Moving Forward Updates presenterades av Maria Linné vid Swedish National HD Meeting
– Skrivet av Moving Forward-teamet den 7 oktober 2024
I slutet av september anordnade Riksförbundet Huntingtons sjukdom sitt årliga nationella möte i Göteborg, som lockade över 60 vårdpersonal, forskare och familjemedlemmar.
Deltagarna samlades på Dalheimers Hus för att ta del av de senaste uppdateringarna inom forskningen om Huntingtons sjukdom (HS) och för att lära sig mer om olika initiativ och projekt relaterade till HS i Sverige.
Maria Linné presenterade Moving Forward-projektet och visade upp de aktiviteter som gjorts i Sverige. Hon betonade viktiga aspekter av projektet och lyfte fram initiativ som utvecklats som svar på behov som identifierats av det svenska HS-samhället i en enkätundersökning som genomfördes i slutet av 2023.
Bland projektets främsta initiativ fanns webinar med fokus på forsknings uppdateringar för de nordiska länderna och en kampanj i sociala medier med titeln ”Varför ska du bry dig om HS-forskning?”
Dessa insatser syftar till att ge bättre utbildning och stöd till yngre generationer från HS-familjer, främja en djupare koppling till forskning och öka medvetenheten inom HS communityn.