В этом разделе мы собрали разного рода информационные источники (статьи, видео, подкасты, ссылки на онлайн-форумы), которые помогут семьям с болезнью Гентингтона лучше адаптироваться к установленному диагнозу и познакомиться с мировым сообществом семей с болезнью Гентингтона. Мы надеемся, что эти ценные источники окажут Вам психологическую поддержку, а практические советы позволят лучше справляться с испытаниями, которым Вас подвергает болезнь Гентингтона.
Учитывая важность повышения квалификации медицинских специалистов для лучшего понимания и многостороннего подхода к лечению болезни Гентингтона мы добавили в этот раздел полезные материалы для поддержки специалистов в их повседневной практике.»
ссылка добавлена: 02/04/2022
Carers UK – Делаем жизнь опекунов лучше
Carers UK (Опекуны Великобритании) — это национальная членская благотворительная организация для ухаживающих лиц, которая предоставляет экспертные консультации, информацию и поддержку официальным и неофициальным опекунам из местных сообществ в Великобритании, а также онлайн на протяжении последних 50 лет.
Здесь Вы найдёте поддерживающее онлайн-сообщество нынешних и бывших неоплачиваемых ухаживающих лиц, которые понимают все трудности ухода за больными и пожилыми людьми. Независимо от времени дня и ночи, Вы найдете здесь уютное место для общения с другими опекунами, для поддержки друг друга и получения соответствующей информации, советов и поддержки.
Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди»
Центр «Редкие Люди» — это автономная некоммерческая организация. Главная задача центра— это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с болезнью Гентингтона, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с болезнью Гентингтона.
Ниже представлены видео, созданные центром «Редкие Люди», при участии ведущих российских специалистов в области болезни Гентингтона.
Болезнь Гентингтона. Клинические исследования. Последние новости.
Оценка двигательных нарушений при болезни Гентингтона с использованием шкалы UHDRS-Motor
Физическая активность при болезни Гентингтона
"И поведет нас ангел по Земле.."
Я ОЧЕНЬ ХОЧУ ЖИТЬ. МАРИНА ПАВЛЮЧЕНКО. БОЛЕЗНЬ ГЕНТИНГТОНА
Я ОЧЕНЬ ХОЧУ ЖИТЬ. ЕКАТЕРИНА ЛИМАЕВА. БОЛЕЗНЬ ГЕНТИНГТОНА
NOI Huntington
NOI — это итальянская ассоциация по борьбе с болезнью Гентингтона, которую возглавляют молодые люди. Эта организация создана для поддержки молодёжи с болезнью Гентингтона, а так же молодых людей из семей с БГ. Эта молодежная сеть работает в тесном сотрудничестве с Международной Молодежной организацией HDYO.
Здесь вы найдете статьи и личные истории о жизни с болезнью Гентингтона.
Загрузка документов
Это уникальная инициатива, в рамках которой создаются короткометражные документальные фильмы, которые захватывают и вдохновляют зрителей в разных странах, а также развивают и продвигают таланты новозеландских кинематографистов.
«При 50% вероятности унаследовать смертельную болезнь, что лучше — знать свое будущее или жить моментом?».
Динь-Динь-Дон
Проект DingDingDong был создан группой единомышленников с целью повышения общественной осведомлённости о редком заболевании — болезни Гентингтона. Участники этого проекта хотят рассказать миру о своём опыте жизни с установленным диагнозом.
Пройдя по ссылке, Вы найдёте статьи и личные истории людей с болезнью Гентингтона.
Молодёжная организация по борьбе с болезнью Гентингтона
Молодёжная организация по борьбе с болезнью Гентингтона – это некоммерческая организация, основной деятельностью которой является обучение и поддержка молодых людей (не старше 35 лет), являющихся носителями гена БГ, во всём мире.
Ниже содержится информация о генетическом происхождении БГ, её симптомах, об истории болезни и о том, какое влияние она оказывает на жизнь людей.
Влияние на молодых людей
Создание семьи
Разговор о БГ в кругу семьи
Постгенетическое тестирование
Группа по изучению болезни Гентингтона (HSG)
HSG — это первая в мире совместная терапевтическая исследовательская организация в области БГ. Сегодня HSG является мировым лидером в содействии проведения высококачественных клинических испытаний и исследований, которые приближают нас к поиску более эффективных методов лечения БГ и уменьшению бремени БГ для семей, страдающих этим заболеванием.
Здесь Вы найдёте информацию о научных испытаниях и клинических исследованиях в области БГ, обучающие видеоматериалы, материалы о том, как справляться с БГ, тесты и другое.
Планирование семьи при БГ
Установление диагноза «болезнь Гентингтона»
Канадское сообщество по борьбе с болезнью Гентингтона (HSC)
HSC работает над улучшением качества жизни людей, страдающих болезнью Гентингтона. HSC старается содействовать предоставлению отличных услуг по поддержке людей с БГ и членов их семей, обеспечивая доступ к лучшим и самым современным образовательным ресурсам, повышая национальную и глобальную осведомленность о БГ, пропагандируя и инвестируя в перспективные исследования в области болезни Гентингтона.
Здесь Вы найдёте информацию о БГ, научных испытаниях и клинических исследованиях, о мероприятиях и новостях, различные мультимедийные материалы и др.
Кто ваш герой с болезнью Гентингтона?
История семьи Анзовино
Ассоциация людей с болезнью Гентингтона в Западной Австралии
Ассоциация людей с болезнью Гентингтона в Западной Австралии была создана с целью улучшения качества жизни людей с болезнью Гентингтона, их семей и людей, осуществляющих уход за ними, в Западной Австралии. Ассоциация занимается индивидуальной защитой, поддержкой и обучением сообщества людей с болезнью Гентингтона.
Здесь Вы найдёте информацию об исследованиях, «Пакете Ресурсов для Родителей», мероприятиях Ассоциации, адвокатуре, новости и информацию о том, как Вы можете участвовать в жизни сообщества с БГ.
Шотландская Ассоциация по болезни Гентингтона
SHA — единственная благотворительная организация в Шотландии, деятельность которой направлена исключительно на улучшение жизни людей, страдающих болезнью Гентингтона. Семейно-ориентированный подход благотворительной организации и ее нацеленность на осуществление изменений в местных сообществах признаны и воспроизводятся на национальном и международном уровнях как образец передового опыта в области ухода и поддержки сообщества людей с БГ.
Здесь Вы найдёте информацию об истории БГ, информационные бюллетени, информацию о мероприятиях сообщества, о том, как можно стать членом сообщества, поддержке молодёжи, группах поддержки и др.
Просветительский проект о болезни Гентингтона в Стэнфордском Университете
Это проект студентов Стэнфордского университета, направленный на повышение доступности научной информации о болезни Гентингтона (БГ) для пациентов и общественности.
Пройдя по ссылкам ниже Вы найдёте информацию о научном обосновании БГ, об особенностях питания и образа жизни при БГ, различные подкасты и другое.
Help 4HD Live!
Help 4 HD Live! — это первая международная радиопрограмма, созданная для сообщества людей с болезнью Гентингтона. Цель этой радиопрограммы — предоставить достоверное обучеие, информацию и ресурсы глобальному сообществу пациентов с болезнью Гентингтона, медицинским учреждениям и коллегам.
На сайте программы можно найти различные статьи и личные истории, рассказанные членами семей с БГ.
Маяк для семей с болезнью Гентингтона
Этот форум предоставляет актуальную информацию об исследованиях в области и диагностики, лечения и ухода за пациентами, страдающими болезнью Гентингтона. Также есть онлайн-группа поддержки и чат.
Здесь вы можете обсудить любые вопросы, связанные с болезнью Гентингтона. Для участия необходима регистрация.
