ENROLL-HD: 10 ÅRS OBSERVASJON AV HD

– Skrevet av Moving Forward-teamet den 14. mars 2023

Enroll-HD er verdens største observasjonsstudie som gjennomføres på HS. Denne studien fremmes av CHDI Foundation, Inc. for å fremskynde utviklingen av effektive behandlinger for Huntingtons sykdom. Enroll-HD har som mål å observere og overvåke hvordan HS påvirker mennesker og hvordan den endrer seg over tid. Det er fokusert på å samle inn en stor mengde demografisk, klinisk og biologisk informasjon fra det verdensomspennende HS-samfunnet med tre spesifikke mål: øke forståelsen av HS, støtte kliniske studier og forbedre klinisk behandling.

Enroll-HD innebærer et årlig besøk på klinikken, der hver deltaker gjennomgår en rekke tester og vurderinger for å kartlegge deres nåværende helsestatus. Informasjon samles inn hvert år, fra de samme personene, ved hjelp av de samme standardprosedyrene, over lang tid. Alle fra en HS-familie kan delta i Enroll-HD, ettersom deltakerne inkluderer personer med manifest HS, personer med premanifest/promural HS, personer med risiko for HS, personer som testet negativt for HS, og personer som ikke er i risikogruppen for HS (f.eks. ektefeller, partnere, omsorgspersoner).

Studien har nådd imponerende tall: mer enn 25 550 deltakere med 94 845 gjennomførte besøk i 156 forskningsenheter fra 23 land i Europa, Nord-Amerika, Australasia og Latin-Amerika.

Enroll-HD fungerer også som en svært viktig plattform for klinisk forskning, og kobler sammen personer med HS, familier, forskere, klinikere og annet helsepersonell, pasientforkjempere og alle andre med interesse for HS. Den enestående verdensomspennende databasen som er opprettet gjennom Enroll-HD, fungerer som et svært rikt grunnlag for å gjennomføre ytterligere HS-studier som vil bidra til å forstå de mange aspektene ved sykdommen. Faktisk kan forskere som er interessert i å utvide kunnskapen om HS, be om data fra denne observasjonsstudien for å gjennomføre sine egne studier. Hundrevis av studier har allerede brukt dataene fra Enroll-HD-deltakerne til å dekke temaer som effekten av blodtrykk på HS symptomer eller effekten av HIV-infeksjon på progresjonshastigheten for HS. Enroll-HD-databasen gjorde det mulig å lage et nytt klassifiseringssystem for stadieinndeling av HS, å identifisere biomarkører og genetiske modifikatorer eller å finne nye behandlingsmål. Det er viktig å understreke at dette bare kunne ha skjedd med de uselviske og uvurderlige bidragene fra deltakerne i denne observasjonsstudien – HS-familier.

Deltakelse i Enroll-HD kan dessuten åpne døren for deltakelse i andre forskningsmuligheter, inkludert kliniske studier. Studien er også en stor sjanse for gen-negative personer til å gi sitt bidrag til HS-saken. De minimale kravene og lave kravene til denne studien gjør den ideell for personer som er litt motvillige til å delta i HS-forskning eller som ikke oppfyller de strenge kriteriene til mange forskningsstudier i Huntingtons sykdom.

Enroll-HD er et håndfast bevis på at det å forene krefter alltid er den beste måten å oppnå et felles mål på. Takket være innsatsen som ble gjort under forgjengerens observasjonsstudie, REGISTRY, som startet i 2004 og involverte 140 europeiske sentre, ble grunnlaget lagt for at Enroll-HD nå slår alle rekorder for deltakelse på verdensbasis.

I tillegg innebærer de høye standardene i denne studien at Enroll-HD-sentrene oppfyller strenge og enhetlige kvalitetskrav, noe som er betryggende for familiene. Deltakelse i slike velorganiserte observasjonsstudier er mer enn bare forskningsdeltakelse. For mange HS-familier gir det også mulighet for regelmessige kontroller og kontakt med klinikere. Som Moving Forward-undersøkelsene har vist, ønsker familiene å ha tettere kontakt med helsepersonell med HS-erfaring og mer regelmessige besøk på kliniske avdelinger. Enroll-HD dekker dette behovet, siden HS-familier som deltar i denne studien har mulighet til å komme oftere i kontakt med helsepersonell, særlig nevrologer.

Eva, en ung spansk deltaker i Enroll-HD, ønsket å dele hva det betyr for henne å være en del av dette prosjektet: «Enroll-HD er et av de viktigste internasjonale prosjektene som for tiden fokuserer på Huntingtons sykdom. Jeg mener at alle familier som lever med denne sykdommen bør vite om det og delta, siden det er en veldig enkel måte å samarbeide med fremtidig forskning og kliniske studier på, ved ganske enkelt å møte opp en gang i året og oppgi data anonymt. Fra denne store mengden informasjon kan det trekkes mange hypoteser og konklusjoner som kan føre til forbedringer i livskvaliteten vår og, selvfølgelig, i jakten på behandlinger for HS».

Mer informasjon om Enroll-HD finner du her:

follow us on our new social media channels!

Watch our campaign videos, project updates, exclusive content and more.