Aquí puedes compartir tus pensamientos, experiencias, comentarios y dudas sobre tener descendencia en una familia afectada por la enfermedad de Huntington - por ejemplo, qué desencadenó tu decisión de tener/no tener hijos, qué tipo de apoyo tuviste cuando consideraste tener/no tener hijos, tu experiencia con los tratamientos de reproducción asistida, etc.
This is an online forum with some interesting topics about Huntington’s Disease. In this section, visitors will have the chance to ask questions, share experiences, interact with each other, etc. Here you will find a list of topics where you can add a comment or reply to others.
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Mar 24, 2022 1:51 pm
11 Replies
Apr 21, 2022 6:02 am
Hola,
Soy una persona que pertenece a familia que ha convivido con esta enfermedad durante generaciones. En el momento de formalizar mi relación de pareja no era consciente de todo lo que venía detrás y de que algún día me plantearía tener descendencia. Siendo miembro de una familia que porta el gen que condiciona el desarrollo de esta enfermedad, nos enfrentamos la decisión de tener hijos desde una perspectiva diferente. Por entonces decidimos no pasar por el proceso de la prueba genética pero teníamos claro que queríamos formar una familia.
En nuestro caso personal, nos asesoramos con diferentes profesionales y recibimos ayuda e información al respecto. Finalmente decidimos acudir a los profesionales para continuar con el proceso a través de reproducción asistida.
Nuestra hija nació en el año 2011 sin portar el gen. Años más tarde decidí realizarme el test cuando mi hija contaba con seis años de edad.
Desde aquí envío mi apoyo a todas las personas que, perteneciendo al colectivo de familias de Huntigton, decidan seguir adelante con la formación de una familia. A nosotros nos ayudó personalmente contar con el apoyo de familiares y profesionales en todo momento.
Saludos cordiales
Juanma
May 13, 2022 12:24 pm
Hola, Juanma.
Gracias por compartir tu experiencia.
Entiendo por lo que dices que pudiste tener hijos sin saber si eras negativo o positivo. Yo me encuentro en un punto parecido y es, entiendo, un proceso a hacer por la sanidad privada, ¿verdad?
¡saludos!
May 13, 2022 5:05 pm
Hola Luis,
Gracias por responder y aportar tu pregunta. Por el conocimiento que tengo, el procedimiento sin hacerte la prueba genética lo puedes hacer por la sanidad privada. Desde mi experiencia pude aprender que los protocolos cambian si hablamos de la sanidad pública o la privada y en ambos casos existen diferentes métodos. Si me permites el consejo, lo ideal es acudir a las vías que tengas posibilidad de acercarte en tu comunidad o ciudad autónoma y solicitar información al respecto. Además de este aspecto, a través del contacto con personas de la asociación española de Corea de Huntington o a través de la iniciativa Moving Forward puedes solicitar asesoramiento.
Saludos cordiales
May 14, 2022 11:39 am
Hola, cuando conocí a mi marido, conocí esta terrible enfermedad. Su madre la tenía y también su tía, su abuela, etc… Cuamdo nos casamos me dijo q no quería tener hijos, porque no quería hacerlo pasar por lo q él vivió. Después de unos años, leímos en un periódico q había nacido el primer bebé en España libre de la enfermedad. Quisimos intentarlo pero mi marido no quería hacerse el test genético, le daba miedo y le podía condicionar su vida, el resultado, así q nos fuimos a la privada para no conocer si mi marido la había heredado o no. Si eres portador, si puedes hacerlo en la pública.
Después de varios intentos, tuvimos dos bebes preciosos y libres del HUNTINGTON. 🤗
Jun 05, 2022 9:26 pm
Hola buenas tardes, no entiendo a que te refieres con hacerlo en la privada y si eres portador lo puedes hacer en la publica?? Disculpa mi ignorancia, yo te escribo de la CDMX
Jun 07, 2022 10:07 am
Hola Esme, en España tenemos sanidad pública, proporcionada gratuitamente por el Estado Español y sanidad privada, la cual es costeada por el paciente directamente o a través de compañías medicas aseguradoras.
Jun 07, 2022 10:08 am
Enhorabuena por vuestra paternidad Trini. Muchas gracias por compartir vuestra experiencia. Un abrazo!!
May 21, 2022 9:13 am
Hola,
Soy esposo de una enferma de HD, de 52 años.
Nosotros tuvimos dos hijos, en el 2003 y 2006, ahora tienen 18 y 15 años. No sé como ha evolucionado todo al respecto, pero en aquella época se hacía una prueba sobre los 2-3 meses de embarazo (no recuerdo bien) y si salía positivo tenías la opción de interrumpir el embarazo. En nuestro caso, muy afortunadamente salió negativo en los dos primeros embarazos.
No sé si esta opción sigue existiendo.
Saludos.
Jun 07, 2022 10:12 am
Hola Joan, enhorabuena por vuestra paternidad libre de la EH para vuestros hijos. Actualmente la prueba a la que te refieres se sigue haciendo (análisis de vellosidades coriónicas), pero no es la opción más recomendada por las implicaciones que supone si la prueba diese positiva en EH para el feto. A día de hoy existen otras alternativas y técnicas para poder tener desde el inicio, la seguridad de que el embrión está sano y libre de la EH, para ello se hace un DGP (Diagnóstico Preimplantacional) donde se analizan los embriones y posteriormente sólo se implantan mediante Fecundación Invitro los embriones sanos. Te adjunto este webinar, realmente interesante, con todas las opciones reproductivas que tenemos a nuestra disposición ahora, 18 años después 😉 https://youtu.be/IskZRhcDTAc
Nov 22, 2022 6:03 pm
Conocí la enfermedad en el año 2002 por mi suegro.
Mi mujer nunca me ocultó el riesgo que tenía y gracias a un primo suyo nos informamos del dgp,gracias a él tenemos dos niños libres de la enfermedad.
En nuestro caso hicimos todas las gestiones por la sanidad pública,pero si es cierto que el tratamiento lo hizo IVI.
Ver a tu mujer con la enfermedad se hace duro,pero el hecho de saber que tus hijos están libres es un gran paso a las generaciones futuras.
Nov 23, 2022 10:48 pm
🤗 🤗
