels!

Watch our campaign videos, project updates, exclusive content and more.