Aquí podrás compartir tus pensamientos, experiencias, comentarios y consultas sobre el proceso de las pruebas genéticas y el asesoramiento genético para la enfermedad de Huntington - por ejemplo, qué motivó tu decisión de hacerte o no la prueba, cómo manejaste las diferentes etapas del proceso, cómo lidiaste con la duración/el tiempo de espera, quién y qué fue importante para ti durante este proceso, cómo enfrentaste el resultado del test, etc.
This is an online forum with some interesting topics about Huntington’s Disease. In this section, visitors will have the chance to ask questions, share experiences, interact with each other, etc. Here you will find a list of topics where you can add a comment or reply to others.
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Mar 24, 2022 1:54 pm
16 Replies
Apr 21, 2022 5:31 am
Hola,
Pertenezco a una familia que ha padecido Huntington por varias generaciones. Al ser descendiente directo por parte de madre y poder heredar la enfermedad, decidí pasar por la prueba genética en un laboratorio privado para saber si desarrollaría la enfermedad. Por entonces tenía 42 años. Fue una decisión compleja. Para ello conté con el apoyo de mi familia y doctor que me acompañaron en todo el momento. El resultado fue negativo. En mi familia hay personas que se han realizado la prueba y otras que no. Entiendo y apoyo la decisión que tomen tanto mis familiares como otras personas que se enfrentan a similar cuestión.
De cualquier manera, les muestro mi apoyo y aprecio su valentía al afrontar la situación, te hagas las prueba genética o no. Creo que es importante de cualquier manera, estar informado así como contar con el apoyo de familiares, amigos y profesionales. Para ello, es necesario abordar el tema y hablarlo en primer lugar con tu entorno de confianza.
Saludos cordiales
Juanma
Apr 25, 2022 2:35 pm
Ahora las pruebas se pueden realizar por la seguridad social, sin ningún tipo de coste. Cada persona es libre de hacerlo, conocer el resultado puede afectar mucho a las vidas particulares y cada persona es un mundo con diferentes perspectivas.
Apr 29, 2022 5:48 pm
Esto es lo que Dina dijo sobre este tema en la versión en inglés de este Foro:
"Hacerse el test o no hacerse el test. ¿Esa es la cuestión?
Un tema muy candente en la comunidad HD. No hay una respuesta correcta o incorrecta. La historia de cada uno es única. Voy a compartir mi historia que puede ayudar a otros. Mi viaje con la EH comenzó en 2008 después de que a mi padre le diagnosticaran la EH de forma totalmente inesperada. Mi reacción fue llamar inmediatamente a mi médico de cabecera para que me hiciera las pruebas. Me sorprendió el proceso. 3 sesiones con un asesor genético, con un mes de diferencia, un análisis de sangre y luego volver a por los resultados. En total tardaron unos 9 meses. Me molestó mucho. Quería saber. ¿Por qué hacerme pasar por todo esto? Ahora, después de todos estos años, me he dado cuenta de que era el proceso correcto. Una vez que abres la caja de Pandora no puedes volver atrás y cerrarla. Seguiría eligiendo hacer la prueba y averiguarlo aunque para mí la noticia fuera un test positivo. Todo el proceso te permite reflexionar y considerar opciones en las que quizá no habías pensado. Este proceso debería ofrecerse en todos los países y, lamentablemente, no es así."
Apr 29, 2022 5:50 pm
Esto es lo que Mike dijo sobre este tema en la versión en inglés de este Foro:
"Mi viaje comenzó hace 2 años. Mi madre dio positivo en la prueba, nunca imaginamos eso, desde ese momento recopilé algo de información y estuve buceando en todos los sitios web. En octubre de 2021, tuve mi conversación de asesoramiento con dos médicos en el hospital. Hice un recorrido completo de los miembros de mi familia, y sus repeticiones de la EH para que tuvieran una visión clara de mis conocimientos y de los miembros de mi familia. Después de 30 minutos el consejero me preguntó si me dejaba hacer la prueba inmediatamente si era posible. Respondí que sí y me dieron permiso para hacerlo. Estaban convencidos de que podía hacer la prueba genética y finalmente di negativo. El tiempo de espera entre medias es duro, pero el lado positivo para mí fue que no pude echarme atrás."
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