Moving Forward-prosjektet på EURORDIS 2024
– Skrevet av Moving Forward-teamet den 18. juni 2024
Moving Forward-teamet deltok på 12TH European Conference on Rare Diseases and Orphan Products organisert av EURORDIS i Brussel for noen uker siden.
Dette er den største konferansen med fokus på sjeldne sykdommer, og det er en sjanse til å vise frem arbeidet som gjøres av flere sjeldne sykdomsorganisasjoner i Europa, møte og få kontakt med pasientforkjempere, fagpersoner, politikere, farmasierepresentanter og regulatorer, og få en følelse av de viktigste utfordringene og beslutningene knyttet til sjeldne sykdommer i Europa.
Dette var to intense dager med læring og utveksling, der mer enn 700 deltakere var samlet (ansikt til ansikt og på nettet) for å styrke stemmen til mennesker som er berørt av sjeldne sykdommer, og diskutere konkrete tiltak for å gi bedre livskvalitet til alle som lever med en sjelden tilstand.
Moving Forward-teamet presenterte en plakat om de positive resultatene av den nettbaserte psykologiske støttetjenesten som er implementert i Spania.
Dette arbeidet vil også bli en del av EURORDIS-kampanjen Mental & Wellbeing Tools & Approaches.
Konferansen kulminerte med en seremoniell signering av et åpent brev til Europakommisjonen, som beskriver forventningene til EUs neste lederskap og foreslår en europeisk handlingsplan for sjeldne sykdommer. Den europeiske Huntington-foreningen var en av de første organisasjonene som signerte dette åpne brevet til EUs institusjoner og statsledere.
Vi forlot Brussel med en følelse av at fellesskapet for sjeldne sykdommer er bedre sammen!
