Tidigare denna månad genomförde Moving Forward-teamet ett mycket uppskattat webinar om ”Navigera i systemet – juridiska rättigheter och stöd för neurodegenerativa sjukdomar” tillsammans med Riksförbundet Huntingtons sjukdom och Ytan-projektet.

Totalt deltog 33 personer och engagemanget var högt under hela sessionen.

Webbinariet modererades av Katarina Holmsten från Riksförbundet Huntingtons sjukdom tillsammans med Maria Linné, koordinator för Moving Forward-projektet i Sverige. Syftet var att ge vägledning och praktiska verktyg till familjer och yrkesverksamma som försöker hitta sin väg i ett ofta komplext och svårnavigerat system.

En advokat, en kurator från ett Huntington team och två unga familjemedlemmar deltog och delade generöst med sig av både professionell kunskap och personliga erfarenheter.

Jurist Maja Mulaomerovic gav konkreta och värdefulla råd, bland annat om framtidsfullmakt – vad det är, när det kan vara relevant och hur användbart det kan vara. Att ha en fullmakt kan vara avgörande för att säkra en närståendes rättigheter och möjliggöra ett smidigare beslutsfattande när sjukdomen påverkar individens förmåga att hantera sitt dagliga liv.


Anna Lindfors, kurator vid Centrum för Huntingtons sjukdom Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg, gav en tydlig översikt över de olika stödinsatser som finns tillgängliga och tog upp vikten av att söka hjälp i ett tidigt skede för att kunna navigera & ta del av olika stödinsatser.

De unga familjemedlemmarna delade med sig av sina erfarenheter av att stötta en sjuk förälder och den kamp det ofta innebär att få rätt stöd.

Deltagarna var mycket engagerade i chatten, ställde många frågor och delade med sig av sina egna erfarenheter. Det var tydligt att ämnet berörde och att behovet av kunskap, delning och konkreta verktyg är stort.

Webbinariet var en viktig påminnelse om att ingen ska behöva stå ensam i kampen för rätt vård, stöd och rättigheter.

Du kan se Maja Mulaomerovic och Anna Lindfors presentationer här: