О ЧЁМ ПРОЕКТ «ДВИЖЕНИЕ ВПЕРЁД»?

В конце 2020г., Европейская Ассоциация по борьбе с болезнью Гентингтона  European Huntington Association (EHA) запустила новый проект под названием «Движение Вперёд – Навстречу к будущему с эффективным лечением для пациентов с болезнью Гентингтона».

Предпосылкой для зарождения этого  проекта явился тот факт, что, несмотря на значительные успехи в научных исследованиях для лечения болезни Гентингтона (сокращённо — БГ)  за последнее десятилетие, эффективного метода лечения, способного изменить или остановить болезнь до появления инвалидизирующих симптомов, все ещё не существует.

Мы твердо убеждены, что  успех разработки эффективных лекарственных средств возможен только в том случае, если пациенты и их семьи проявляют активную, информированную и долгосрочную приверженность исследованиям. Как следствие, проект  «Движение Вперёд»  был создан для мобилизации сообщества пациентов с БГ для участия в научных исследованиях и клинических испытаниях.

В частности, в рамках этого проекта мы хотим услышать мнение и привлечь к участию в исследованиях тех, кто традиционно менее вовлечен в них — людей с риском развития БГ и людей в бессимптомной стадии болезни. Мы считаем, что эти люди испытывают различные потребности, опасения и пожелания относительно участия в исследованиях по сравнению с людьми в более продвинутой стадии БГ.

Поэтому нам необходимо разработать и реализовать специальные меры, чтобы обеспечить постоянный поток людей, желающих принять участие в исследованиях, и быть уверенными в готовности целевой аудитории к началу первых исследований, созданных специально для этой группы пациентов.

ПЯТЬ ОСНОВНЫХ ЦЕЛЕЙ ПРОЕКТА

Повышение осведомленности об исследованиях

Отсутствие информации не даёт возможности принять участие в исследовании.

Повышение медицинской грамотности

терапевтические заблуждения происходят тогда, когда люди не понимают, что основной целью исследования является получение обобщающих знаний, а не их личная выгода; терапевтическая недооценка происходит, когда люди склонны переоценивать преимущества испытания или недооценивать риски испытания; проект призван решать обе эти проблемы, поскольку эти заблуждения влияют на способность получать, обрабатывать и понимать основную информацию о здоровье, которая необходима для принятия соответствующих решений и предоставления осознанного информированного согласия на участие в исследовании.

Уменьшение барьеров для участия в исследованиях

Такие причины как, например, финансовое бремя, нехватка времени, длительные сроки проведения исследований, беспокойство по поводу тестирования или страх перед инвазивными процедурами могут мешать людям участвовать в исследованиях; необходимо рассмотреть предполагаемые и/или реальные ощутимые препятствия для участия в исследованиях и найти решения этих проблем в сотрудничестве с исследовательскими центрами и пациентскими организациями и др.

Развитие у специалистов по БГ навыков общения и взаимодействия с пациентами и членами их семей

Мы уверены, что общение с людьми из группы риска/ в бессимптомной стадии БГ требует других навыков общения, чем те, которые используются при общении с пациентами с проявлениями болезни; мы планируем сотрудничество с исследовательскими центрами, местными ассоциациями по БГ и другими специалистами для улучшения качества услуг, предоставляемых этим особенным группам лиц; обучение врачей, участвующих в научных исследованиях, навыкам общения, приветствия и взаимодействия с участниками этих исследований и гарантия регулярной обратной связи от пациентов и их впечатлениях будут важными направлениями нашей работы.

Повышение готовности к клиническим испытаниям

Мы считаем, что до начала исследований на бессимптомных носителях крайне важно предусмотреть и проработать факторы, которые могут стать препятствием для быстрого и беспрепятственного набора подходящих участников; мы будем сотрудничать со всеми ключевыми участниками исследования, чтобы заблаговременно устранить все предполагаемые препятствия для участия в исследовании; мы внедрим схему последующего наблюдения, где команда «Движение вперёд» будет работать в качестве связующего звена между генетическими центрами, местами проведения клинических испытаний, отделениями первичной медицинской помощи и национальными/местными ассоциациями по БГ для обеспечения максимального количества направлений; мы также будем активно распространять информацию о клинических испытаниях (как через личные встречи, так и через информационные кампании в Интернете) для достижения этой цели.

Мы твёрдо уверены в том, что достижение целей проекта приблизит пациентов  с БГ и членов их семей к эффективным методам лечения БГ, меняющим ход болезни. Более того, мы считаем, что EHA имеет особое положение и уникальные возможности для координации и проведения международных проектов, таких как «Движение вперёд», помогая “навести мосты” и наладить общение между всеми ключевыми участниками и заинтересованными сторонами, которые способствуют продвижению исследований и клинической помощи для пациентов с БГ.

Обоснование и детали проекта «Движение вперёд» были представлены на вебинаре “Как мы можем принять участие в разработке лекарств?”

Небольшое сообщение от команды проекта «Движение Вперёд» 

Филипа Хулио

Менеджер проекта

filipa@eurohuntington.org

Астри Арнесен

Президент EHA

astri@eurohuntington.org

Клаудиа Азанедо

Веб-дизайнер

communication@eurohuntington.org

Рут Бланко

Координатор проекта в Испании

Зайнаб Умаханова

Координатор проекта в России

"Moving Forward — это замечательный проект EHA, который обеспечивает информационную и эмоциональную поддержку семьям с болезнью Гентингтона! Я рад, что у меня была возможность принять участие в его активностях. Это важный шаг в объединении людей, связанных с болезнью Гентингтона, по всему миру, в улучшении помощи пациентам и укреплении сообщества БГ!"
« Потрясающий проект »
читать полное сообщение
« Очень важный проект. Вы делаете свою работу очень профессионально, поддерживая и объединяя людей с БГ в Европе, работая вместе с исследователями, неврологами, генетиками и другими медицинскими работниками, делясь информацией с семьями с БГ. »
читать полное сообщение
« Прекрасная инициатива Европейской ассоциации по болезни Гентингтона, предоставляющая всевозможную информацию и содержание »
читать полное сообщение
« Я имел удовольствие участвовать в одном из самых впечатляющих событий в области болезни Гентингтона в моей жизни благодаря Европейской ассоциации по БГ »
читать полное сообщение
Предыдущая
Следующая