HS-forskning gjort enkelt for det nordiske HS-samfunnet
– Skrevet av Moving Forward-teamet den 18. juni 2024
I forrige uke arrangerte Moving Forward-teamet den andre utgaven av det populære webinaret om forskningsoppdateringer for de nordiske landene. Rundt 45 personer deltok på webinaret for å høre hva som skjer i Sverige, Norge og Danmark når det gjelder studier og utprøvinger innen HS.
Webinaret ble ledet av Julie Skarberg fra Norge og Maria Linné fra Sverige, som begge er en del av Moving Forward-teamet. Webinaret startet med en kort oversikt over prosjektet og tiltakene som gjøres i hvert land.
Deretter var det tid for å lytte til Åsa Petersén fra Sverige, en respektert ekspert på HS som er professor i nevrovitenskap og overlege i psykiatri i Lund. Åsa fortalte om noen av studiene som pågår i Sverige, og delte litt informasjon om en ny studie som skal se på CAA-avbrudd og hvilken betydning det har for når man begynner å utvikle symptomer på Huntingtons sykdom.
Lasse Pihlstrøm, en velkjent HS-nevrolog og forsker ved Oslo Universitetssykehus, presenterte noen data om Enroll-HD-studien, den største observasjonsstudien som noensinne er gjennomført på HS, som også gjøres i Norge. Lasse fortalte også om en studie som nylig er startet ved hans senter, og som skal teste effekten av høye doser B3-vitamin på personer med HS i Norge.
Til slutt presenterte Simon Mølgaard, administrerende direktør i Teitur Trophics, et bioteknologiselskap fra Danmark, deres arbeid med et førsteklasses sykdomsmodifiserende peptid som er rettet mot flere viktige patologier ved HS. Presentasjonene ble etterfulgt av en flerspråklig spørsmålsrunde, der alle deltakerne hadde mulighet til å stille spørsmål og dele sine kommentarer eller tvil.
Vi vil gjerne takke alle som deltok på dette webinaret! En spesiell takk til Åsa, Lasse og Simon for at de tok seg tid til å presentere hva som skjer innen HS-forskning i de nordiske landene på et familievennlig språk, og for at de var tilgjengelige for å svare på alle spørsmålene som ble stilt av publikum.
Moving Forward-teamet mener at dette er en flott måte å bringe HS- fellesskapet nærmere forskningen, overvinne språklige og geografiske barrierer som hindrer folk i å få riktig informasjon, og å øke kunnskapen til HS-familier om hva som skjer i deres land når det gjelder HS-studier og -forsøk.
For de som ikke hadde mulighet til å delta på webinaret, kan du se opptaket av webinaret her: