Elins resa med Huntingtons sjukdom
– Skrivet av Moving Forward-teamet den 17th november 2025
Mitt namn är Elin Berg, jag är 28 år gammal och bor utanför Sundsvall. Innan april 2024 hade jag aldrig hört talas om Huntingtons sjukdom, men över en dag förändrades livet på så många sätt. Min mamma är sjuk i Huntingtons sjukdom. Jag bestämde mig för att testa mig så snart som möjligt, jag behövde bara få veta och jag är verkligen inte bra på att hantera ovisshet. Lyckligtvis testade jag negativt och sen dess har jag känt att jag vill sprida kunskap om Huntingtons sjukdom, hjälpa andra och såklart även stödja min mamma i hennes sjukdom. Idag sitter jag med i styrelsen för Riksförbundet Huntingtons sjukdom och sedan i somras har jag varit en del av Moving Forward vilket känns både meningsfullt och viktigt.
Jag ser fram emot att jobba med detta tillsammans med Maria för att göra skillnad för familjer som påverkas av sjukdomen. I Sverige har vi ju YTAN, som är ett framgångsrikt projekt när det gäller att nå ut till familjer och unga anhöriga, men det finns mer som vi kan göra. I samarbete med Moving Forward hoppas jag att vi kan nå ut till ännu fler människor och bygga ett ännu starkare community.
Som ny i vårt community kommer jag fortfarande ihåg känslan under den där första dagen när jag visste. När jag visste att allt hade förändrats och att det aldrig skulle bli detsamma igen. Jag kommer ihåg att jag kände mig ensam, ledsen och som att ingenting någonsin skulle bli bra igen. Men jag kommer också ihåg min första kontakt med YTAN och Riksförbundet Huntingtons sjukdom, att få träffa andra som förstår mina känslor och tankar. Jag insåg snabbt att det var väldigt viktigt för mig att bli sedd och hörd, förstådd och också lite omhändertagen av människor som vet vad jag går igenom. Jag behöver fortfarande mitt community och kommer nog alltid behöva dem. Men jag vill också vara en del av någon annans community, att vara den personen som ser, hör och stödjer andra på samma sätt som jag har blivit stöttad. Jag vill ge något tillbaka till det här fantastiska communityt, både i Sverige och andra länder, och att vara en del av Moving Forward är ett perfekt sätt för mig att göra det på.
