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Tener hijos
 
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Tener hijos

10 Posts
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Claudia
Posts: 60
Admin
Topic starter
(@claudia)
Member
Joined: 1 year ago

Aquí puedes compartir tus pensamientos, experiencias, comentarios y dudas sobre tener descendencia en una familia afectada por la enfermedad de Huntington - por ejemplo, qué desencadenó tu decisión de tener/no tener hijos, qué tipo de apoyo tuviste cuando consideraste tener/no tener hijos, tu experiencia con los tratamientos de reproducción asistida, etc.

9 Replies
Juanma
Posts: 4
 Juanma
Guest
(@Juanma)
New Member
Joined: 6 months ago

Hola,

Soy una persona que pertenece a familia que ha convivido con esta enfermedad durante generaciones. En el momento de formalizar mi relación de pareja no era consciente de todo lo que venía detrás y de que algún día me plantearía tener descendencia. Siendo miembro de una familia que porta el gen que condiciona el desarrollo de esta enfermedad, nos enfrentamos la decisión de tener hijos desde una perspectiva diferente. Por entonces decidimos no pasar por el proceso de la prueba genética pero teníamos claro que queríamos formar una familia.

En nuestro caso personal, nos asesoramos con diferentes profesionales y recibimos ayuda e información al respecto. Finalmente decidimos acudir a los profesionales para continuar con el proceso a través de reproducción asistida.

Nuestra hija nació en el año 2011 sin portar el gen. Años más tarde decidí realizarme el test cuando mi hija contaba con seis años de edad.

Desde aquí envío mi apoyo a todas las personas que, perteneciendo al colectivo de familias de Huntigton, decidan seguir adelante con la formación de una familia. A nosotros nos ayudó personalmente contar con el apoyo de familiares y profesionales en todo momento.

Saludos cordiales

Juanma

 

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6 Replies
Luis
 Luis
Guest
(@Luis)
Joined: 5 months ago

New Member
Posts: 1

Hola, Juanma.

Gracias por compartir tu experiencia.

Entiendo por lo que dices que pudiste tener hijos sin saber si eras negativo o positivo. Yo me encuentro en un punto parecido y es, entiendo, un proceso a hacer por la sanidad privada, ¿verdad?

 

¡saludos!

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Juanma
 Juanma
Guest
(@Juanma)
Joined: 6 months ago

New Member
Posts: 4

Hola Luis,

Gracias por responder y aportar tu pregunta. Por el conocimiento que tengo, el procedimiento sin hacerte la prueba genética lo puedes hacer por la sanidad privada. Desde mi experiencia pude aprender que los protocolos cambian si hablamos de la sanidad pública o la privada y en ambos casos existen diferentes métodos. Si me permites el consejo, lo ideal es acudir a las vías que tengas posibilidad de acercarte en tu comunidad o ciudad autónoma y solicitar información al respecto. Además de este aspecto, a través del contacto con personas de la asociación española de Corea de Huntington o a través de la iniciativa Moving Forward puedes solicitar asesoramiento. 

Saludos cordiales

 

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Trini
 Trini
Guest
(@Trini)
Joined: 5 months ago

New Member
Posts: 1

Hola, cuando conocí a mi marido, conocí esta terrible enfermedad. Su madre la tenía y también su tía, su abuela, etc… Cuamdo nos casamos me dijo q no quería tener hijos, porque no quería hacerlo pasar por lo q él vivió. Después de unos años, leímos en un periódico q había nacido el primer bebé en España libre de la enfermedad. Quisimos intentarlo pero mi marido no quería hacerse el test genético, le daba miedo y le podía condicionar su vida, el resultado, así q nos fuimos a la privada para no conocer si mi marido la había heredado o no. Si eres portador, si puedes hacerlo en la pública. 
Después de varios intentos, tuvimos dos bebes preciosos y libres del HUNTINGTON. 🤗

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Esme Aguilar
 Esme Aguilar
Guest
(@Esme Aguilar)
Joined: 4 months ago

New Member
Posts: 2

Hola buenas tardes, no entiendo a que te refieres con hacerlo en la privada y si eres portador lo puedes hacer en la publica?? Disculpa mi ignorancia, yo te escribo de la CDMX

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Ruth
 Ruth
Guest
(@Ruth)
Joined: 5 months ago

Active Member
Posts: 15

Hola Esme, en España tenemos sanidad pública, proporcionada gratuitamente por el Estado Español y sanidad privada, la cual es costeada por el paciente directamente o a través de compañías medicas aseguradoras. 

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Ruth
 Ruth
Guest
(@Ruth)
Joined: 5 months ago

Active Member
Posts: 15

Enhorabuena por vuestra paternidad Trini. Muchas gracias por compartir vuestra experiencia. Un abrazo!!

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Joan
Posts: 1
 Joan
Guest
(@Joan)
New Member
Joined: 5 months ago

Hola,

Soy esposo de una enferma de HD, de 52 años. 

Nosotros tuvimos dos hijos, en el 2003 y 2006, ahora tienen 18 y 15 años. No sé como ha evolucionado todo al respecto, pero en aquella época se hacía una prueba sobre los 2-3 meses de embarazo (no recuerdo bien) y si salía positivo tenías la opción de interrumpir el embarazo. En nuestro caso, muy afortunadamente salió negativo en los dos primeros embarazos.

No sé si esta opción sigue existiendo.

Saludos. 

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1 Reply
Ruth
 Ruth
Guest
(@Ruth)
Joined: 5 months ago

Active Member
Posts: 15

Hola Joan, enhorabuena por vuestra paternidad libre de la EH para vuestros hijos. Actualmente la prueba a la que te refieres se sigue haciendo (análisis de vellosidades coriónicas), pero no es la opción más recomendada por las implicaciones que supone si la prueba diese positiva en EH para el feto. A día de hoy existen otras alternativas y técnicas para poder tener desde el inicio, la seguridad de que el embrión está sano y libre de la EH, para ello se hace un DGP (Diagnóstico Preimplantacional) donde se analizan los embriones y posteriormente sólo se implantan mediante Fecundación Invitro los embriones sanos. Te adjunto este webinar, realmente interesante, con todas las opciones reproductivas que tenemos a nuestra disposición ahora, 18 años después 😉 https://youtu.be/IskZRhcDTAc  

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