Večer bez hranic: otevřeně o životě i Huntingtonově chorobě

– Written by the Moving Forward team on April 1st 2026

Dne 24. března v 18:30 proběhla online session s názvem Večer bez hranic, která propojila mladé lidi napříč Českou a Slovenskou republikou. V příjemné a otevřené atmosféře se sešlo 20 účastníků, aby společně sdíleli zkušenosti, naslouchali a otevřeně mluvili o životě s Huntingtonovou chorobou.

Hlavními hostkami večera byly dvě mladé ženy – Nikola a Gabriela. Každá z nich má jiný životní příběh, ale spojuje je společná zkušenost s Huntingtonovou chorobou. Během první části setkání proběhl rozhovor formou 20 otázek, ve kterém si navzájem kladly otázky týkající se jejich života, emocí i pohledu na budoucnost. Následně dostali prostor také účastníci, kteří se mohli otevřeně ptát na to, co je zajímalo.

Diskuze byla upřímná, autentická a často velmi silná. Nikola i Gabriela sdílely nejen náročné momenty, které jim nemoc přinesla, ale také pozitivní stránky – například to, jak je tato zkušenost formovala, posílila a přivedla k větší vděčnosti za běžné věci.

Velkým tématem večera bylo genetické testování. Obě se shodly, že svého rozhodnutí nelitují, zároveň ale zdůraznily, že jde o velmi osobní volbu. Nikdo by k testování neměl být nucen – klíčové je mít dostatek informací a možnost se svobodně rozhodnout. Zazněla také důležitost otevřenosti v rodině i ve vztazích a potřeba vzájemné podpory.

Nechyběla ani témata jako každodenní život, zdravý životní styl, strach z budoucnosti, ale i naděje – zejména v oblasti vývoje léčby. Večer se nesl v duchu naděje, sdílení a vzájemného porozumění.

„Z celého online setkání mám ohromnou radost. Bylo to příjemné, otevřeli jsme se komunitě napříč Českem a Slovenskem. Věříme, že otevřenost je důležitá, a chceme, aby se mladí lidé cítili, že v tom nejsou sami,“ shrnuje Nikola.

Právě pocit sounáležitosti byl jedním z hlavních přínosů celého večera. Účastníci si mohli uvědomit, že jejich pocity, obavy i zkušenosti sdílí i ostatní. Vznikl tak bezpečný prostor, kde bylo možné mluvit bez předsudků a strachu.

Akce vznikla díky projektu Moving Forward při European Huntington Association, České společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě a Slovenské společnosti pro Huntingtonovu chorobu.

Cílem do budoucna je vytvářet další prostor pro sdílení, propojování a otevřenou komunikaci. Protože právě v tom je síla – vědět, že na to člověk není sám.