Voci dalla Comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte
Un primo ponte tra famiglie e sistema sanitario
– Scritto dal team di Moving Forward il 2 aprile 2026
Sabato 28 marzo, presso l’Ospedale di Lecco, si è svolto l’evento “Voci dalla Comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte”, un momento di dialogo che ha riunito famiglie, professionisti e amici della comunità Huntington. Dopo i saluti istituzionali, che hanno incluso anche un videomessaggio della Ministra per le Disabilità, Claudia Villa, la coordinatrice nazionale di Moving Forward in Italia ha presentato i risultati dell’indagine “Esperienze e bisogni della comunità Huntington italiana”. Condotta lo scorso anno, questa valutazione aveva l’obiettivo di fotografare con precisione le sfide quotidiane e i bisogni emergenti delle famiglie e dei professionisti che convivono con la malattia di Huntington in Italia.
A seguire, una tavola rotonda multidisciplinare — con neurologi, psicologi, psichiatri, rappresentanti politici e delle associazioni dei pazienti — ha aperto un confronto volto a individuare strategie concrete per migliorare il sistema di cura e rafforzare i percorsi di supporto integrato.
L’evento ha raccolto circa 80 partecipanti tra famiglie, professionisti sanitari e sostenitori della causa Huntington — una partecipazione che conferma il bisogno di spazi dedicati all’ascolto e alla collaborazione.
Nel pomeriggio, il Consiglio Direttivo di Huntington Onlus e il team di Moving Forward si sono riuniti presso la sede di Huntington Onlus a Lecco per definire il piano d’azione dei prossimi mesi: un momento produttivo ed energizzante, dedicato a rafforzare ulteriormente il lavoro svolto a supporto delle famiglie Huntington.
Questa giornata rappresenta un primo passo verso la costruzione di un ponte stabile tra famiglie e sistema sanitario nella regione Lombardia, immaginando e costruendo insieme un futuro migliore per l’intera Comunità Huntington.
