В этом разделе мы собрали разного рода информационные источники (статьи, видео, подкасты, ссылки на онлайн-форумы), которые помогут семьям с болезнью Гентингтона лучше адаптироваться к установленному диагнозу и познакомиться с мировым сообществом семей с болезнью Гентингтона. Мы надеемся, что эти ценные источники окажут Вам психологическую поддержку, а практические советы позволят лучше справляться с испытаниями, которым Вас подвергает болезнь Гентингтона.
Учитывая важность повышения квалификации медицинских специалистов для лучшего понимания и многостороннего подхода к лечению болезни Гентингтона мы добавили в этот раздел полезные материалы для поддержки специалистов в их повседневной практике.»
Carers UK – Делаем жизнь опекунов лучше
Carers UK (Опекуны Великобритании) — это национальная членская благотворительная организация для ухаживающих лиц, которая предоставляет экспертные консультации, информацию и поддержку официальным и неофициальным опекунам из местных сообществ в Великобритании, а также онлайн на протяжении последних 50 лет.
Здесь Вы найдёте огромное количество полезной информации для людей, ухаживающих за больными БГ, включая публикации с исчерпывающей информацией об уходе, информационные бюллетени и руководства, цифровые ресурсы для ухаживающих, список работодателей для ухаживающих и многие другие темы.
Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Научный центр неврологии»
«Научный центр неврологии» — крупнейшая неврологическая клиника России, основной научно-исследовательский и лечебно-диагностический центр страны.
На этом сайте Вы найдёте информацию о том, что такое болезнь Гентингтона, как записаться на консультацию к ведущим специалистам в этой области, пройти ДНК-диагностику, а также другие материалы, статьи и новости, посвящённые БГ.
Европейская сеть по болезни Гентингтона
EHDN — это независимое некоммерческое объединение, целями которого являются объединение ученых, клинических врачей, пациентов и членов их семей, продвижение научных исследований по болезни Гентингтона (сокращенно БГ) и совершенствование помощи пациентам с этим заболеванием.
Пройдя по ссылке Вы найдёте информацию об истории БГ, симптомах и этапах прогрессирования заболевания, установлении диагноза и существующем лечении, наследовании гена БГ и повседневной жизни с БГ.
Ассоциация по болезни Гентингтона (HDA)
Ассоциация по болезни Гентингтона (HDA) помогает людям с БГ жить лучше. Цель деятельности HDA – улучшение оказываемой медицинской помощи и ухода за людьми с болезнью Гентингтона, обучение семей и специалистов, а также защита прав пациентов с БГ.
На сайте HDA Вы найдёте отличные руководства для специалистов, работающих с пациентами с БГ, и их семей. Множество полезных практических гайдов доступно по ссылке ниже:
Молодёжная организация по борьбе с болезнью Гентингтона
Молодёжная организация по борьбе с болезнью Гентингтона – это некоммерческая организация, основной деятельностью которой является обучение и поддержка молодых людей (не старше 35 лет), являющихся носителями гена БГ, во всём мире.
Ниже содержится информация о генетическом происхождении БГ, её симптомах, об истории болезни и о том, какое влияние она оказывает на жизнь людей.
Фонд «Итальянская Лига исследований в области болезни Гентингтона»
LIRH стремится к тому, чтобы пациенты с болезнью Гентингтона, люди из группы риска и их семьи имели доступ к соответствующим инновационным методам лечения, получали адекватную клиническую и психологическую помощь и жили нормальной жизнью, не подвергаясь предрассудкам и дискриминации.
Здесь Вы найдёте информацию об истории БГ, испытаниях и клинических исследованиях в области БГ, материалы для повышения осведомлённости о БГ, новости, мультимедийные материалы и др.
Американское сообщество по болезни Гентингтона (HDSA)
HDSA — ведущая некоммерческая организация, деятельность которой направлена на улучшение жизни всех, кто страдает болезнью Гентингтона. От общественных услуг и образования до юридической защиты и исследований, HDSA является мировым лидером в предоставлении помощи людям с болезнью Гентингтона и их семьям.
Пройдя по ссылкам ниже Вы найдёте обучающие курсы (видеоролики/семинары), позволяющие получить экспертные знания о болезни Гентингтона врачам первичного звена и семейным врачам, которые ухаживают за людьми с БГ на местном уровне.