Hva er NAD-HD og hva betyr det for deg?
– Skrevet av Moving Forward-teamet 6.. mai 2026
Den 14. april arrangerte Moving Forward, i samarbeid med Landsforeningen for Huntingtons sykdom og Oslo universitetssykehus, et webinar om NAD-HD-studien ved Rikshospitalet i Oslo. Rundt 50 personer var påmeldt, og like under 40 deltok.
Webinaret ble ledet av presidenten i den europeiske Huntingtonsforeningen, Astri Arnesen. Hun åpnet med å presentere foredragsholderne før forsker og overlege ved Nevrologisk poliklinikk på Rikshospitalet, Lasse Pihlstrøm, tok over. Han er leder for NAD-HD-studien og ga en grundig gjennomgang av studien, inkludert informasjon om medisinen som testes, hvordan man blir inkludert, samt status og videre planer, blant annet oppstart i Bergen.
Det var sendt inn flere spørsmål i forkant, og det kom også spørsmål underveis i webinaret. Disse ble besvart av Pihlstrøm.
Etter presentasjonen fikk deltakerne høre erfaringer fra tre studiedeltakere og én pårørende. Astri Arnesen stilte dem flere spørsmål, og tilbakemeldingene var gjennomgående svært positive. Deltakerne uttrykte tilfredshet med oppfølgingen de hadde fått og opplevde at de fikk god og tydelig informasjon om studien. Det er relativt sjeldent at studiedeltakere deler erfaringene sine fra studier knyttet til Huntingtons sykdom, noe som gjorde denne delen spesielt verdifull.
Omtrent 15 av deltakerne var med på et webinar om Huntingtons sykdom for aller første gang, noe vi ser på som svært positivt.
Se opptaket nedenfor: