Moving Forward-projektet välkomnar Sverige ombord!
– Written by the Moving Forward Team on February 8th 2024
Den europeiska Huntingtonföreningen har nyligen inlett ett nära samarbete med Riksförbundet Huntingtons sjukdom för att driva Moving Forward-projektet i Sverige.
Det första steget i detta samarbete är att bättre förstå erfarenheterna och behoven hos den svenska HS-gruppen och ge dem adekvat stöd och information. Därför har Moving Forward-teamet skapat en undersökning för att lära sig mer om de landsspecifika behoven och arbetar med att producera och översätta användbart HD-relaterat innehåll, som finns i den svenska versionen av Moving Forward-webbplatsen
Moving Forward-teamet vill särskilt lära sig mer om behoven, oron och förväntningarna hos de yngre generationer som påverkas av HS och hur de ser på forskning om HS. Flera europeiska länder deltar redan i projektet, däribland Ryssland, Spanien, Belgien, Norge och Frankrike.
Maria Linné är Moving Forward-projektets koordinator i Sverige. Hon har en bakgrund inom arbetsterapi och har arbetat på den svenska HD-föreningen i 4 år. Hon leder också ett projekt för ungdomar i Sverige och ser stora fördelar med att inleda ett samarbete med Moving Forward
“Vi vet att det finns ett stort behov bland familjerna att få information och ny kunskap om HS, men också att hålla sig uppdaterade om vad som händer inom forskningen. Mina förväntningar på projektet är att vi ska nå ut till fler unga så att de kan få ny kunskap om HS och hålla sig uppdaterade om vad som händer inom forskningen. Det kommer också att bli lättare för familjer i Sverige att ta del av allt det arbete som görs internationellt, vilket är både hoppfullt och inspirerande.”
Annette Carlsson, ordförande i Svenska HS Föreningen säger att hon och styrelsen ser fram emot detta samarbete, som startade efter att det svenska teamet deltog i EHA-konferensen i Belgien hösten 2023.
Det första viktiga steget i Moving Forward-projektet i Sverige är alltså att ta reda på de specifika behoven hos de svenska HS-familjerna. Undersökningen har två huvudmål:
- Att bättre förstå vad personer som påverkas av HS i Sverige vill ha från HS-föreningar
- Att bättre förstå hur det svenska HS-samfundet känner inför studier och prövningar av HS
Undersökningen är helt anonym, enkel att fylla i och kortfattad. Det är viktigt att Moving Forward-teamet kan planera meningsfulla åtgärder baserat på den information de får från enkätsvaren. Så om du kommer från en familj som drabbats av Huntingtons sjukdom och bor i Sverige, vänligen lägg några minuter av din tid och svara på vår enkät för att hjälpa oss att bättre förstå dina behov!