В этом разделе мы собрали разного рода информационные источники (статьи, видео, подкасты, ссылки на онлайн-форумы), которые помогут семьям с болезнью Гентингтона лучше адаптироваться к установленному диагнозу и познакомиться с мировым сообществом семей с болезнью Гентингтона. Мы надеемся, что эти ценные источники окажут Вам психологическую поддержку, а практические советы позволят лучше справляться с испытаниями, которым Вас подвергает болезнь Гентингтона.

Учитывая важность повышения квалификации медицинских специалистов для лучшего понимания и многостороннего подхода к лечению болезни Гентингтона мы добавили в этот раздел полезные материалы для поддержки специалистов в их повседневной практике.» 

ссылка добавлена: 02/04/2022

Carers UK – Делаем жизнь опекунов лучше

Carers UK (Опекуны Великобритании) — это национальная членская благотворительная организация для ухаживающих лиц, которая предоставляет экспертные консультации, информацию и поддержку официальным и неофициальным опекунам из местных сообществ в Великобритании, а также онлайн на протяжении последних 50 лет.

Здесь Вы найдёте поддерживающее онлайн-сообщество нынешних и бывших неоплачиваемых ухаживающих лиц, которые понимают все трудности ухода за больными и пожилыми людьми. Независимо от времени дня и ночи, Вы найдете здесь уютное место для общения с другими опекунами, для поддержки друг друга и получения соответствующей информации, советов и поддержки.

Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди»

Центр «Редкие Люди» — это автономная некоммерческая организация. Главная задача центра— это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с болезнью Гентингтона, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с болезнью Гентингтона.

Ниже представлены видео, созданные центром «Редкие Люди», при участии ведущих российских специалистов в области болезни Гентингтона.

Болезнь Гентингтона. Клинические исследования. Последние новости.

Оценка двигательных нарушений при болезни Гентингтона с использованием шкалы UHDRS-Motor

Физическая активность при болезни Гентингтона

"И поведет нас ангел по Земле.."

Я ОЧЕНЬ ХОЧУ ЖИТЬ. МАРИНА ПАВЛЮЧЕНКО. БОЛЕЗНЬ ГЕНТИНГТОНА

Я ОЧЕНЬ ХОЧУ ЖИТЬ. ЕКАТЕРИНА ЛИМАЕВА. БОЛЕЗНЬ ГЕНТИНГТОНА

NOI Huntington

NOI — это итальянская ассоциация по борьбе с болезнью Гентингтона, которую возглавляют молодые люди. Эта организация создана для поддержки молодёжи с болезнью Гентингтона, а так же молодых людей из семей с БГ. Эта молодежная сеть работает в тесном сотрудничестве с Международной Молодежной организацией HDYO.

Здесь вы найдете статьи и личные истории о жизни с болезнью Гентингтона.

Загрузка документов

Это уникальная инициатива, в рамках которой создаются короткометражные документальные фильмы, которые захватывают и вдохновляют зрителей в разных странах, а также развивают и продвигают таланты новозеландских кинематографистов.

«При 50% вероятности унаследовать смертельную болезнь, что лучше — знать свое будущее или жить моментом?».

Динь-Динь-Дон

Проект DingDingDong был создан группой единомышленников с целью повышения общественной осведомлённости о  редком заболевании —  болезни Гентингтона. Участники этого проекта хотят рассказать миру о своём опыте жизни с установленным диагнозом.

Пройдя по ссылке, Вы найдёте статьи и личные истории людей с болезнью Гентингтона.

Молодёжная организация по борьбе с болезнью Гентингтона

Молодёжная организация по борьбе с болезнью Гентингтона – это некоммерческая организация, основной деятельностью которой является обучение и поддержка молодых людей (не старше 35 лет), являющихся носителями гена БГ, во всём мире.

Ниже содержится информация о генетическом происхождении БГ, её симптомах, об истории болезни и о том, какое влияние она оказывает на жизнь людей.

Влияние на молодых людей

Создание семьи

Разговор о БГ в кругу семьи

Постгенетическое тестирование

Группа по изучению болезни Гентингтона (HSG)

HSG — это первая в мире совместная терапевтическая исследовательская организация в области БГ. Сегодня HSG является мировым лидером в содействии проведения высококачественных клинических испытаний и исследований, которые приближают нас к поиску более эффективных методов лечения БГ и уменьшению бремени БГ для семей, страдающих этим заболеванием.

Здесь Вы найдёте информацию о научных испытаниях и клинических  исследованиях в области БГ, обучающие видеоматериалы, материалы о том, как справляться с БГ, тесты и другое.

Планирование семьи при БГ

Установление диагноза «болезнь Гентингтона»

Канадское сообщество по борьбе с болезнью Гентингтона (HSC)

HSC работает над улучшением качества жизни людей, страдающих болезнью Гентингтона. HSC старается содействовать предоставлению отличных услуг по поддержке людей с БГ и членов их семей, обеспечивая доступ к лучшим и самым современным образовательным ресурсам, повышая национальную и глобальную осведомленность о БГ, пропагандируя и инвестируя в перспективные исследования в области болезни Гентингтона.

Здесь Вы найдёте информацию о БГ, научных испытаниях и клинических исследованиях, о мероприятиях и новостях, различные мультимедийные материалы и др.

Кто ваш герой с болезнью Гентингтона?

История семьи Анзовино

Ассоциация людей с болезнью Гентингтона в Западной Австралии

Ассоциация людей с болезнью Гентингтона в Западной Австралии была создана с целью улучшения качества жизни людей с болезнью Гентингтона, их семей и людей, осуществляющих уход за ними, в Западной Австралии. Ассоциация занимается индивидуальной защитой, поддержкой и обучением сообщества людей с болезнью Гентингтона.

Здесь Вы найдёте информацию об исследованиях, «Пакете Ресурсов для Родителей», мероприятиях Ассоциации, адвокатуре, новости и информацию о том, как Вы можете участвовать в жизни  сообщества с БГ.

Шотландская Ассоциация по болезни Гентингтона

SHA — единственная благотворительная организация в Шотландии, деятельность которой направлена исключительно на улучшение жизни людей, страдающих болезнью Гентингтона. Семейно-ориентированный подход благотворительной организации и ее нацеленность на осуществление изменений в местных сообществах признаны и воспроизводятся на национальном и международном уровнях как образец передового опыта в области ухода и поддержки сообщества людей с БГ.

Здесь Вы найдёте информацию об истории БГ,  информационные бюллетени, информацию о мероприятиях сообщества, о том, как можно стать членом сообщества, поддержке молодёжи, группах поддержки и др.

Просветительский проект о болезни Гентингтона в Стэнфордском Университете

Это проект  студентов Стэнфордского университета, направленный на повышение доступности научной информации о болезни Гентингтона (БГ) для пациентов и общественности.

Пройдя по ссылкам ниже Вы найдёте информацию о научном обосновании БГ, об особенностях питания и образа жизни при БГ,  различные подкасты и другое.

Help 4HD Live!

Help 4 HD Live! — это первая международная радиопрограмма, созданная для сообщества людей с болезнью Гентингтона. Цель этой радиопрограммы — предоставить достоверное обучеие, информацию и ресурсы глобальному сообществу пациентов с болезнью Гентингтона, медицинским учреждениям и коллегам.

На сайте программы можно найти различные статьи и личные истории, рассказанные членами семей с БГ.

Маяк для семей с болезнью Гентингтона

Этот форум предоставляет актуальную информацию об исследованиях в области и диагностики, лечения и ухода за пациентами, страдающими болезнью Гентингтона. Также есть онлайн-группа поддержки и чат.

Здесь вы можете обсудить любые вопросы, связанные с болезнью Гентингтона. Для участия необходима регистрация.

follow us on our new social media channels!

Watch our campaign videos, project updates, exclusive content and more.