О ЧЁМ ПРОЕКТ «ДВИЖЕНИЕ ВПЕРЁД»?

В конце 2020г., Европейская Ассоциация по борьбе с болезнью Гентингтона  European Huntington Association (EHA) запустила новый проект под названием «Движение Вперёд – Навстречу к будущему с эффективным лечением для пациентов с болезнью Гентингтона».

Предпосылкой для зарождения этого  проекта явился тот факт, что, несмотря на значительные успехи в научных исследованиях для лечения болезни Гентингтона (сокращённо — БГ)  за последнее десятилетие, эффективного метода лечения, способного изменить или остановить болезнь до появления инвалидизирующих симптомов, все ещё не существует.

Мы твердо убеждены, что  успех разработки эффективных лекарственных средств возможен только в том случае, если пациенты и их семьи проявляют активную, информированную и долгосрочную приверженность исследованиям. Как следствие, проект  «Движение Вперёд»  был создан для мобилизации сообщества пациентов с БГ для участия в научных исследованиях и клинических испытаниях.

В частности, в рамках этого проекта мы хотим услышать мнение и привлечь к участию в исследованиях тех, кто традиционно менее вовлечен в них — людей с риском развития БГ и людей в бессимптомной стадии болезни. Мы считаем, что эти люди испытывают различные потребности, опасения и пожелания относительно участия в исследованиях по сравнению с людьми в более продвинутой стадии БГ.

Поэтому нам необходимо разработать и реализовать специальные меры, чтобы обеспечить постоянный поток людей, желающих принять участие в исследованиях, и быть уверенными в готовности целевой аудитории к началу первых исследований, созданных специально для этой группы пациентов.

ПЯТЬ ОСНОВНЫХ ЦЕЛЕЙ ПРОЕКТА

Повышение осведомленности об исследованиях

Отсутствие информации не даёт возможности принять участие в исследовании.

Повышение медицинской грамотности

терапевтические заблуждения происходят тогда, когда люди не понимают, что основной целью исследования является получение обобщающих знаний, а не их личная выгода; терапевтическая недооценка происходит, когда люди склонны переоценивать преимущества испытания или недооценивать риски испытания; проект призван решать обе эти проблемы, поскольку эти заблуждения влияют на способность получать, обрабатывать и понимать основную информацию о здоровье, которая необходима для принятия соответствующих решений и предоставления осознанного информированного согласия на участие в исследовании.

Уменьшение барьеров для участия в исследованиях

Такие причины как, например, финансовое бремя, нехватка времени, длительные сроки проведения исследований, беспокойство по поводу тестирования или страх перед инвазивными процедурами могут мешать людям участвовать в исследованиях; необходимо рассмотреть предполагаемые и/или реальные ощутимые препятствия для участия в исследованиях и найти решения этих проблем в сотрудничестве с исследовательскими центрами и пациентскими организациями и др.

Развитие у специалистов по БГ навыков общения и взаимодействия с пациентами и членами их семей

Мы уверены, что общение с людьми из группы риска/ в бессимптомной стадии БГ требует других навыков общения, чем те, которые используются при общении с пациентами с проявлениями болезни; мы планируем сотрудничество с исследовательскими центрами, местными ассоциациями по БГ и другими специалистами для улучшения качества услуг, предоставляемых этим особенным группам лиц; обучение врачей, участвующих в научных исследованиях, навыкам общения, приветствия и взаимодействия с участниками этих исследований и гарантия регулярной обратной связи от пациентов и их впечатлениях будут важными направлениями нашей работы.

Повышение готовности к клиническим испытаниям

Мы считаем, что до начала исследований на бессимптомных носителях крайне важно предусмотреть и проработать факторы, которые могут стать препятствием для быстрого и беспрепятственного набора подходящих участников; мы будем сотрудничать со всеми ключевыми участниками исследования, чтобы заблаговременно устранить все предполагаемые препятствия для участия в исследовании; мы внедрим схему последующего наблюдения, где команда «Движение вперёд» будет работать в качестве связующего звена между генетическими центрами, местами проведения клинических испытаний, отделениями первичной медицинской помощи и национальными/местными ассоциациями по БГ для обеспечения максимального количества направлений; мы также будем активно распространять информацию о клинических испытаниях (как через личные встречи, так и через информационные кампании в Интернете) для достижения этой цели.

Мы твёрдо уверены в том, что достижение целей проекта приблизит пациентов  с БГ и членов их семей к эффективным методам лечения БГ, меняющим ход болезни. Более того, мы считаем, что EHA имеет особое положение и уникальные возможности для координации и проведения международных проектов, таких как «Движение вперёд», помогая “навести мосты” и наладить общение между всеми ключевыми участниками и заинтересованными сторонами, которые способствуют продвижению исследований и клинической помощи для пациентов с БГ.

Обоснование и детали проекта «Движение вперёд» были представлены на вебинаре “Как мы можем принять участие в разработке лекарств?”

Небольшое сообщение от команды проекта «Движение Вперёд» 

Филипа Хулио

Менеджер проекта

filipa@eurohuntington.org

Астри Арнесен

Президент EHA

astri@eurohuntington.org

Клаудиа Азанедо

Веб-дизайнер

communication@eurohuntington.org

Рут Бланко

Координатор проекта в Испании

Зайнаб Умаханова

Координатор проекта в России

О нас говорят

"Потрясающий проект" "Очень важный проект. Вы делаете свою работу очень профессионально, поддерживая и объединяя людей с БГ в Европе, работая вместе с исследователями, неврологами, генетиками и другими медицинскими работниками, делясь информацией с семьями с БГ."
Читать дальше
"Прекрасная инициатива Европейской ассоциации по болезни Гентингтона, предоставляющая всевозможную информацию и содержание" "Я имел удовольствие участвовать в одном из самых впечатляющих событий в области болезни Гентингтона в моей жизни благодаря Европейской ассоциации по БГ"
Читать дальше
"Moving Forward — это замечательный проект EHA, который обеспечивает информационную и эмоциональную поддержку семьям с болезнью Гентингтона! Я рад, что у меня была возможность принять участие в его активностях. Это важный шаг в объединении людей, связанных с болезнью Гентингтона, по всему миру, в улучшении помощи пациентам и укреплении сообщества БГ!"
Читать дальше
"Считаю, что это уникальный проект, который двигает науку и общество вперёд – к информированности и лучшему качеству жизни семей, к пониманию болезни и, соответственно, к знанию о поведении людей, которые страдают от БГ, к улучшению исследовательского процесса. Отдельное слово хочу сказать про веб-сайт проекта – это уникальное место, где можно найти всё – книги, связанные с болезнью Гентингтона, различные ресурсы по питанию и уходу, клинические рекомендации разных стран, видеоинтервью с семьями. Подобного ресурса в мире нет"
Читать дальше
"Встреча в рамках проекта 'Движение Вперёд' положительно повлияла на всех нас и позволила нам не только укрепить связь между клиническими врачами, исследователями, банком данных и пациентами и семьями, страдающими болезнью Гентингтона, но и поделиться своими надеждами и реалиями. Большое спасибо за ваши усилия и участие"
Читать дальше
"Движение Вперёд" объединяет всех нас - исследователей, лечащих врачей, членов семей и пациентов. Мы перестаем быть безликими и невидимыми и начинаем говорить без барьеров, без страха, с уверенностью. Важнейшим компонентом таких встреч, как встреча "Движение Вперёд" в Валенсии, являются эмоции, и их, несомненно, обеспечивают личные истории пациентов и их семей, рассказанные ими самими. Для меня это привилегия - быть частью безусловного сообщества людей с болезнью Гентингтона."
Читать дальше
"Молодые люди, которые являются фактическими или возможными носителями гена болезни Гентингтона, - это люди с большим потенциалом, но зачастую они вне видимости и внимания. Нам необходимо уделять им больше внимания и расширять участие этой группы в глобальном медицинском движении и социальных активностях большой семьи с болезнью Гентингтона, поскольку именно они должны возглавить перемены. "Движение Вперёд" - это идеальный проект для укрепления единства, силы и координации между теми, кто находится в одинаковой ситуации. Речь идет о достижении общих целей и построении пути к будущему, в котором профилактика начала заболевания является одним из приоритетных направлений исследований".
Читать дальше
Предыдущая
Следующая