В этом разделе мы собрали разного рода информационные источники (статьи, видео, подкасты, ссылки на онлайн-форумы), которые помогут семьям с болезнью Гентингтона лучше адаптироваться к установленному диагнозу и познакомиться с мировым сообществом семей с болезнью Гентингтона. Мы надеемся, что эти ценные источники окажут Вам психологическую поддержку, а практические советы позволят лучше справляться с испытаниями, которым Вас подвергает болезнь Гентингтона.
Учитывая важность повышения квалификации медицинских специалистов для лучшего понимания и многостороннего подхода к лечению болезни Гентингтона мы добавили в этот раздел полезные материалы для поддержки специалистов в их повседневной практике.
Carers UK – Делаем жизнь опекунов лучше
Carers UK (Опекуны Великобритании) — это национальная членская благотворительная организация для ухаживающих лиц, которая предоставляет экспертные консультации, информацию и поддержку официальным и неофициальным опекунам по всей Великобритании, а также онлайн на протяжении последних 50 лет.
Здесь Вы найдете огромное количество полезной информации для людей, ухаживающих за больными БГ, включая информационные бюллетени и руководства по финансовым вопросам, технологиям и оборудованию, работе и карьере, советы по уходу за собой и теми, за кем Вы ухаживаете, взаимоотношениям и многим другим темам.
Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди»
Центр «Редкие Люди» — это автономная некоммерческая организация. Главная задача центра— это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с болезнью Гентингтона, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с болезнью Гентингтона.
На сайте центра Вы найдёте информацию об истории болезни Гентингтона, симптомах болезни и существующем лечении, узнаете о направлениях деятельности и программах центра и многое другое.
Молодёжная организация по борьбе с болезнью Гентингтона
Молодёжная организация по борьбе с болезнью Гентингтона – это некоммерческая организация, основной деятельностью которой является обучение и поддержка молодых людей (не старше 35 лет), являющихся носителями гена БГ, во всём мире.
Ниже содержится информация о генетическом происхождении БГ, её симптомах, об истории болезни и о том, какое влияние она оказывает на жизнь людей.
Orphanet - портал о редких заболеваниях и лекарственных препаратах для их лечения.
Orphanet — это уникальный ресурс, объединяющий и постоянно обновляющий знания о редких заболеваниях. Главное предназначение этого ресурса — предоставление высококачественной информации о редких заболеваниях, повышение узнаваемости редких заболеваний и обеспечение равного доступа к знаниям для всех заинтересованных сторон. Orphanet был создан во Франции Национальным институтом здравоохранения и медицинских исследований в 1997 году. С 2000 года эта инициатива стала европейским начинанием, поддерживаемым грантами Европейской комиссии, таким образом, постепенно Orphanet вырос до консорциума, состоящего из 40 стран, как в Европе, так и по всему миру.
Здесь вы найдете информацию на разных языках о классификации БГ и других редких заболеваний, перечень орфанных препаратов, каталог организаций пациентов, каталог специалистов и учреждений, связанных с БГ, каталог экспертных центров, каталог медицинских лабораторий, проводящих диагностические исследования, каталог текущих исследовательских проектов, клинических испытаний, реестров и биобанков, а также подборку отчетов и новостей о БГ и других редких заболеваниях.
RARE/D
Rare/D — это проект, созданный группой Whitworth group (группа экспертов в области психологии, генетического консультирования, вовлечения пациентов и общественности, нарративной практики, редких заболеваний и других дисциплин). Эта группа имеет общий интерес к определению «редкий» и тому, что это значит для всех нас, что привело к созданию «RARE/D» — проекта, связанного с Манчестерским университетом. Цель RARE/D — вызвать в обществе разговоры и дебаты о последствиях развития редких заболеваний и геномной медицины. Конечная цель RARE/D — решить проблему стигмы и изоляции, с которыми сталкиваются люди с редкими заболеваниями.
Здесь вы найдете статьи и подкасты, из которых можно узнать о жизни других людей с редкими заболеваниями и последних научных исследованиях в области редких болезней, чтобы тем самым стимулировать говорить о том, что значит иметь редкое заболевание и обеспечить, чтобы исследования проводились с учетом жизненного опыта семей с этими заболеваниями.
EURORDIS - Европейская организация по редким заболеваниям
EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям) — это неправительственная ассоциация, объединяющая 988 организаций пациентов с редкими заболеваниями из 74 стран, которая осуществляет свою деятельность при активном участии пациентов и их представителей.
Здесь вы найдете более подробную информацию о международной деятельности EURORDIS, публикации по редким заболеваниям, информацию об орфанных препаратах и доступе к ним, опыте пациентов и семей с редкими заболеваниями.
Европейская Ассоциация по болезни Гентингтона – (EHA)
Европейская ассоциация была основана в 1986 году, её первоначальными целями были исследования и научные аспекты болезни Гентингтона. С 2004 года фокус EHA сместился на семьи с болезнью Гентингтона и тех, кто пострадал от болезни. В 2016 году EHA запустила проект «Сильнее вместе», цель которого — построить мост между семьями с БГ и исследовательским сообществом. EHA также является инициатором проекта «Движение Вперёд». Кроме того, EHA поддерживает создание новых национальных ассоциаций по болезни Гентингтона по всей Европе.
Здесь Вы найдете информацию о БГ, рекомендации по уходу, интересующие Вас семинары и вебинары, контактные адреса существующих в Европе ассоциаций по болезни Гентингтона и новости о мероприятиях, связанных с БГ.
Международная Ассоциация по болезни Гентингтона (IHA)
Международная ассоциация по болезни Гентингтона (IHA) — это некоммерческая зонтичная организация, состоящая из национальных ассоциаций по всему миру. Основанная в 1974 году Маржори Гатри, на сегодняшний день она представляет более 250 000 человек и ассоциаций-членов в Южной и Северной Америке, Европе, Китае, Австралии, Индии, на Ближнем Востоке и в Африке.
Здесь вы найдете информацию об основах БГ, вариантах лечения БГ, найдете свою национальную организацию по БГ, новости о событиях, связанных с болезнью Гентингтона.
Динь-Динь-Дон
Проект DingDingDong был создан группой единомышленников с целью повысить общественную осведомлённость о такой редкой болезни, как болезнь Гентингтона. Участники этого проекта хотят рассказать миру о своём опыте жизни с установленным диагнозом.
Пройдя по ссылкам, Вы найдёте статьи и личные истории людей с болезнью Гентингтона
Новостной сайт, посвящённый болезни Гентингтона
Новостной сайт о болезни Гентингтона содержит только общую информацию и новости о данной болезни.
На этом сайте Вы узнаете мировые новости о БГ, важные статьи и мультимедийные материалы для поддержки пациентов и членов их семей.
Просветительский проект о болезни Гентингтона в Стэнфордском Университете
Проект HOPES был создан студентами Стэнфордского университета, Калифорния, с целью повышения доступности научной информации о болезни Гентингтона (БГ) для пациентов и широкой общественности.
На этом сайте содержится информация об особенностях питания и образа жизни пациентов с БГ, записи различных конференций и подкастов и т.д.
Американское сообщество по болезни Гентингтона (HDSA)
HDSA — ведущая некоммерческая организация, деятельность которой направлена на улучшение жизни всех, кто страдает болезнью Гентингтона. От общественных услуг и образования до юридической защиты и исследований, HDSA является мировым лидером в предоставлении помощи людям с болезнью Гентингтона и их семьям.
Здесь Вы найдёте информационную поддержку и ресурсы для специалистов, по защите прав пациентов, о том, как Вы можете помочь и стать частью сообщества, и т.д.
Ассоциация по болезни Гентингтона (HDA)
Ассоциация по болезни Гентингтона (HDA) помогает людям с БГ жить лучше. Цель деятельности HDA – улучшение оказываемой медицинской помощи и ухода за людьми с болезнью Гентингтона, обучение семей и специалистов, а также защита прав пациентов с БГ.
Здесь Вы найдёте информацию о науке и исследованиях в области БГ, материалы для профессионалов, информацию о том, как вступить в сообщество и другое.
Канадское сообщество по борьбе с болезнью Гентингтона (HSC)
HSC работает над улучшением качества жизни людей, страдающих болезнью Гентингтона. HSC старается содействовать предоставлению отличных услуг по поддержке людей с БГ и членов их семей, обеспечивая доступ к лучшим и самым современным образовательным ресурсам, повышая национальную и глобальную осведомленность о БГ, пропагандируя и инвестируя в перспективные исследования в области болезни Гентингтона.
Здесь Вы найдёте информацию о БГ, научных испытаниях и клинических исследованиях, о мероприятиях и новостях, различные мультимедийные материалы и др.
Шотландская Ассоциация по болезни Гентингтона
SHA — единственная благотворительная организация в Шотландии, деятельность которой направлена исключительно на улучшение жизни людей, страдающих болезнью Гентингтона. Семейно-ориентированный подход благотворительной организации и ее нацеленность на осуществление изменений в местных сообществах признаны и воспроизводятся на национальном и международном уровнях как образец передового опыта в области ухода и поддержки сообщества людей с БГ.
Здесь Вы найдёте информацию об истории БГ, информационные бюллетени, информацию о мероприятиях сообщества, о том, как можно стать членом сообщества, поддержке молодёжи, группах поддержки и др.