Презентация опроса в рамках проекта «Движение Вперёд»
Благодаря тесному и плодотворному сотрудничеству центра «Редкие Люди» и EHA проект «Движение Вперёд» стартовал в России этим летом.
Одним из первых мероприятий в рамках проекта была разработка анонимного онлайн-опроса для оценки восприятия и опыта участия в исследованиях среди людей с риском развития БГ и людей в бессимптомной стадии БГ в России.
Команда «Движение Вперёд» (Зайнаб Умаханова, координатор проекта в России, и Филипа Хулио, менеджер проекта) считает, что этот опрос будет чрезвычайно полезен для дальнейшей реализации проекта в России и его значимости для российских семей с БГ.
Опрос будет проводиться в режиме онлайн до конца сентября, и мы просим всех, кто находится в группе риска по БГ или имеет положительный тест на БГ, но не имеет симптомов, заполнить его. Заполнив анкету (на русском языке), вы дадите нам ценную информацию о текущей ситуации в России в отношении участия в исследованиях.
