Hola! Pertenezco a una familia con la enfermedad de Huntington. Lo padeció mi abuela, mi madre, dos tíos míos ...
Nunca he lidiado bien con esta incertidumbre. De alguna manera vives al 50%, nunca mejor dicho. A veces he tenido el impulso de hacerme la prueba y descansar de todo el malestar que supone vivir a riesgo, incluyendo multitud de síntomas ansiosos y depresivos donde a uno le cuesta saber qué es parte de qué.
La prueba en mi opinión funciona como una trampa, me explico. Puedes desear aliviarte de todo ese malestar y pasar por la prueba. La trampa está en que no sabes cuál es el resultado. Yo no tengo claro que un resultado, positivo, fuera aliviarme, (más allá de tener una certidumbre). Si el resultado es positivo, uno no puede darle al botón de retroceder y hacer como si no hubiera ocurrido.
Con ello, no indico que la incertidumbre sea mejor o más deseable, pero sí pienso que es una decisión muy compleja.
Ahora tengo 38 años. He compartido con varios neurólogos y psicólogos muchas de mis dudas, y siempre termino en el mismo punto. Pienso que la clave, en mi caso, para dar el paso definitivo a la prueba, es responder al "para qué" de la misma. En ello estoy.
No deseo someterme al test diagnóstico hasta no tener elaborado ese "para qué". Si mi resultado es positivo, quiero estar segura de que habrá merecido la pena pasar por todo esto. Aun con todo, soy consciente de que ese "para qué" se elabora desde un lugar diferente al que uno se encuentra una vez tiene el resultado. No es fácil. No es un proceso lineal de toma de decisiones. Como ya se ha dicho en el foro, se ha de ser respetuoso con la decisión de la persona, sea sí o no de pasar por el test.
Saludos.
(nota: Desde este espacio me gustaría mandar ánimos a todas las personas del 50%, y a todas las personas de la comunidad HD).