This is an online forum with some interesting topics about Huntington’s Disease. In this section, visitors will have the chance to ask questions, share experiences, interact with each other, etc. Here you will find a list of topics where you can add a comment or reply to others.

This is your moment to speak and be heard. Feel free to use your voice!

Privacy and Terms:

  • A name and an email address are needed to participate in the forum: If you want to remain anonymous you can use a nickname. Your email is just a procedure, it will remain private and nobody else in the forum will be able to see it.
  • Every comment, reply or new topic needs to be approved by a moderator. Your contribution will only be seen after it is approved. We kindly remind you that this is a safe and respectful space, so everyone needs to be careful with the words and messages dropped in the chat
  • Any ads will be treated as spam and will be deleted during the moderation process.
Pruebas genéticas
 
Notifications
Clear all

Pruebas genéticas

11 Posts
2 Users
1 Likes
231 Views
maria
Posts: 1
 maria
Guest
(@maria)
New Member
Joined: 5 months ago

Hola! Pertenezco a una familia con la enfermedad de Huntington. Lo padeció mi abuela, mi madre, dos tíos míos ... 

Nunca he lidiado bien con esta incertidumbre. De alguna manera vives al 50%, nunca mejor dicho. A veces he tenido el impulso de hacerme la prueba y descansar de todo el malestar que supone vivir a riesgo, incluyendo multitud de síntomas ansiosos y depresivos donde a uno le cuesta saber qué es parte de qué. 

La prueba en mi opinión funciona como una trampa, me explico. Puedes desear aliviarte de todo ese malestar y pasar por la prueba. La trampa está en que no sabes cuál es el resultado. Yo no tengo claro que un resultado, positivo, fuera aliviarme, (más allá de tener una certidumbre). Si el resultado es positivo, uno no puede darle al botón de retroceder y hacer como si no hubiera ocurrido.

Con ello, no indico que la incertidumbre sea mejor o más deseable, pero sí pienso que es una decisión muy compleja. 

Ahora tengo 38 años. He compartido con varios neurólogos y psicólogos muchas de mis dudas, y siempre termino en el mismo punto. Pienso que la clave, en mi caso, para dar el paso definitivo a la prueba, es responder al "para qué" de la misma. En ello estoy.

No deseo someterme al test diagnóstico hasta no tener elaborado ese "para qué". Si mi resultado es positivo, quiero estar segura de que habrá merecido la pena pasar por todo esto. Aun con todo, soy consciente de que ese "para qué" se elabora desde un lugar diferente al que uno se encuentra una vez tiene el resultado. No es fácil. No es un proceso lineal de toma de decisiones. Como ya se ha dicho en el foro, se ha de ser respetuoso con la decisión de la persona, sea sí o no de pasar por el test.

Saludos.

(nota: Desde este espacio me gustaría mandar ánimos a todas las personas del 50%, y a todas las personas de la comunidad HD).

Reply
1 Reply
Maria C.
 Maria C.
Guest
(@Maria C.)
Joined: 4 months ago

New Member
Posts: 1

Mientras no quieras tener descendencia, cualquier decisión que tomes es MUY válida.

En caso de querer tener hijos la cosa cambia, es egoísta querer ser madre sin pensar en el futuro bienestar de un hijo. ¿Porque sufrir y hacer sufrir a un descendiente, si es evitable con una prueba?

Difícil decisión desde luego.

Reply
Pao
Posts: 1
 Pao
Guest
(@Pao)
New Member
Joined: 5 months ago

Mi esposo tiene 40 años y un 50% de probabilidades de ser positivo ya que su abuelo, madre, tíos y primos fallecieron producto de la enfermedad. Él no manifiesta síntomas y todo va bien por el momento, yo estoy desanimada porque no me lo comentó en su momento y ahora debo descartar mi deseo de ser madre ya que él no desea hacerse la prueba y tengo que respetar esa decisión, al final soy yo quien va acompañarlo en caso pase por la enfermedad. No voy a negar que estoy asustada pero debo acompañarlo y respetar la decisión que le dé más tranquilidad.

Un abrazo y mucha fuerza.

Reply
1 Reply
Ruth
 Ruth
Guest
(@Ruth)
Joined: 5 months ago

Active Member
Posts: 15

Hola Pao, mucho ánimo con vuestra situación. Convivir con la EH dentro de la familia, no es algo sencillo. Afortunadamente a día de hoy existen opciones para poder tener hijos libres de la enfermedad de Huntington, sin que el progenitor en riesgo tenga que someterse al test genético, se llama procedimiento de exclusión. (No está cubierto por la sanidad pública, pero sí que está disponible en las clínicas privadas especializadas en Reproducción Asistida). Puedes saber todos los detalles de esta técnica y otras opciones reproductivas visualizando este Webinar que hizo la Asociación Corea de Huntington Española en colaboración con Roche Farma en el que se explica todo con detalle https://youtu.be/IskZRhcDTAc. ¡¡Un saludo!!

Reply
Belen
Posts: 1
 Belen
Guest
(@Belen)
New Member
Joined: 5 months ago

Hola mi primera vez con la enfermedad fue con12 años diagnostican a mi tía materna mi abuela nos explicó que era algo de ella y punto cuando tengo 25 y una hija mi madre empezó a tener problemas y después de mucho pelear y repetir que tenia a su hermana le hicieron las pruebas y dio positivo  nada a sido fácil es muy duro  hace 5 años que se fue y desde entonces he intentado que me hicieran las pruebas  ahora con 41 años soy positivo y asintomática hasta día de hoy me lo dijeron en noviembre mi hija tiene 18 años y no quiere hacerse las pruebas al igual que mis 4 hermanos  no entienden la necesidad de saber y que después de tantos años la cosa sigue igual que con mi tía 

Reply
1 Reply
Ruth
 Ruth
Guest
(@Ruth)
Joined: 5 months ago

Active Member
Posts: 15

Hola Belén, desde luego que cada familia es un mundo y cada persona toma sus propias decisiones individuales.... Desgraciadamente cuando las personas no quieren acceder a una información adecuada, actualizada y veraz, puede suceder que se pierda la oportunidad de afrontar y manejar la situación con mejores recursos, lo cual supone tener más opciones para poder tomar decisiones informadas. Muchas veces, el miedo a rememorar o revivir experiencias traumáticas que se asocian con la vivencia de la EH en las familias, hacen que las personas se mantengan al margen o "no quieran saber". La situación con respecto a la EH, su abordaje, sus terapias para mejorar la calidad de vida, el conocimiento de los expertos para su manejo, las medidas para tener una paternidad responsable, no tienen nada que ver con lo que se vivía hace 20 años.... Lo importante es tener presente que cada persona toma sus propias decisiones y tiene su propia forma de abordar y convivir con esta patología tan compleja. Te dejo un link con un webinar muy interesante que realizó la Asociación Corea de Huntington Española en colaboración con Roche Farma acerca del tema del proceso del test genético predictivo quizá en algún momento puedas compartirlo con tus familiares y pudiera seros de utilidad o interés. https://youtu.be/slpYGNGHCVc

Un abrazo y mucho ánimo!

Reply
Page 2 / 2

Leave a reply

Author Name

Author Email

Title *

 
Preview 0 Revisions Saved
Share: