Previous slide
Next slide

Moving Forward, een project van de European Huntington Association.

Vind hier meer informatie

Wat mensen over ons zeggen

" Fantastisch project " " Heel belangrijk project. Jullie doen je werk heel professioneel, door mensen met Huntington in Europa te ondersteunen en met elkaar in contact te brengen, door samen te werken met onderzoekers, neurologen, genetici en andere professionals in de gezondheidszorg en door informatie te delen met families met de ziekte van Huntington.
Learn more
" Uitstekend initiatief van de European Huntington Association, met allerlei informatie en inhoud " " Ik had het genoegen om deel te nemen aan een van de meest spectaculaire Huntington-evenementen van mijn leven dankzij de European Huntington Association "
Learn more
"Moving Forward is een fantastisch project van EHA dat gezinnen met Huntington educatieve en emotionele steun biedt! Ik ben blij dat ik de kans heb gekregen om deel uit te maken van de activiteiten. Het is een belangrijke stap in het wereldwijd verbinden van mensen met de Ziekte, in het verbeteren van de zorg en in het versterken van de Huntington-gemeenschap!"
Learn more
"Ik geloof dat dit een uniek project is dat de wetenschap en de maatschappij vooruithelpt - in de richting van bewustwording en een betere kwaliteit van leven voor families, in de richting van begrip voor de ziekte en daarmee kennis over het gedrag van mensen die aan HD lijden, in de richting van een beter onderzoeksproces. Ik wil graag iets speciaals zeggen over de website van het project - dit is een unieke plek waar je alles kunt vinden - boeken over de Ziekte van Huntington, verschillende bronnen over voeding en zorg, klinische richtlijnen uit verschillende landen, video-interviews met families. Er is geen andere bron zoals deze in de wereld."
Learn more
"De Moving Forward bijeenkomst is voor ons allemaal een zeer positieve ervaring geweest, die ons niet alleen in staat heeft gesteld om de band tussen clinici, onderzoekers, biobank, de patiënten en families die door deze ziekte zijn getroffen te versterken, maar ook om hoop en ervaringen met elkaar te delen. Hartelijk dank voor uw inzet en deelname".
Learn more
"Moving Forward brengt ons allemaal samen, onderzoekers, professionals, familieleden en patiënten. Het geeft ons een gezicht en stelt ons in staat om zonder barrières, zonder angst en met vertrouwen te spreken. Het essentiële ingrediënt van bijeenkomsten zoals de Moving Forward-bijeenkomst in Valencia zijn emoties, en die worden zonder twijfel geleverd door de getuigenissen van patiënten en hun families. Het is een voorrecht om deel uit te maken van de onvoorwaardelijke Huntington-gemeenschap".
Learn more
"Al deze initiatieven zijn een opluchting, ze geven comfort. Ze helpen dagelijks, Zowel de professionals die zich inzetten voor de zorg, als de patiënten en hun families. Daarom, dank aan het Moving Forward project!"
"Allereerst wil ik u bedanken voor uw werk en dat van het hele team, niet alleen voor dit project, maar ook voor het faciliteren van de verspreiding van alle informatie die beschikbaar is in het Spaans. Op deze manier is deze toegankelijk voor iedereen. Het is van onschatbare waarde dat de genetische diensten, bij het diagnosticeren van de ziekte, u informeren over het bestaan en de middelen die de EHA aanbiedt en voor het psychologische ondersteuningsproject, niet alleen voor deze ziekte, maar om elke moeilijkheid in het leven het hoofd te bieden. Het is zeer helpend geweest."
Previous slide
Next slide

Wat mensen over ons zeggen

Alles over de Ziekte van Huntington

We hebben betrouwbare informatie verzameld om je een overzicht te geven van de Ziekte van Huntington. Je vindt interessante, duidelijke en didactische links naar artikelen, FAQ sheets, video's en audiobestanden over de geschiedenis, basisprincipes en symptomen van Huintington. Wij geloven dat hoe beter je de Ziekte van Huntington begrijpt, hoe beter je bent voorbereid om met deze diagnose om te gaan.

Research

We hebben informatie verzameld over eerdere, lopende en toekomstige klinische onderzoeken en studies. U vindt hier ook didactische informatie over de basisprincipes van klinische onderzoeken de zoektocht naar medicijnen. Wij geloven dat hoe beter u op de hoogte bent van het onderzoeksproces, hoe proactiever u zult zijn in de gezamenlijke inspanning om effectieve ziektemodificerende behandelingen voor Huntington te vinden.

Ondersteuning

We hebben verschillende soorten informatie verzameld (artikelen, video's, podcast, online forum) om Huntington-gezinnen te helpen zich aan te passen aan deze diagnose en om de wereldwijde Huntington-gemeenschap te leren kennen. Je vindt hier waardevolle bronnen die psychologische ondersteuning kunnen bieden, maar ook praktische tips om beter met de uitdagingen van Huntington om te gaan. Wij geloven dat hoe meer hulpmiddelen je hebt om met Huntington om te gaan, dat je op deze manier een betere kwaliteit van leven kan bekomen.

PROOF-HD: understanding the preliminary results and balancing our expectations

– June 12th, 2023

Prilenia presented the preliminary topline results of the PROOF-HD clinical trial (PRidopidine Outcome On Function in Huntington Disease) at the end of April. Last year, the Moving Forward team wrote a news piece about this trial.

Now, we look at the first findings of PROOF-HD and share our expectations for the near future. PROOF-HD enrolled 499 participants with early manifest Huntington’s disease (HD) in the U.S., Canada, Austria, Czech Republic, France, Germany, Italy, the Netherlands, Poland, Spain and the United Kingdom.

Read the full article here

Enroll-HD: 10 Years Observing HD

– March 15th, 2023

Enroll-HD is the world’s largest observational study being conducted in HD. This study is promoted by the CHDI Foundation, Inc. to speed up the development of effective treatments for Huntington’s Disease. Enroll-HD aims to observe and monitor how HD affects people and how it changes over time. It is focused on collecting a huge amount of demographic, clinical and biological information from the worldwide HD community with three specific goals: enhance the understanding of HD, support clinical trials and improve clinical care.

Read the full article here

JOIN-HD: A platform for Juvenile HD

– March 9th, 2023

JOIN-HD is a worldwide registry for families affected by Juvenile onset Huntington’s Disease (JoHD), which aims to shed light on this diagnosis, bring together those impacted by JoHD, increase awareness and knowledge about this condition, facilitate research and help advocate for better care.

Juvenile onset Huntington’s Disease is diagnosed when a 20-year-old person or younger develops unequivocal HD symptoms.

Read the full article here