О ЧЁМ ПРОЕКТ «ДВИЖЕНИЕ ВПЕРЁД»?

В конце 2020г., Европейская Ассоциация по борьбе с болезнью Гентингтона European Huntington Association (EHA) запустила новый проект под названием «Движение Вперёд – Навстречу к будущему с эффективным лечением для пациентов с болезнью Гентингтона».
Предпосылкой для зарождения этого проекта явился тот факт, что, несмотря на значительные успехи в научных исследованиях для лечения болезни Гентингтона (сокращённо — БГ) за последнее десятилетие, эффективного метода лечения, способного изменить или остановить болезнь до появления инвалидизирующих симптомов, все ещё не существует.
Мы твердо убеждены, что успех разработки эффективных лекарственных средств возможен только в том случае, если пациенты и их семьи проявляют активную, информированную и долгосрочную приверженность исследованиям. Как следствие, проект «Движение Вперёд» был создан для мобилизации сообщества пациентов с БГ для участия в научных исследованиях и клинических испытаниях.
В частности, в рамках этого проекта мы хотим услышать мнение и привлечь к участию в исследованиях тех, кто традиционно менее вовлечен в них — людей с риском развития БГ и людей в бессимптомной стадии болезни. Мы считаем, что эти люди испытывают различные потребности, опасения и пожелания относительно участия в исследованиях по сравнению с людьми в более продвинутой стадии БГ.
Поэтому нам необходимо разработать и реализовать специальные меры, чтобы обеспечить постоянный поток людей, желающих принять участие в исследованиях, и быть уверенными в готовности целевой аудитории к началу первых исследований, созданных специально для этой группы пациентов.
ПЯТЬ ОСНОВНЫХ ЦЕЛЕЙ ПРОЕКТА

Повышение осведомленности об исследованиях

Повышение медицинской грамотности

Уменьшение барьеров для участия в исследованиях

Развитие у специалистов по БГ навыков общения и взаимодействия с пациентами и членами их семей

Повышение готовности к клиническим испытаниям
Мы твёрдо уверены в том, что достижение целей проекта приблизит пациентов с БГ и членов их семей к эффективным методам лечения БГ, меняющим ход болезни. Более того, мы считаем, что EHA имеет особое положение и уникальные возможности для координации и проведения международных проектов, таких как «Движение вперёд», помогая “навести мосты” и наладить общение между всеми ключевыми участниками и заинтересованными сторонами, которые способствуют продвижению исследований и клинической помощи для пациентов с БГ.
Обоснование и детали проекта «Движение вперёд» были представлены на вебинаре “Как мы можем принять участие в разработке лекарств?”
Небольшое сообщение от команды проекта «Движение Вперёд»


Филипа Хулио
Менеджер проекта
filipa@eurohuntington.org


Астри Арнесен
Президент EHA
astri@eurohuntington.org


Клаудиа Азанедо
Веб-дизайнер
communication@eurohuntington.org

Рут Бланко
Координатор проекта в Испании
ruth@ehamovingforward.org


Зайнаб Умаханова
Координатор проекта в России
zaynab@ehamovingforward.org


Julie Skarberg
Координатор проектов в Норвегии
julie@ehamovingforward.org

Мария Линне
Координатор проектов в Швеции
maria@ehamovingforward.org

О нас говорят
