Online-sesjon med høydepunktene fra EHDN 2024-konferansen for de norske HS-familier
– Skrevet av Moving Forward-teamet 14. november 2024
For to uker siden arrangerte Moving Forward-teamet, i samarbeid med Norsk Huntingtonforeningen, arrangerte en nettmøte for det norske HS-miljøet for å oppsummere viktig innsikt fra 2024 EHDN/Enroll-HD-konferansen i Strasbourg, Frankrike.
Målet vårt var å gi dem som ikke hadde anledning til å delta på konferansen, en mulighet til å høre direkte fra norske familiemedlemmer og fagfolk som deltok på arrangementet.
Målet med sesjonen var å bringe de siste oppdateringene ut til et bredere publikum, med fokus på konferansens mest relevante funn for personer som er berørt av HS.
For å kunne tilby et bredt spekter av perspektiver inviterte vi tre foredragsholdere med ulik ekspertise til å dele sine erfaringer og innsikter fra konferansen:
- Siri Hagen Kjølaas, psykolog og doktorgradskandidat, deltok på konferansen som foredragsholder, der hun snakket om viktigheten av å gi psykologisk støtte til personer som vokser opp i en familie som er berørt av HS.
- Marleen Van Walsem, nevropsykolog og forsker innen HS, ga verdifull innsikt i de nevrologiske og psykologiske aspektene ved HS, og oppsummerte den nyeste forskningen og fremskrittene som ble diskutert på konferansen.
- Julie Skarberg, styremedlem i Huntingtonforeningen og prosjektkoordinator for Moving Forward i Norge, ga et familiesentrert perspektiv på konferansens hovedpunkter og deres implikasjoner for familier som lever med HS.
Sessionen ble ledet av Geir Vikersund, leder i Huntingtonforeningen, som ikke bare introduserte foredragsholderne, men også delte sine egne erfaringer fra tidligere HS-konferanser. Geirs refleksjoner rundt betydningen av disse arrangementene for både samfunnet og forskningen var en ekstra bonus for sesjonen.
Arrangementet hadde 35 påmeldte, og 18 deltakere var til stede live.
Vi er takknemlige overfor alle som deltok og bidro til å gjøre dette nettmøtet til en suksess. Det var en meningsfull mulighet for det norske HS-fellesskapet til å komme sammen, lære av hverandre og holde seg oppdatert på den siste utviklingen innen forskning og støtte for HS.
Hvis du skulle oppsummere konferansen med ett ord, hva ville det være?
“Inspirerende! Fordi så mange forskere og fagpersoner jobber for å bedre livene til personer og pårørende som rammes av Huntington, men også fordi konferansen i år ga rom for levde erfaringer. Programmet minnet oss på at det er behovene til de som rammes av HS som skal styre hva og hvordan vi forsker på sykdommen.”
“Engasjerende! Det varierte programmet som omfatter ny kunnskap, oppdateringer om kliniske utprøvingsstudier, personlige erfaringer og nye initiativer som gjør sterkt inntrykk, samt et sosialt program bidro til å ytterligere styrke mitt engasjement. Den forsterket min driv og vilje samt se de mange muligheter for å fortsette å bidra i samarbeid med alle andre til å bedre livet til alle rammet av Huntingtons sykdom.”
Hva vil du si for å oppmuntre nykommere til å delta på en HS-konferanse?
“Fordi du får oppleve det sterke fellesskapet mellom forskere, fagpersoner, pasienter og pårørende – alle samlet rundt et felles mål: håp for Huntington.”
“Du kommer i et helt unikt fellesskap bestående av personer med ulik bakgrunn (forskere, fagpersoner, pasienter og pårørende) fra over hele verden. Alle jobber for å få en bedre hverdag både i dag og i framtiden for alle som er rammet av HS. Du ser håpet for Huntingtons sykdom og du har alle som bidrar og jobber for det samlet.”